NETTBASERT HELSEFREMMING OG MESTRING FOR PERSONER MED DEMENS I TIDLIG FASE OG E-LÆRING FOR PÅRØRENDE
Bakgrunn
Antall personer med demens forventes å øke betraktelig i årene som kommer, og har blitt en av de store utfordringene for folkehelsen og eldreomsorgen. Felles for personer med demens er at sykdommen på sikt påvirker hvordan en mestrer og håndterer livet sitt, og i tidlig fase er det et stort behov for informasjon og oppfølging for å bearbeide egne reaksjoner. Nettbaserte løsninger og verktøy er tatt i bruk både av helsetjenesten, pasienter og pårørende, men det finnes lite forskning på hvorvidt et nettbasert undervisningsopplegg kan påvirke helsefremming og mestring for personer med demens.
Med prestisjefull millionstøtte fra EU i 2019 har Demensskolen blitt tatt ut i verden og videreført i en ny studie med navn «Self-management and HeAlth Promotion in early-stage dementia with e-learning for carers - A randomised controlled trial – SHAPE».
eSHAPE studien bygger på de gode erfaringene fra Demensskolen som ble utviklet av SESAM ved Stavanger Universitetssjukehus. Mange norske kommuner har brukt opplegget til Demensskolen, og tilbakemeldingene har vært gode.
Forskningsprosjektet eSHAPE skal undersøke om kunnskap, råd og tips som formidles gjennom eSHAPE-kurset bidrar til at hjemmeboende personer med demens bruker ressurser som er tilgjengelig for dem i hverdagen, og opplever økt livskvalitet.
Vitenskapelige artikler:
Samarbeid
I den senere tid er det blitt økende fokus på brukerskoler for personer som har fått en demensdiagnose. Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling ved Stavanger universitetssjukehus (SESAM) samarbeider med Nasjonalt senter for Aldring og helse i dette europeisk forskningsprosjektet (eSHAPE).
Sammen med forskere fra University of Exeter og London School of Economics & Political Science I England, University of New South Wales i Australia og Nasjonalt sesenter for aldring og helse, får forskere ved SESAM nå muligheten til å ta arbeidet med Demensskolen flere steg videre. Studien skal deretter gjentas i Slovenia og Østerrike for å sikre at det kan overføres til og tas i bruk i flere land.
Prosjektperiode: 2019-2023
Prosjektleder: Ingelin Testad (SESAM)
Samarbeidspartnere
Geir Selbæk, Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og helse
Linda Clare, University of Exeter, UK
Martin Knapp, London School of Economics & Political Science, UK
Kaarin Anstey, University of New South Wales, Australia
Prosjektet er finansiert av EUs fellesprogram for nevrodegenerativ sykdoms forskning (JPND).
Om studien
eSHAPE studien tilbyr personer med demens i tidlig fase en brukerskole som består av ti ukentlige samlinger med fokus på helsefremming og mestring. Storbritannia og Australia er også med i prosjektet.
Målet med eSHAPE studien er å undersøke om kunnskap, informasjon og bevisstgjøring om sykdommen kan bidra til å ivareta selvstendighet, vedlikeholde ferdigheter og nye ferdigheter kan læres, slik at deltakeren får økt livskvalitet og det er mulig å bo hjemme lenger.
Du kan lese mer om studien her: www.shapeproject.eu
Informasjon om deltakelse
For å delta må du:
Være 65 år eller eldre
Bo hjemme
Ha Alzheimer's sykdom eller vaskulær demens i tidlig fase
Forstå, lese og skrive norsk
Høre og se godt nok til å fungere i en gruppe
Har samtykkekompetanse
Har en pårørende som kan delta i studien
Hva innebærer studien?
Undervisningen foregår hjemmefra ved bruk av et nettbrett, som deltakeren får utdelt med ferdig installert programvare. Det er fire deltakere og to kursledere i hver gruppe. Deltakerne kan komme fra hele landet. Brukerskolen har 10 ukentlige samlinger som varer i 2 timer hver gang. Pårørende får en elektronisk link til et tilsvarende undervisningsopplegget som kan brukes via PC, nettbrett eller mobil i prosjektperioden.
Det rekrutteres 6 deltakere per kurs, der 4 trekkes til å delta på kurset, og 2 trekkes til å være i kontrollgruppen og vil i prosjektperioden få vanlig oppfølging i helsevesenet. De vil få tilbud om det samme undervisningsopplegget når prosjektet er ferdig.
Datainnsamling blir gjort per telefon. Deltakere og en pårørende fra begge gruppene blir bedt om å svare på spørsmål om helse og velvære tre ganger i løpet av prosjektperioden. En gang ca. 2 uker før kurset starter, detteretter 1 til 2 uker etter gjennomført kurs og siste gang 6 måneder etter forrige intervju. Hvert intervju vil ta 1 til 2 timer. Det vil også bli gjennomført kvalitative intervjuer med kurslederne.
Mulige fordeler og ulemper
Personer som har demens har ofte behov for å vite mer om demens. Flere savner en arena for å møte personer i samme situasjon som dem selv. I Demensplan 2020 står det at målet for utvikling av skoler for personer som selv har demens er å gi informasjon og kunnskap om demens. Disse skolene skal være en møteplass for utveksling av erfaringer og gjensidig støtte.
Pårørende er viktige støttespillere for personer med demens. I eSHAPE får pårørende til de som er med på eSHAPE-kurset et nettbasert kurs (e-læring) med tilsvarende undervisning. At undervisningen er nettbasert gjør at de kan tilegne seg denne kunnskapen når og hvor det passer for dem.
Hvert intervju gjennomføres per telefon og vil ta 1 til 2 timer, noe som kan oppleves som krevende. Vi vil legge til rette for at det er anledning til å ta pauser. Du kan når som helst si at du ikke ønsker å svare på flere spørsmål.
Deltakelse i forskningsprosjektet skjer uavhengig av oppfølgning og behandling i helsevesenet og vil således ikke påvirke denne.
Undervisning omfatter temaer, verktøy og metoder som bidrar til å forebygge mulige komplikasjoner og utfordringer knyttet til sykdommen, og innebærer også sosial aktivitet. Det kan være krevende og delta i gruppediskusjoner, men kurset blir ledet av personer som har erfaring fra å jobbe med demens. De tar hensyn til den enkelte deltakers ressurser gjennom hele kruset.
Resultatene fra forskningsprosjektet kan i fremtiden bidra til bedre oppfølging av personer med demens, og bidra til at man klarer seg selv lengst mulig. Deltakelse vil i så måte være et viktig bidrag.
Frivillig deltakelse og mulighet for å trekke sitt samtykke (Informasjon om deg i studiene)
Det er frivillig å delta i prosjektet. Dersom du ønsker å delta, undertegner du en samtykkeerklæring. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte din lokale kontaktperson:
martha.therese.gjestsen@sus.no,
janne.rosvik@aldringoghelse.no, eller studie-epost:
sesamforskning@sus.no
Hva skjer med opplysningene om deg?
Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysninger som er registret. Du har også rett til innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.
Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet og prosjektleder Ingelin Testad som har tilgang til denne listen. Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres.
Opplysningene om deg vil bli anonymisert eller slettet senest fem år etter prosjektslutt.
Deling av data og overføringer til utlandet
Ved å delta i prosjektet, samtykker du også til opplysninger kan overføres til samarbeidspartnere i Norge, eller utlandet som ledd i forskningssamarbeid og publisering. I tillegg til de norske samarbeidspartnerne, er de internasjonale i dette prosjektet University of Exeter og London School of Economics and Political Science i England og University of New South Wales i Australia. Dette kan være land med lover som ikke tilfredsstiller europeisk personvernlovgivning. Prosjektleder vil sikre at dine opplysninger vil bli ivaretatt på en trygg måte. Koden som knytter deg til dine personidentifiserbare opplysninger vil ikke bli utlevert.
Kontaktinformasjon