For pasienter
Hvordan delta
Har du Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme?
Du kan registrere deg her for å delta i Norsk Parkinsonregister og biobank. For å signere samtykke elektronisk, som du kommer til når du trykker på lenken må du identifisere deg via Id porten eller BankID.
Ved registrering er det viktig å velge rett behandlingssted etter innlogging fordi legen/avdelingen som kjenner deg må bekrefte at du har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme.
Dersom du får oppfølging av en nevrolog med avtale (avtalespesialist), er det viktig at du velger denne og ikke helseforetaket. Merk derfor at avtalespesialistene kommer nederst i nedtrekksmenyen.
Har du spørsmål angående registeret eller registreringen kan du spørre nevrologen din, parkinsonsykepleier eller ringe oss. Kontaktinformasjon finnnes annet sted på siden.
For mer informasjon se:
De registrertes rettigheter
Rettighetene til de registrerte er regulert etter gjeldende lovverk.
Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. En innsynsløsning for registeret vil bli tilgjengelig via helsenorge.no mot slutten av 2020 eller starten av 2021. Mer om løsningen kommer når denne er klar.
De registrerte kan også når som helst kreve at innsamlede opplysninger blir slettet fra registeret, uten at det må oppgis noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Det vil ikke ha noen betydning for behandlingsopplegget dersom du velger å ikke la deg registrere, eller dersom du senere ønsker å trekke deg.
Sletterutiner
Ved ønske om tilbaketrekking av samtykke til registrering i Norsk Parkinsonregister og biobank kan du ta kontakt med aktuell behandler, eller registerledelsen.
Kommer henvendelsen via behandler gir denne beskjed videre til registerledelsen via telefon om at vedkommende har trukket sitt samtykke. Personsensitiv informasjon må ikke sendes ved hjelp av e-post.
Samtykkeskjema vil deretter makuleres og registerledelsen sørger for sletting av all personidentifiserbar informasjon i registeret, og koblingsnøkler. Påbegynt registrering i behandlingsenheten slettes. Registrerte data som allerede inngår i statistikk, anonymiseres, men slettes ikke (se Forskrift for Medisinske kvalitetsregistre, § 3-3). Du får tilbakemelding om at sletting er utført innen 30 dager.
Dersom du henvender seg direkte til Norsk Parkinsonregister og biobank, iverksettes samme sletteprosedyre og registerledelsen sørger for at samtykkeskjema makuleres. Du vil få tilbakemelding når sletting er utført.
Innsyn
De registrerte har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på dem. Dette kan det enkelt hentes ut rapport på ved å logge seg inn på Helsenorge.
Etter innlogging finner man flisen "Helseregistre" og klikker på den. Dersom man er registrert i Norsk Parkinsonregister vil man finne dette registeret i oversikten over helseregistre som tilbyr innsynsrapport på Helsenorge. Klikk på Norsk Parkinsonregister og biobank i oversikten, bestill innsynsrapport på siden som da kommer opp. Rapporten vil etter kort tid dukke opp i dokumenter på Helsenorgeprofilen din.
Forskning
Alle forskningsprosjekter må forhåndsgodkjennes av Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk (REK) og andre offentlige instanser som loven krever.
Informasjon om godkjente og pågående forskningsprosjekter vil publiseres på https://helseforskning.etikkom.no og på disse sidene.