HELSENORGE

Norsk Parkinsonregister og biobank

Norsk Parkinsonregister og biobank skal overvåke helsetilbudet, bidra til kvalitetsforbedring av tjenestene som gis til pasienter med nevrodegenerativ parkinsonisme. En viktig oppgave er også forskning på årsaksforhold og utvikling av sykdommene.

 

​Hvordan du leverer samtykke digitalt kan du se i en video her​.

​​Se også omtale i Dagens Medisin​ om pasientinitiert registrering i Parkinsonregisteret.

Spørsmål kan rettes til administrasjonen på telefon 51518537.

Innsynsløsning for pasient​​​​er

​Pasienter kan også se egne data (innsynsløsning for pasienter) eller trekke tilbake samtykket på Helsenorge.no

Her kan du se en veiledningsvideo​ om hvordan du bestiller en innsynsrapport

Registrering av data for helsepersonell

Er du helsepersonell og skal registrere data kan du logge deg inn i Parkinsonregisteret her​

Hvordan du registrerer data finner du ut her

​Om registeret

Norsk Parkinsonregister og biobank fikk nasjonal status i 2016 og startet datainnsamling høsten 2018. Registeret er for personer med nevrodegenerative parkinsonistiske lidelser, det vil si Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Datainnsamlingen vil gradvis starte opp ved sykehusavdelingene rundt om i landet.

Registeret skal inneholde data som genereres fra konsultasjoner ved nevrologiske poliklinikker (legerapportert) og data rapportert fra pasientene selv (pasientrapportert). I tillegg vil det på sikt være mulighet for hente biologiske prøver (spytt, blod, cerebrospinalvæske mm.). Det tas ikke ekstra prøver, de hentes inn fra rutineprøver tatt i forbindelse med dine faste kontroller. Dette vil danne et unikt grunnlag for å drive forskning innen årsaksforhold og sykdomsmekanismer med mål om persontilpasset behandling.

Årsrapporter


Mer om registeret finnes på sidene til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.​

Formål

  • ​Systematisk kartlegging av utrednings- og behandlingstilbud
  • Kartlegging av forekomst av de ulike diagnosene;
    Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme (multisystematrofi, progressiv supranukleær parese og kortikobasalt syndrom)
  • Kartlegging av konsekvenser av lidelsene (symptomer, hjelpebehov, livskvalitet, samfunnsmessige kostnader)
  • Forskning, som avdekking av årsaksforhold og sykdomsmekanismer for bedre persontilpasset behandling

Kontaktinformasjon

Har du spørsmål om registeret kan du kontakte oss på parkinsonregisteret@sus.no

De ansatte ved registeret er daglig leder Kenn Freddy Pedersen og koordinator Eldbjørg Fiske. I tillegg er Johannes Lange ansvarlig og kontakt for biobanken.


For helsepersonell

Support

  • Er du nevrolog eller sykepleier og skal registrere data i registeret og og har spørsmål om hvordan man får tilgang til løsningen?
  • Har du tekniske spørsmål, spørsmål om hva som skal registreres og hvordan?
  • Har du tilbakemelding til oss om feil eller mangler?

Da er du velkommen til  å kontakte oss på e-post eller telefon: 51518537 

Ressurser

Her logger du inn i Parkinsonregisteret​

Informasjonsmateriell

Til hjelp under konsultasjonen

  • Legeskjema (hjelpeskjema for konsultasjon/registrering)

Måleverktøy

Nyttige lenker

Brukerveiledninger

For pasienter

Hvordan delta

Har du Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme?

Du kan registrere deg her for å delta i Norsk Parkinsonregister og biobank. For å signere samtykke elektronisk, som du kommer til når du trykker på lenken må du identifisere deg via Id porten eller BankID. 

Ved registrering er det viktig å velge rett behandlingssted etter innlogging fordi legen/avdelingen som kjenner deg må bekrefte at du har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme. 

Dersom du får oppfølging av en nevrolog med avtale (avtalespesialist), er det viktig at du velger denne og ikke helseforetaket. Merk derfor at avtalespesialistene kommer nederst i nedtrekksmenyen.


Har du spørsmål angående registeret eller registreringen kan du spørre nevrologen din, parkinsonsykepleier eller ringe oss. Kontaktinformasjon finnnes annet sted på siden.


For mer informasjon se:

De registrertes rettigheter

Rettighetene til de registrerte er regulert etter gjeldende lovverk. 

Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. En innsynsløsning for registeret vil bli tilgjengelig via helsenorge.no mot slutten av 2020 eller starten av 2021. Mer om løsningen kommer når denne er klar.

De registrerte kan også når som helst kreve at innsamlede opplysninger blir slettet fra registeret, uten at det må oppgis noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Det vil ikke ha noen betydning for behandlingsopplegget dersom du velger å ikke la deg registrere, eller dersom du senere ønsker å trekke deg.


Sletterutiner

Ved ønske om tilbaketrekking av samtykke til registrering i Norsk Parkinsonregister og biobank kan du ta kontakt med aktuell behandler, eller registerledelsen.

Kommer henvendelsen via behandler gir denne beskjed videre til registerledelsen via telefon om at vedkommende har trukket sitt samtykke. Personsensitiv informasjon må ikke sendes ved hjelp av e-post.

Samtykkeskjema vil deretter makuleres og registerledelsen sørger for sletting av all personidentifiserbar informasjon i registeret, og koblingsnøkler. Påbegynt registrering i behandlingsenheten slettes. Registrerte data som allerede inngår i statistikk, anonymiseres, men slettes ikke (se Forskrift for Medisinske kvalitetsregistre, § 3-3). Du får tilbakemelding om at sletting er utført innen 30 dager.

Dersom du henvender seg direkte til Norsk Parkinsonregister og biobank, iverksettes samme sletteprosedyre og registerledelsen sørger for at samtykkeskjema makuleres. Du vil få tilbakemelding når sletting er utført. 

Innsyn


De registrerte har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på dem. Dette kan det enkelt hentes ut rapport på ved å logge seg inn på Helsenorge. 

Etter innlogging finner man flisen "Helseregistre" og klikker på den. Dersom man er registrert i Norsk Parkinsonregister vil man finne dette registeret i oversikten over helseregistre som tilbyr innsynsrapport på Helsenorge. Klikk på Norsk Parkinsonregister og biobank i oversikten, bestill innsynsrapport på siden som da kommer opp. Rapporten vil etter kort tid dukke opp i  dokumenter på Helsenorgeprofilen din.

Forskning

Alle forskningsprosjekter må forhåndsgodkjennes av Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk (REK) og andre offentlige instanser som loven krever. 

Informasjon om godkjente og pågående forskningsprosjekter vil publiseres på https://helseforskning.etikkom.no og på disse sidene.



Fant du det du lette etter?