Å være pårørende til et alvorlig sykt og/ eller kronisk sykt barn kan være svært krevende. I en slik situasjon er det normalt å kjenne på uro, bekymring og vanskelige følelser. Mange opplever også at det oppstår en del praktiske utfordringer som en må håndtere. Det finnes støtteordninger, hjelpetiltak, tilskudd, avlastning og andre tjenester dere som pårørende kan ha rett på.
Vi på SUS er opptatt av å gi et så godt behandlingstilbud til barna som mulig. Samtidig er det svært viktig at dere som pårørende blir ivaretatt. Vi ønsker å informere om ulike støttetilbud til pårørende her på SUS, og i lokalsamfunnet for øvrig.
Støttetilbud til pårørende på SUS
Sykepleier og lege på post
Det primære ansvaret for sykepleier og lege er behandling av pasient, men de har også ansvar for å kartlegge og ivareta foreldres/ foresattes og søskens behov. De kan også henvise videre til sosionom, sykehusprest og barne- og ungdomspsykiater, samt til relevante instanser i lokalsamfunnet. I tillegg har alle avdelinger på SUS en barneansvarlig. De barneansvarlige har et særlig ansvar for å påse at barn som pårørende blir ivaretatt og fulgt opp av helsepersonell som kjenner dem. Barn og unge har behov for informasjon og nødvendig oppfølging for å forstå hva som skjer, kjenne seg trygge og inkludert, og for å få hjelp til å mestre situasjonen de lever i.
Sosionom
Barneavdelingene har sosionom tilgjengelig. Sosionomene gir pasienter og pårørende råd og veiledning i økonomiske, sosiale og juridiske problemstillinger som oppstår ved sykdom og skade. De gir praktisk hjelp til å søke eller ta kontakt med ulike instanser utenfor sykehuset. Ved behov hjelper de også til med oppfølging i hjemkommunen og underviser og veileder pasienter, pårørende og helsepersonell. Innhold i samtalene kan være hvordan håndtere og mestre en endret livssituasjon som følge av sykdom.
Sykehusprest
SUS har flere sykehusprester. Sykehusprestene er utdannet og trent i å være støttende samtalepartnere for pasienter og pårørende. De blir blant annet brukt som pårørendestøtte i akuttsituasjoner på SUS, og har mye erfaring med å møte mennesker i krise. Tilbudet er tilgjengelig for alle, uavhengig av pasienters/ pårørendes tro og livssyn. Ved behov formidler sykehusprestene kontakt med representanter fra andre tros- og livssynssamfunn. En av sykehusprestene er alltid tilgjengelig, og vakthavende prest kan nås gjennom sykehusets sentralbord på tlf. 51 51 80 00.
CL team (Consultation-Liaison)
SUS har tilgang på barne- og ungdomspsykiater og psykolog/psykologspesialist som gjør psykososialt arbeid/tjenester rettet mot barn og unge på somatisk avdeling. Disse arbeider primært med utredning og oppfølging av barn og unge innlagt med psykosomatiske/andre sammensatte tilstander, ulike alvorlige/kroniske tilstander, samt oppfølging av barnet /pårørende i særlig belastende krisesituasjoner. De samarbeider også tett med annet helsepersonell, og vil kunne vurdere eventuelt behov for videre hjelp i kommunen eller BUP- poliklinikk.
Lærings- og mestringssenteret
Lærings- og mestringssenteret (LMS) har som mål å øke pasienters og pårørendes kompetanse om egen situasjon, og dermed kunne bedre mulighetene til å mestre hverdagen best mulig. Opplæringstilbudene ved LMS er et viktig supplement til medisinsk behandling. For mer informasjon om kurstilbud: www.sus.no/lms
Reaksjoner på alvorlig belastning/kriser hos barn, unge og voksne
I kontakt med sykehus kan barn og deres pårørende oppleve kriser eller traumatiske hendelser, hvor de selv eller andre de er nær er i fare ved alvorlig sykdom og død. Dette kan gi krisereaksjoner både i den akutte fasen (i situasjonen og timer/dager/uker etterpå), og mer langvarige reaksjoner (et år eller mer etter hendelsen). Vanlige krisereaksjoner i den akutte fasen kan være: Sjokk, nummenhet, opplevelse av uvirkelighet, og sterke følelsesmessige reaksjoner som redsel, fortvilelse, sinne eller gråt. Man kan ha endret tidsopplevelse (opplevelse av at tiden går svært sakte), og enten en uklar oppfattelse av det som skjer eller motsatt en spesielt detaljert oppfattelse av enkelte detaljer vedrørende hendelsen. Somatiske reaksjoner som kvalme, skjelving, hjertebank, sterk uro eller fysisk smerte er vanlig.
Det kan også være normalt å ikke ha noen av disse akutte reaksjonene som er nevnt og heller ikke ha senere reaksjoner på den belastende hendelsen (ca 1/5 har ikke det). Se nettsiden https://www.kriser.no/reaksjoner-p-traumatiske-hendelser for mer informasjon om krisereaksjoner.
Trygghet, omsorg samt tydelig og riktig informasjon er viktige tiltak i den akutte fasen. Se https://www.kriser.no/tiltak for mer informasjon.
Hjelpeinstanser utenfor SUS
- Fastlege
- Din lokale helsestasjon/ helsestasjonens familiesenter
- Familievernkontoret - finn ditt lokale kontor
Kontakttelefoner
Pårørendelinjen: 90 90 48 48. For åpningstider og mer informasjon: http://www.parorendesenteret.no/kontakt
Kirkens SOS, døgnåpen krisetelefon: 22 40 00 40. Det er også mulig å skrive meldinger eller bruke chat. For mer informasjon: https://www.kirkens-sos.no
Interesseorganisasjoner og nyttige nettressurser
Pårørendesenteret. Her finnes også en karttjeneste med oversikt over aktuelle tilbud i de ulike kommunene i landet. http://www.parorendesenteret.no
Pårørendesenteret i Stavanger. Tlf. 51 53 11 11 | http://www.pårørendestavanger.no
SeMeg - barn som pårørende. https://www.facebook.com/semeg.no
Barns Beste - Nasjonalt kompetansesenter for barn som pårørende. https://sshf.no/helsefaglig/kompetansetjenester/barnsbeste
helsenorge.nohttps://helsenorge.no/parorende/barn-trenger-apenhet-om-sykdom
Unge pårørende. https://ungeparorende.no
ung.no. https://www.ung.no
kriser.no. https://www.kriser.no
Norsk forening for kognitiv terapi. https://www.kognitiv.no
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. http://www.ffo.no
SAFO- samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. https://www.safo.no
Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende. https://lupeorg.no
Barnekreftforeningen. https://www.barnekreftforeningen.no
Kreftforeningen. https://kreftforeningen.no
Kreftomsorg Rogaland. https://www.kreftomsorg.no
Montebellosenteret. https://www.montebellosenteret.no