Hverdagen med et alvorlig sykt barn

• Sykdomsfrie soner
• Normalisere hverdagen mest mulig
• Kontinuitet og trygghet i hverdagen
• Ha noen voksne å snakke med
• Hjelp til å sette ord på følelser
• Treffe andre i samme situasjon

• Tidlig informasjon
• Vær åpen og ærlig
• Bruk ord og uttrykk tilpasset barnets alder
• Gi barna lov til å reagere
• Følg opp med samtaler underveis
• Gi trøst
• Gi rom for glede i hverdagen
• Samarbeid med barnehage/SFO/skole
• Trekk inn faglig hjelp ved behov
  
• Gi rom for barn til å uttrykke seg gjennom lek, tegning

• Fortell søsken om sykdommen og behandling så tidlig som mulig.
• Tenk igjennom hva barna har fått med seg: Hva vet de om sykdommen og behandlingen? Hva skal skje fremover? Hvilke følelser har du vist når barna har vært til stede?
• Snakk åpent med barna om det som skal skje: Vær ærlig og bruk ord de kan forstå. Tenk over hvor detaljert det er fornuftig å være. Oppmuntre dem til å spørre om de lurer på noe.
• Vis gjerne bilder eller film fra behandlingsstedet.
• Planlegg fravær sammen med barna: Hvem skal ha ansvar for hva? Hva ønsker barna å bidra med? Hva er viktig for barna å få oversikt over, for eksempel oppfølging av lekser og fritidsaktiviteter.
• Snakk sammen om hvordan du og eventuelle søsken til barnet kan ha kontakt underveis. Skal dere ha kontakt på telefon/meldinger/chat? Har de lyst til å komme på besøk? Hvordan skal dere eventuelt bruke sosiale medier?
• Er det spesielle hendelser i søskens liv det bør tas ekstra hensyn til, for eksempel bursdager?
• Fortell barna hvem som har fått informasjon om det som skjer, for eksempel utvidet familie og kontaktlærer.
• Spør barna hvem de ønsker skal vite om sykdommen og om de ønsker å fortelle noe selv.
• Snakk med barn og unge om hva de kan si hvis noen spør.

• Oppmuntre søsken til å fortsette med sine daglige aktiviteter.
• Gjør klare avtaler om hvordan dere kan holde kontakten under behandling.
• Gi ærlig og oppdatert informasjon som barna kan forstå.
• Dersom du får en alvorlig beskjed: informer barna etter at du selv har fått reagert. Involver andre voksne omsorgspersoner, og be helsepersonell om å være tilstede hvis du ønsker det. Ikke vent for lenge med å informere barna.
• Snakk med oss om å invitere søsken på besøk hvis barnet er innlagt. Barn bør forberedes på hva de vil se, hvem  de kan møte og hvor lenge de kan være på besøk. Fortell gjerne hvordan vi kan møte barna dine på en god måte og om det er noe vi skal være spesielt
  oppmerksomme på. 
• Fortell søsken at de kan snakke med oss - alene eller sammen med deg.

• Bruk tid sammen. Fortsett med aktiviteter dere liker, eller finn på nye.
• Snakk med barna om hvordan sykdommen og behandlingen har påvirket hverdagen deres. Hvordan opplever barna at sykdommen og behandlingen har påvirket dem selv og resten av familien? Er det noe barna lurer på eller trenger?
• Fortell søsken at det er lov å føle og mene det de vil, leke og ha det gøy, være med venner eller alene.
• Fortell hva som vil skje fremover med sykdom, jobb og familieaktiviteter.
• Tenk over hvilke oppgaver barna har hjemme og i familien. Er oppgavene passende eller bør de endres?
• Be andre i eller rundt familien om hjelp til å følge opp barna dersom dere trenger det, for eksempel kjøre til treninger, leksehjelp eller arrangere bursdager.
• Oppmuntre barna til å delta på fritidsaktiviteter og å være sammen med venner.
• Hold kontakten med skole, barnehage og fritidsarenaer om familiens situasjon.
• Snakk med noen dersom du er bekymret for et av barna dine.

Barn under 18 år har spesielle rettigheter når det er innlagt på sykehus.

• Det har rett til å ha minst en forelder/ foresatt hos seg mens det er på sykehuset.
• Det har rett til besøk når det måtte ønske det, dersom barnet ikke er så syk at legen ikke anbefaler besøk.
• Både du og barnet ditt har rett til å få informasjon om sykdom og behandling.
• Barnet har rett på informasjon på et språk som er forståelig for den alderen det er i.
• Barn har rett til skoleundervisning for å følge opp skolearbeidet mens det er på sykehuset

Taushetsplikt

Helsepersonell har taushetsplikt, også overfor barna.

Foreldre har noen ganger rett på informasjon

Barnet kan be om at helsepersonell ikke gir informasjon til foreldre sine, men i noen tilfeller kan vi mene det er nødvendig å si ifra. Frem til barnet er 16 år har foreldrene krav på informasjon. Det betyr ikke at helsepersonell må snakke med deg som forelder hver gang vi har snakket med barnet/ungdommen. Men dersom vi mener at du trenger den informasjonen for å ta vare på, eller den handler om helsen til ditt barn, så vil dere få informasjon.

Når barnet er 16 år

Fra barnet er 16 år gammel, er det «helserettslig myndig». Det betyr at barnet selv bestemmer alt om sin helse. Det kan gå til lege, psykolog og annet helsepersonell uten at du som forelder får informasjon om behandlingen. Barnet kan også selv bestemme om det vil bytte fastlege eller psykolog. Men som nevnt ovenfor så vil du få informasjon hvis det er nødvendig for å ivareta barnets helse selv om det er over 16 år. Dette gjelder frem til barnet er 18 år.

Barneombudet

Mer informasjon om barnets rettigheter finner du på Barneombudets nettsider barneombudet.no

Bli hørt

Leger, sykepleiere, psykologer og andre som har med barnets sykdom å gjøre, har plikt til å høre på barnet. Fra barnet er 12 år, skal vi spørre om meningen til barnet når det gjelder sykdom, helse og behandling. Barnet får også si sin mening før det er 12 år.

• Vær forsiktig med å omtale andre pasienter, pårørende eller personale.
• Ikke legg ut bilder av andre barn, pårørende eller personale.
• Ikke legg ut journalmateriale på nettet.
• Vurder om det er i barnets interesse å bli eksponert på internett i omtale og bilder under sykdomsforløpet.
• Respekterer andres rett til privatliv.

Stavanger universitetssjukehus sine retningslinjer tillater ikke at personalet takker ja til eventuelle henvendelser fra pasienter og pårørende om å være «venner» på sosiale medier. Det kan utfordre taushetsplikten, og gå ut over personalets privatliv.

dubestemmer.no