Registeret startet datainnsamling ved Stavanger universitetssjukehus høsten 2018.
Utrulling av registeret til andre sykehus forventes i løpet av 2020.
På disse sidene vil det legges ut fyldig informasjon om registeret til både pasienter og til helsepersonell som skal registrere data.
Mer informasjon finnes også på sidene til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Her vil resultater etterhvert som datainnsamlingen kommer ordentlig i gang publiseres.
Om registeret
Norsk Parkinsonregister og biobank fikk nasjonal status i 2016 og startet datainnsamling høsten 2018. Registeret er for personer med nevrodegenerative parkinsonistiske lidelser, det vil si Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Datainnsamlingen vil gradvis starte opp ved sykehusavdelingene rundt om i landet. Pilotavdeling ved Sykehuset i Vestfold startet opp datainnsamling høsten 2019.
Registeret skal inneholde data som genereres fra konsultasjoner ved nevrologiske poliklinikker (legerapportert) og data rapportert fra pasientene selv (pasientrapportert). I tillegg vil det på sikt være mulighet for å avgi biologiske prøver (spytt, blod, cerebrospinalvæske mm.). Dette vil danne et unikt grunnlag for å drive forskning innen årsaksforhold og sykdomsmekanismer med mål om persontilpasset behandling.
Kontaktinformasjon
Har du spørsmål om registeret kan du kontakte oss på parkinsonregisteret@sus.no
De ansatte ved registeret er daglig leder Kenn Freddy Pedersen og koordinator Eldbjørg Fiske. I tillegg er Johannes Lange ansvarlig og kontakt for biobanken.
Har du Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme?
Ønsker du å blir registrert i Norsk Parkinsonregister og biobank? Spør din nevrolog.
Support
- Er du nevrolog eller sykepleier og skal registrere data i registeret og vil ha tilgang til løsningen?
- Har du tekniske spørsmål, spørsmål om hva som skal registreres og hvordan?
- Har du tilbakemelding til oss om feil eller mangler?
Da er du velkommen til å kontakte oss på e-post eller telefon: 51518537
Ressurser
Brukerveiledninger
- Tilgang og innlogging
- Hva skal registreres?
- Obligatorisk registrering (minimumsregistrering)
Årsrapporter