Barn og unge med diabetes

Livet snus opp ned. Du og familien din blir nå kjent med en sykdom som vil følge dere videre gjennom livet. I starten er det vanskelig å se for seg hvordan hverdagen med diabetes vil bli, men etterhvert vil dere bli godt kjent med hva det innebærer. Dagene som ligger foran vil inneholde mye læring og samarbeid.

barn og unge med diabetes bok.png
Informasjonen på denne siden er hentet fra Pasientens bok (Ingunn Sæle og Berit H. Kyllevik)

Se PDF-versjonen av Pasientens bok - diabetes.

Barn- og ungdom 3E/4D

3E/4D er en vanlig sengepost i tillegg til å være et akuttmottak for barn og ungdom fra 0 til 18 år. Avdelingen ligger i 3. og 4. etasje i Vestbygget. Barn og ungdom med diabetes får behandling og opplæring i 4. etasje.

På sykehuset vil dere møte flere ulike faggrupper. Det vil være leger og sykepleiere fra diabetesteamet som har hovedansvaret for deg mens du og familien din er her.

På sykehuset

Vi ønsker å gi dere en strukturert og god diabetesopplæring.

Diabetesteamet vil gjennom et opplæringsprogram gå igjennom aktuelle tema som er knyttet til diabetes. Læring vil skje gjennom samarbeid i daglige rutiner og ved undervisning til deg og familien din av de ulike faggruppene.

Dere vil få utdelt en personlig timeplan med alle avtaler og undervisningstimer for oppholdet. Undervisningen tilpasses barnets alder. Vi ønsker også søsken og besteforeldre velkommen til å delta.

Under oppholdet måles blodsukker av barnet før og 1,5 time etter alle måltider, samt to ganger om natten. Dette er nødvendig for en best mulig blodsukkerkontroll, som vil være grunnlaget for insulindosering og justering av denne.

Opplæringsprogrammet og behandlingen vil kreve 7-10 dager i avdelingen inkludert en kortere permisjon med overnatting hjemme. Dette innebærer at du og en forelder/omsorgsperson vil bo på sykehuset disse dagene.

Det kan være vanskelig å ta imot all informasjon på en gang. Ikke vær redd for å spørre om igjen. Det kan være lurt å skrive ned spørsmål som dukker opp etter hvert. Vårt ønske er at begge foreldre/omsorgspersoner er med når viktig informasjon blir gitt og at det tilrettelegges for dette. Vår målsetting er at opplæringen dere vil få under innleggelsen gjør dere trygge nok til å håndtere blodsukkerreguleringen og til å mestre hverdagen med diabetes.

Poliklinikken

På barne- og ungdomspoliklinikken er det 2 diabetessykepleiere og 4-5 leger som følger opp barn/ungdom med diabetes. Vi prøver å legge til rette for at du kan ha en fast diabetessykepleier og lege som følger deg frem til du fyller 18 år.

Ditt første møte med poliklinikken vil bli i løpet av dagene du er innlagt. Deretter vil du få jevnlig oppfølging vekselsvis hos diabetessykepleier og lege.

Opplæring i hjelpemidler som sensor for kontinuerlig glukosemåling (CGM) og insulinpumpe vil foregå i samarbeid med poliklinikken.

Telefonnummeret til diabetespoliklinikken benyttes ved spørsmål rundt diabetesbehandling. Dersom diabetes-sykepleier ikke kan besvare telefonen settes den automatisk over til sekretær som kan ta imot beskjed. Er ønsket at det ringes tilbake vil vi gjøre det så raskt som mulig, men det vil ikke alltid skje samme dag.

Spørsmål rundt behandlingshjelpemidler (feil på utstyr etc.) rettes til Behandlingshjelpemidler (se Praktiske opplysninger)

Barne- og ungdoms-poliklinikken ligger i 1.etg i Vestbygget, 1. dør til høyre om man benytter inngang 5.

Resepsjon (endring av time): 51 51 83 72

Diabetessykepleier: 51 51 96 80

Praktiske opplysninger

Apotek

Apotekets publikumsavdeling finner du i nærheten av hovedinngangen. Her kan du bestille og hente insulin og forbruksmateriell før hjemreise. Resepten skrives ut som e-resept. Husk å ta med skjema for utstyr fra avdelingen sammen med blodsukkerapparatet du har valgt for å få utdelt riktig tilpasset penn, kanyler, lansetter og strimler.

Åpningstid: 08:30 – 16:00 mandag – fredag

Barnediabetesregisteret (BDR)

BDR er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Hensikten er å følge forekomsten, overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen for å sikre en likeverdig behandling av barn og unge med diabetes i Norge.

Alle barn og unge med diabetes i Norge inviteres til å delta i registeret.Er man under 16 år kreves skriftlig samtykke fra begge foreldre/ foresatte, og etter fylte 16 år et selvstendig samtykke.

Årlig sendes årskontrolldata til BDR fra de som har samtykket.

Behandlingshjelpemidler (BHM)

BHM har ansvar for medisinsk teknisk utstyr som sensor for kontinuerlig glukosemåling (CGM) og insulinpumper med tilhørende forbruksmateriell.

Epost: insulinpumpe@sus.no

Telefon 51513421
09:00- 14:00 på hverdager

Åpningstider 10:00-14:00 (torsdag stengt)

Besøk på avdelingen

Venner og familie er velkommen på besøk. Besøk er viktig for dere, men det er også viktig for de som ønsker å besøke dere. Husk at det kan være oppmuntrende å få besøk av venner!

Vi har ingen visittid. Antall besøkende og hvor lenge de kan være i avdelingen vil være avhengig av situasjonen i avdelingen. Spør gjerne sykepleier på forhånd.Av hensyn til pasientene i avdelingen skal de besøkende være friske, dvs. ikke ha feber, være forkjølet, ha smittsom magesyke eller smittsomme barnesykdommer som vannkopper og meslinger. Ta hensyn til andre barn som er syke og trenger ro.

Blodprøver

HbA1c
Blodprøve som kan tas venøst (i armen) eller ved fingerstikk. HbA1c kalles ofte «langtidsblodsukker» og gjenspeiler det gjennomsnittlige blodsukkeret de siste 6-12 uker før prøven tas. Oppgis i mmol/ mol. International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) anbefaler HbA1c under 53mmol/mol som et behandlingsmål for barn og unge under 18 år. Måles ved innleggelsen og senere på poliklinikken ved de jevnlige konsultasjonene.

Glukose/blodsukker
Viser sukkernivået i blodet. Oppgis i mmol/l.
Normalverdi 4-6
Kan måles i blod, både fra fingerstikk og venøst.

Under innleggelsen måles blodsukkeret i blod fra fingerstikk før og 1,5 timer etter måltid, samt to ganger i løpet av natten.

Målet er stabile blodsukkerverdier mellom 4-8
- om morgenen før mat: mellom 4-7
- etter måltid: ikke stige mer enn 3-5 fra blodsukker målt før måltidet

Blodgass
Viser kroppens syre/base balanse og er styrende for den videre behandling og prøvetaking i den akutte fasen. Måles ved innleggelse og ved mistanke om syreforgiftning.

Sendeprøve
Måling av antistoffer med betydning for utvikling av diabetes gjøres ved innkomst eller senere under oppholdet.

Prøve til Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes ved Oslo universitetssykehus vil tas i tillegg dersom dere ønsker å delta.
www.kvalitetsregistre.no

Helsenorge.no

Det offisielle nettstedet for helsen din. Her finner du offentlig og kvalitetssikret informasjon om helse, sykdom og rettigheter. Nettstedet gir blant annet oversikt over E-resepter, kjernejournalen, bytte av fastlege og mer. Du kan også bli invitert til videokonsultasjon med lege eller diabetessykepleier via Helse Norge.

Hotell

St. Svithun Hotell er tilknyttet sykehuset og er åpent for alle. Barneavdelingen kan benytte hotellets rom for pasienter og pårørende som ikke trenger å sove i avdelingen.

Cafe Morgenrød er hotellets spisested. Åpningstid 10:30- 20:00

Kiosk og kantine

Du finner kiosk og kantine i sykehusets utgangsetasje, U. Kiosken ligger ved hovedinngangen.

Kiosken er døgnåpen, men selvbetjent deler av døgnet.

Kantinen er åpen mellom 09:00 og 17:00. Der kan du kjøpe både salat, rundstykker og varmmat.

Lærings- og mestringssenteret (LMS)

God kompetanse om egen situasjon gir muligheter for å mestre hverdagen bedre. Lærings- og mestringssenteret har som mål å gi god undervisning til pasienter og pårørende. Opplæringen ved LMS er viktige supplement til behandlingen.

Barne- og ungdomsklinikken samarbeider med LMS om å arrangere kurs. Kursene er en viktig del av oppfølgingen som gis til ungdom med diabetes. Målet er at ungdommene skal få god og sikker kunnskap om diabetes. Kunnskap og delt erfaring kan være positivt for å mestre hverdagen med diabetes.

Diabetessykepleier, lege, klinisk ernæringsfysiolog og psykolog underviser om ulike emner som berører ungdomsliv med diabetes. Det legges til rette for dialog, gruppeoppgaver og gode pauser. Ungdommene blir innkalt til kurs, og får brev i god tid før kursdagen. Manglende oppmøte uten avmelding faktureres på samme måte som når en ikke møter til en poliklinikk time på sykehuset.

Kursene holdes på Lærings- og mestringssenteret eller på St. Svithun hotell på sykehuset fra kl. 09:00 -15:00. Deltagerne får bekreftelse for kursdag med tanke på fravær. Foresatte kan søke NAV om opplæringspenger ved fravær fra jobb. Skjema utdeles på kursdagen

Måltider på sykehuset

Frokost: 08:00 - 09:30
Middag: 12:30 - 13:30
Brødmat & pålegg: 16:30 - 21:30

Mat serveres i vår buffet ved skolerommet og lekestuen i 4.etg. Vi anbefaler regelmessige måltider hver 3.- 4. time i løpet av dagen. Dette er gunstig for å holde blodsukkeret stabilt. Vi anbefaler at du måler blodsukker, vurderer karbohydratinnhold og setter insulindosen 15 minutter før du spiser.

Parkering

Barn og ungdom som er innlagt lenger enn tre dager har rett på redusert parkeringsavgift.

Mot en rekvisisjon får du kjøpt ukes-parkering til redusert pris. Be personalet om rekvisisjon ved behov.

Psykiater og psykolog

Faggruppen er en del av det tverrfaglige tilbudet som er tilknyttet avdelingen Barn og ungdom 3E/4D. Vi formidler gjerne kontakt for samtale om du ønsker det.

Prest og kirkerom

Sykehuspresten er tilgjengelig alle dager for samtaler og besøk på avdelingen. Dersom du ønsker en avtale kan vi formidle denne. Kirkerommet (1.etg. til venstre for heisene) er til enhver tid åpent for en stille stund. Alle som holder til på sykehuset er velkommen.

Skole på sykehuset

Skolen er åpen mellom kl. 09:00 og 14:15, pause fra ca. kl. 12:00 -12:45.

Skolen gjør avtale med dere om undervisningen og kan ta kontakt med hjemmeskolen under sykehusoppholdet for å avtale behov for oppfølging i ulike fag. Det er lurt å ha med noen skolebøker og lekseplan til sykehuset.

Spesialpedagog

Gir råd og veiledning til førskolebarn med spesielle behov.

Taushetsplikten

Alle som jobber på sykehuset har taushetsplikt. Leger og sykepleiere som er involvert i ditt barn leser nødvendige journalnotat og prøvesvar for å planlegge oppfølging og behandling

Telefonlader

Har du behov for lader har avdelingen noen typer for utlån. Ta kontakt med personalet.

Tolk

Sykehuset har kontakt med tolketjenesten i Stavanger og bestiller tolk til informasjonssamtaler når det er nødvendig eller ønskelig.

Ungdomsrommet

Vi har et hyggelig oppholdsrom i 4.etg. med spill-utstyr, stor TV, sofa og kaffeautomat. Rommet er et tilbud for ungdom fra 12 år. Her kan du være alene eller sammen med søsken eller venner. Spør personalet om nøkkel.

Urinprøver

Det første døgnet på sykehuset vil du ta urinprøve ofte og kanskje registrere urinmengde etter alle toalettbesøk. Det vil derfor være nødvendig å ha en urinflaske eller bekken tilgjengelig på rommet eller på toalettet.

Glukose/sukker

Er blodsukkeret mer enn 10 mmol/l vil noe glukose lekke over i urin. Glukose i urin kan være en indikator for høyt blodsukker. Glukose i morgenurin forteller noe om blodsukkernivået om natten.

Ketoner

Når kroppen har for lite insulin får ikke cellene nok glukose/energi. Kroppens nødløsning er å bryte ned fettsyrer til ketonlegemer. Ketoner i urin kan være en indikator på at kroppen mangler insulin.

Vaskemaskin

Barneavdelingen har vaskemaskin og tørketrommel som kan benyttes ved behov. Spør personalet om hjelp.