Nå kan pasientene registrere seg selv i Parkinsonregisteret. Foto: unsplash
Pasientene har hele veien vært svært villige til å bidra, og utålmodige etter å få opp et godt fungerende register. Det er viktig å høre på pasientstemmen i arbeid med innsamling av data og vi har derfor valgt å satse på en løsning der pasientene kan registrere seg selv. Vi tror, og håper, at dette vil føre til en økt tilstrømming av pasienter til Norsk Parkinsonregister, sier registerkoordinator Eldbjørg Fiske. Den nye løsningen skal også hjelpe oss med å få inn mer pasientdata, legger hun til. Vi ønsker å gi pasientene en reell påvirkningskraft uten at de er prisgitt kapasiteten ved behandlingsstedet. Dette er viktig når ressursene på avdelingene er knappe, og sikrer at pasientene får sagt sin mening om helsetjenestene, sier Fiske.
Prosessen med å få på plass løsningen har tatt to år og registermiljøet er lettet over at den endelig er på plass.
Norsk parkinsonregister og biobank skal overvåke kvaliteten på utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten, drive kvalitetsforbedring og forskning. Data samles inn ved alle nevrologiske avdelinger og fra avtalespesialister innen nevrologi.
Har du spørsmål kan du kontakte registeret på parkinsonregisteret@sus.no eller ringe 51 51 85 37.