Presenterte tall tar utgangspunkt i en studie1 som benyttet seg av data fra Reseptregisteret. Slike data har sine begrensninger og må tolkes med forsiktighet. Dette forenklet sagt fordi parkinsonmedisiner også forskrives til andre pasientgrupper med lignende symptomer. I tillegg er det velkjent at en betydelig andel av personer som diagnostiseres med, og behandles for, Parkinsons sykdom viser seg å ikke ha sykdommen likevel. Det gjelder spesielt personer med kort symptomvarighet, eldre personer, og personer som ikke er under oppfølging av nevrolog med spesialkunnskap i bevegelsessykdommer.
Studier fra Sverige (2) og Danmark (3) anslår at mellom 17% og 30% av personer som er registrert med diagnosen Parkinsons sykdom i helseregistre tilsvarende Norsk Pasientregister ikke har sykdommen. I en nyere norsk undersøkelse (4) av data fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) ble 35% av de registrerte vurdert å være feilaktig diagnostisert med Parkinsons sykdom. Det er tidligere gjennomført studier for å estimere forekomst (prevalens) (5) og nye tilfeller (insidens) (6) av Parkinsons sykdom i Norge. Også her ble det funnet en høy andel av personer der parkinsondiagnosen ikke kunne bekreftes av nevrolog ved bruk av anerkjente diagnosekriterier.
I beregningene presentert i VG og på parkinson.no er dette ikke tatt høyde for. Etter NKBs syn reflekterer anslaget på 12000 snarere antall personer som behandles for mistenkt parkinsonisme enn forekomsten av Parkinsons sykdom i Norge. Legger man for eksempel nevnte feildiagnoserater til grunn, vil antall personer med Parkinsons sykdom ligge nærmere 8000 og 10 000 i Norge, som er mer i tråd med tidligere anslag.
Det kan nevnes at forekomsten av Parkinsons sykdom er i stadig endring, men forventes å øke i takt med stigende levealder og befolkningstall. Norsk Parkinsonregister og biobank vil i tiden fremover kunne være en sentral kilde til oppdatert informasjon om Parkinsons sykdom (og annen parkinsonisme) i Norge. Nevrologiske avdelinger i hele landet kan registrere pasienter og slik bidra til en nasjonal kartlegging av helsetilbudet til disse pasientgruppene.
Les mer om Norsk parkinsonregister og biobank
her.
Referanser:
- Brakedal B, Toker L, Haugarvoll K, Tzoulis C. A nationwide study of the incidence, prevalence and mortality of Parkinson's disease in the Norwegian population. NPJ Parkinsons Dis. 2022 Mar 2;8(1):19. doi: 10.1038/s41531-022-00280-4.
- Adina L Feldman 1, Anna L V Johansson, Margaret Gatz, Måns Flensburg, Giselle M Petzinger, Håkan Widner, Mark F Lew, Nancy L Pedersen, Karin Wirdefeldt. Accuracy and sensitivity of Parkinsonian disorder diagnoses in two Swedish national health registers. Neuroepidemiology. 2012;38(3):186-93. doi: 10.1159/000336356. Epub 2012 Mar 29.
- Lene Wermuth 1, Christina Funch Lassen, Liselotte Himmerslev, Jørgen Olsen, Beate Ritz. Validation of hospital register-based diagnosis of Parkinson's disease Dan Med J. 2012 Mar;59(3):A4391.
- Hustad E, Skogholt AH, Hveem K, Aasly JO. The accuracy of the clinical diagnosis of Parkinson disease. The HUNT study. J Neurol. 2018 Sep;265(9):2120-2124. doi: 10.1007/s00415-018-8969-6. Epub 2018 Jul 10. PMID: 29992351
- Tandberg E, Larsen JP, Nessler EG, Riise T, Aarli JA. The epidemiology of Parkinson's disease in the county of Rogaland, Norway. Mov Disord. 1995 Sep;10(5):541-9. doi: 10.1002/mds.870100503. PMID: 8552103
- Alves G, Müller B, Herlofson K, HogenEsch I, Telstad W, Aarsland D, Tysnes OB, Larsen JP; Norwegian ParkWest study group. Incidence of Parkinson's disease in Norway: the Norwegian ParkWest study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2009 Aug;80(8):851-7. doi: 10.1136/jnnp.2008.168211. Epub 2009 Feb 25. PMID: 19246476