Norsk Parkinsonregister

og biobank

Norsk Parkinsonregister og biobank ble opprettet i 2016 og skal bidra til å kvalitetssikre tjenestene som gis til pasienter med nevrodegenerativ parkinsonisme.

Registeret startet datainnsamling ved Stavanger universitetssjukehus høsten 2018.

Utrulling av registeret til andre sykehus startet våren 2020. Har du spørsmål om oppstart ved din avdeling, ta gjerne kontakt.

Mer om registeret finnes på sidene til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.

Om registeret

Norsk Parkinsonregister og biobank fikk nasjonal status i 2016 og startet datainnsamling høsten 2018. Registeret er for personer med nevrodegenerative parkinsonistiske lidelser, det vil si Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Datainnsamlingen vil gradvis starte opp ved sykehusavdelingene rundt om i landet.

Registeret skal inneholde data som genereres fra konsultasjoner ved nevrologiske poliklinikker (legerapportert) og data rapportert fra pasientene selv (pasientrapportert). I tillegg vil det på sikt være mulighet for å avgi biologiske prøver (spytt, blod, cerebrospinalvæske mm.). Dette vil danne et unikt grunnlag for å drive forskning innen årsaksforhold og sykdomsmekanismer med mål om persontilpasset behandling.

Årsrapporter

Formål

Systematisk kartlegging av utrednings- og behandlingstilbud
Kartlegging av forekomst av de ulike diagnosene;
Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme (multisystematrofi, progressiv supranukleær parese og kortikobasalt syndrom)
Kartlegging av konsekvenser av lidelsene (symptomer, hjelpebehov, livskvalitet, samfunnsmessige kostnader)
Forskning, som avdekking av årsaksforhold og sykdomsmekanismer for bedre persontilpasset behandling

Kontaktinformasjon

Har du spørsmål om registeret kan du kontakte oss på parkinsonregisteret@sus.no

De ansatte ved registeret er daglig leder Kenn Freddy Pedersen og koordinator Eldbjørg Fiske. I tillegg er Johannes Lange ansvarlig og kontakt for biobanken.

For helsepersonell

Support

Er du nevrolog eller sykepleier og skal registrere data i registeret og vil ha tilgang til løsningen?
Har du tekniske spørsmål, spørsmål om hva som skal registreres og hvordan?
Har du tilbakemelding til oss om feil eller mangler?

Da er du velkommen til å kontakte oss på e-post eller telefon: 51518537

Ressurser

Informasjonsmateriell

Til hjelp under konsultasjonen

Legeskjema (hjelpeskjema for konsultasjon/registrering)

Måleverktøy

Nyttige lenker

Nevro-NEL

Brukerveiledninger

Tilgang og innlogging
Hva skal registreres?
Obligatorisk registrering (minimumsregistrering)
Sletterutiner

For pasienter

Hvordan delta

Har du Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme?
Ønsker du å blir registrert i Norsk Parkinsonregister og biobank? Spør din nevrolog om registeret.

Dersom du skulle ha spørsmål i forbindelse med registeret kan du henvende deg til nevrolog eller sykepleier ved din nevrologiske poliklinikk eller ta kontakt med Norsk Parkinsonregister og biobank.

De registrertes rettigheter

Rettighetene til de registrerte er regulert etter gjeldende lovverk.

Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. En innsynsløsning for registeret vil bli tilgjengelig via helsenorge.no mot slutten av 2020 eller starten av 2021. Mer om løsningen kommer når denne er klar.

De registrerte kan også når som helst kreve at innsamlede opplysninger blir slettet fra registeret, uten at det må oppgis noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Det vil ikke ha noen betydning for behandlingsopplegget dersom du velger å ikke la deg registrere, eller dersom du senere ønsker å trekke deg.

Sletterutiner

Ved ønske om tilbaketrekking av samtykke til registrering i Norsk Parkinsonregister og biobank kan du ta kontakt med aktuell behandler, eller registerledelsen.

Kommer henvendelsen via behandler gir denne beskjed videre til registerledelsen via telefon om at vedkommende har trukket sitt samtykke. Personsensitiv informasjon må ikke sendes ved hjelp av e-post.

Samtykkeskjema vil deretter makuleres og registerledelsen sørger for sletting av all personidentifiserbar informasjon i registeret, og koblingsnøkler. Påbegynt registrering i behandlingsenheten slettes. Registrerte data som allerede inngår i statistikk, anonymiseres, men slettes ikke (se Forskrift for Medisinske kvalitetsregistre, § 3-3). Du får tilbakemelding om at sletting er utført innen 30 dager.

Dersom du henvender seg direkte til Norsk Parkinsonregister og biobank, iverksettes samme sletteprosedyre og registerledelsen sørger for at samtykkeskjema makuleres. Du vil få tilbakemelding når sletting er utført.

Forskning

Alle forskningsprosjekter må forhåndsgodkjennes av Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk (REK) og andre offentlige instanser som loven krever.

Informasjon om godkjente og pågående forskningsprosjekter vil publiseres på https://helseforskning.etikkom.no og på disse sidene.