Forskningsprosjekt om Downs syndrom og demens
Habiliteringstjenesten for voksne har hatt besøk av Aldring og helse. Møtet var en orientering om et planlagt landsomfattende demensprosjekt. Overordnet mål for prosjektet er å øke kunnskap om markører og metoder for tidlig diagnose og kvalitet på behandling og oppfølging av personer med utviklingshemning som utvikler demens.
Studien vil handle om å evaluere utredningsverktøy, validere metoder for utredning, kartlegge kvalitet på oppfølging og tjenestetilbudet etter demensdiagnose, og etablere en biobank for å undersøke biomarkører for Alzheimers sykdom.
Aldring og helse inviterer alle landets habiliteringsenheter med på samarbeid om dette prosjektet, og vil i løpet av 2019 søke Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk samt personvernombudene om godkjenninger. Tentativ oppstart datainnsamling er i overgangen 2019/2020.
Prosjektansvarlige fra Aldring og helse sammen med representanter fra HAVO. Det utveksles informasjon, gis innspill og drøftes mulighetene for et samarbeid for å gjennomføre prosjektet
HAVO stiller seg positive til å inngå et samarbeid om dette viktige arbeidet. Vi har sett et tydelig behov for en nasjonalt standardisert utredning av demens hos personer som har Downs syndrom, samt synes det er viktig å kunne bidra til å frambringe kunnskap om forebygging og behandling for denne gruppen som er særlig utsatt for å utvikle Alzheimer demens.