For pasienter
Hvordan delta
Har du Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme?
Du kan registrere deg her for å delta i Norsk Parkinsonregister og biobank. For å bidra med data på eget initiativ kan du trykke på lenken. Du bes da om å identifisere deg via Id porten eller BankID.
Ved registrering er det viktig å velge rett behandlingssted etter innlogging fordi legen/avdelingen som kjenner deg må bekrefte at du har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme.
Dersom du får oppfølging av en nevrolog med avtale (avtalespesialist), er det viktig at du velger denne og ikke helseforetaket. Merk derfor at avtalespesialistene kommer nederst i nedtrekksmenyen. Dersom du ikke finner ditt sykehus eller din behandler i listen kan du velge "annet sted".
Har du spørsmål angående registeret eller registreringen kan du spørre nevrologen din, parkinsonsykepleier eller ringe oss. Kontaktinformasjon finnnes annet sted på siden.
For mer informasjon se:
De registrertes rettigheter
Rettighetene til de registrerte er regulert etter gjeldende lovverk.
Reservasjon
Du kan når som helst reservere deg mot registrering i Norsk Parkinsonregsiter uten at dette får følger for din pasientbehandling. Data som eventuelt er registrert på deg vil da bli slettet. Se veiledning annet sted på siden.
Innsyn
Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. En innsynsløsning finne spå Helsenorge der du kan se hvilke opplysninger som er registrert om deg. Se veiledning annet sted på siden.
De registrerte kan også når som helst kreve at innsamlede opplysninger blir slettet fra registeret, uten at det må oppgis noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Det vil ikke ha noen betydning for behandlingsopplegget dersom du velger å reservere deg.
Sletterutiner
Registerledelsen sørger for sletting av all personidentifiserbar informasjon i registeret, og koblingsnøkler ved reservasjon. Påbegynt registrering i behandlingsenheten slettes. Registrerte data som allerede inngår i statistikk, anonymiseres, men slettes ikke (se Forskrift for Medisinske kvalitetsregistre, § 3-3). Du får tilbakemelding om at sletting er utført innen 30 dager.
Dersom du henvender seg direkte til Norsk Parkinsonregister og biobank, iverksettes samme sletteprosedyre. Du vil få tilbakemelding når sletting er utført.
Innsyn
De registrerte har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på dem. Dette kan det enkelt hentes ut rapport på ved å logge seg inn på Helsenorge.
Etter innlogging finner man flisen "Helseregistre" og klikker på den. Dersom man er registrert i Norsk Parkinsonregister vil man finne dette registeret i oversikten over helseregistre som tilbyr innsynsrapport på Helsenorge. Klikk på Norsk Parkinsonregister og biobank i oversikten, bestill innsynsrapport på siden som da kommer opp. Rapporten vil etter kort tid dukke opp i dokumenter på Helsenorgeprofilen din.
Forskning
Alle forskningsprosjekter må forhåndsgodkjennes av Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk (REK) og andre offentlige instanser som loven krever.
Informasjon om godkjente og pågående forskningsprosjekter vil publiseres på https://helseforskning.etikkom.no og på disse sidene.