Samling i Nettverk for Parkinsons sykdom

En gang årlig arrangerer NKB nettverkssamling for interessegruppen for Parkinsons sykdom. Møtene finner sted på Gardermoen.

illustrasjon nettverk i helsetjenesten
 

​Temaet for årets nettverkssamling var organisering av parkinsontjenester, et dagsaktuelt tema i lys av pilotprosjektet ParkinsonNet.

Et eksempel fra Helse Sør-Øst

Sykepleier Jagtar Singh fra nevrologisk avdeling i Sykehuset Vestfold, Tønsberg, fortalte om hvordan det arbeides med parkinsonpasientene ved deres sykehus. Her har parkinsonsykepleieren en sentral rolle i oppfølgingen og en dag i uken er satt av til pasientgruppen, samt at der er fast telefontid der pasientene kan nå avdelingen. Nydiagnostiserte blir henvist til parkinsonsykepleier internt. Han fokuserte på at pasientgruppen går gjennom en tøff periode etter at diagnosen er fastsatt og har behov for tilpasset informasjon og støtte den første tiden. Et langsiktig mål er at pasienten skal være selvhjulpen lengst mulig. Pasientene har tilbud om fysioterapi, ergoterapi og logopedi. I tillegg arrangerer de en parkinsonskole for pasientene. Oppfølgingen ved avdelingen skjer med fastsatte intervaller, 3 og 6 måneder hos henholdsvis sykepleier og nevrolog. Kommunehelsetjenesten og fastlegen kan også henvise direkte til parkinsonsykepleier, noe som oppleves nyttig. Nevrologisk avdeling i Tønsberg har anslagsvis 10-12 nye parkinsonpasienter årlig.

Det er viktig "å lande" etter diagnose

Parkinsonsykepleier Jagtar Singh
 


Og et fra Helse Nord

Nevrolog Espen Benjaminsen fra Sykehuset Bodø snakket i sitt innlegg om muligheter og utfordringer i parkinsonomsorgen i Nord-Norge. I et spredt befolket område møter man andre utfordringer enn i storbyene. Bodø støtter seg mye på de større nevrologiske avdelingene i Bergen, Trondheim og Oslo for ekspertise. Ved avdelingen i Bodø er det avsatt en 20 % stilling som parkinsonsykepleier, mens det i Tromsø er 2 parkinsonsykepleiere. Avstandene er store i landsdelen og kontroller må planlegges. En ser at spesielt avansert behandling er utfordrende. Man opplever generelt lite mulighet for faglig påfyll, noe som gjør det vanskelig å være i front i faget. Pasientene følges tett, og mye baseres på ambulante team med en dedikert sykepleiertjeneste med bred klinisk erfaring. Videokonsultasjoner gjøres også ved behov. Første oppfølging gjennomføres etter 3 måneder og en har årlige kontroller. I Bodø gjennomføres Lærings- og mestringskurs for pasientgruppen.

Pasientperspektivet

Avdelingsleder Elin B. Forsaa ved Nevrologisk avdeling, Stavanger universitetssjukehus, skisserte et ideelt pasientforløp fra spesialisthelsetjenestens ståsted, mens Trine Corneliussen beskrev tilsvarende fra pasientens ståsted. Trine fokuserte på måten en formidler informasjon til pasienten, spesielt mens man venter på diagnose. Hun etterlyste også oversikt over hvem som behandler, og en tydeliggjøring av fagmiljøet innen Parkinsons sykdom. Et ønske fra pasientgruppen er at helsevesenet tar regi over jobben med å finne goder og rettigheter for den enkelte. Vektlagt ble også viktigheten av å ha pårørende med på konsultasjon for å avdekke for eksempel impulskontrollforstyrrelser. Hun understreket at pasientene får en alvorlig diagnose og at alle skal lære å leve med sykdommen. For hvem har egentlig ansvaret for å ivareta pasientens psykiske helse i denne prosessen? Trine Corneliussen etterlyser også en mer strukturert behandling og dokumentasjon av denne, samt et lavterskeltilbud for de som gjerne trenger en kompetent person å snakke med. For pasientene er det viktig å ikke ta sorgene på forskudd, et viktig poeng ved en sammensatt og divers lidelse som Parkinsons sykdom tross alt er.

Du er ikke sykere enn du er til enhver tid

Parkinsonpasient Trine Corneliussen