Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
logo Helse Stavanger

Downs syndrom

Downs syndrom er den vanligste enkeltårsaken til psykisk utviklingshemning, og funksjonsforstyrrelsen skyldes et ekstra kromosom 21. Syndromet er like utbredt i alle verdensdeler. Denne kromosomfeilen påvirker barnets utvikling, men graden av vansker varierer mye fra barn til barn.

Downs syndrom (Trisomi 21) er en medfødt genetisk tilstand. Downs syndrom kan ikke kureres, men behandling og tilrettelegging kan redusere utfordringene slik at livskvaliteten blir god for den enkelte.

Downs syndrom er en medfødt tilstand. Til tross for en del fellestrekk, er det stor variasjon i hvordan personer med Downs syndrom fungerer.

Dette innebærer at hver person må sees i lys av sine ressurser og utfordringer, og at oppfølging og tjenester skal være tilpasset den enkelte.

Målet er at personer med Down syndrom lever gode og innholdsrike liv, utvikler seg og har mulighet for å deltagelta i samfunnet og være mest mulig selvstendige

Ifølge medisinsk fødselsregister ble det født 58 levende barn med Downs syndrom i Norge i 2020. 

Les mer på helsenorge.no

Mange tanker vil naturlig nok melde seg når man får et barn med spesielle behov. Å få et barn med Downs syndrom kan gi ulike reaksjoner hos foreldre. Det finnes ingen riktige eller feil måter å reagere på, men det er viktig å få lov til å uttrykke sine følelser. Det viktige er å være seg selv og bruke tid på å bli kjent med det nye barnet.

Be om den hjelp og støtte dere føler dere har bruk for. Det viktigste er at dere som familie får den støtten dere trenger for at familiesituasjonen skal fungere. Hvis dere ønsker besøk eller samtale med andre foreldre til barn med Downs syndrom under oppholdet på sykehuset, kan dere ta kontakt selv eller be sykehuset gjøre det.  

Utredning

Når det er mistanke om at et nyfødt barn har Downs syndrom, blir det overflyttet til nyfødtintensiv. Her blir barnet undersøkt, og det blir tatt en kromosomprøve (en blodprøve) for å finne ut om barnet har denne diagnosen. Det tar omtrent én uke før det foreligger svar på denne undersøkelsen.

På nyfødtintensiv avdeling ønsker vi at barnet skal tilbringe mest mulig tid sammen med foreldrene. Dersom barnets tilstand tillater det, får barnet være sammen med mor på barsel mellom undersøkelsene. Når barnet av ulike grunner må være mer eller mindre kontinuerlig overvåket på nyfødtintensiv, forsøker vi å legge forholdene til rette for at mor og far kan være mest mulig til stede.

I avdelingen vil dere møte mange sykepleiere og barnepleiere, men vi tilstreber at alle barn skal ha kontaktsykepleier. Dette er pleiere som tar seg spesielt av ditt barn og holder seg oppdatert om barnets tilstand. Med dette oppnår vi kontinuitet både for barnet, foreldrene og personalet.

Behandling

Etter at diagnosen er gitt, vil dere komme i kontakt med fysioterapeut, spesialpedagog og sosionom. Dere vil også få tilbud om samtale med fagpersoner på barnehabilitering.
 
Nyfødtintensiv avdeling og barne- og ungdomshabilitering (HABU) samarbeider med deres hjemkommune. Når dere kommer hjem fra sykehuset, vil helsestasjonen og kommunefysioterapeut bli deres nærmeste samarbeidspartnere i kommunen. Etter hvert blir det behov for andre hjelpetiltak, som pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), spesialpedagogisk hjelp og barnehagetilbud.

Medisinske tilleggshandikap

De aller fleste barn med Down syndrom vil ha tilleggsvansker. Dette er vansker som kan opptre hos alle barn, og det er viktig å være klar over at antall og type vanligvis ikke begrenser barnets utviklingsmuligheter forutsatt at de behandles tidlig og adekvat. I dette kapitlet omtales først og fremst tilleggsvansker som har betydning for språkutvikling.

Medfødt hjertefeil er svært vanlig, inntil 40 prosent. Det er forskjellige typer og nesten alltid gir operasjon et godt resultat. Hjertefeil påvirker selvfølgelig ikke direkte språket, men barna kan periodevis før operasjon være så redusert i deres allmenntilstand at det kan gå utover vanlig kommunikasjon og samspill. I disse periodene er det derfor spesielt viktig å tilpasse samspillet og være observant på barnets signaler. Til tross for redusert helse tåler de nesten alltid mer enn man tror.

Godt syn er grunnleggende for å oppnå tidlig samspill. Ved Down syndrom har opptil 80 prosent en brytningsfeil (nær-/langsynt). Dette er sjelden av en slik alvorlighetsgrad at det gir vansker i samspillet. Hos spedbarn som er lite opptatt av øyekontakt er det viktig å få utført en øyelegeundersøkelse, da noen (1–3 prosent) kan ha medfødt grå stær. Operativt inngrep gir også her et godt resultat.

70–80 prosent vil på et eller annet tidspunkt ha nedsatt hørsel. Dette skyldes først og fremst mellomøreinfeksjoner og voks i ytre øregang. Noen få har medfødt hørselstap og behov for høreapparat. Ulikt andre barn kan lette hørselstap ha stor betydning for språkutviklingen hvis det strekker seg over tid. Regelmessige undersøkelser og oppfølging hos spesialist er derfor nødvendig.

Avvikende kontaktform, autisme, og autistiske trekk (5–10 prosent), er nok ofte underdiagnostisert, fordi man vurderer symptomene som en del av syndromet. Stereotypier, stahet og lite fleksibilitet kan være symptomer på en underliggende alvorlig, avvikende kontaktform. Kun mistanke bør lede til spesialistvurdering, siden et godt resultat er avhengig av tidlig tverrfaglig innsats.

Oppfølging

Alle barn er født sosiale og trenger nærhet og samvær med mor og far, søsken og annen nær familie for å kunne utvikle seg. Ethvert barn er spesielt, med sin personlighet og sitt temperament. I den første tiden er det aller viktigste at barnet og foreldrene blir kjent med hverandre. Dette skjer først og fremst i stell og kosestunder og under måltider.

Barn med Downs syndrom har helt fra fødselen av de samme behov som friske nyfødte barn. De trenger kos fra mor og far, og de trenger et naturlig spedbarnstell. Men de trenger også noe mer. Barnet trenger mer tid til å oppfatte og forstå det som skjer, og barnets svar tilbake kan være noe vanskeligere å oppdage og forstå for den voksne.

Gjennom tilrettelegging av barnets hverdag, kan du støtte og stimulere barnets utvikling. Ta utgangspunkt i ditt barn og den personligheten det har. Benytt de naturlige situasjonene som stell, måltid, leke- og kosestunder der barnet er opplagt og fornøyd.

Det nyfødte barnet har allerede evnen til å søke kontakt og besvare kontakten med mor og far ved blikk, lyder, bevegelser og mimikk. Barn med Downs syndrom har svakere og annerledes signaler, og det blir viktig for mor og far å studere barnet den første tiden og gjøre seg kjent med sitt barns ”språk”. Når det lille barnet opplever at signalene det kommer med blir sett og forstått av den voksne, vil det motiveres til å gjenta dette. Den voksne vil svare barnet igjen – vente på barnets tur – og det hele gjentar seg.

Det er naturlig å legge det nyfødte barnet inntil brystet. Amming kan være et viktig steg i den første perioden med stell av et barn med Downs syndrom. ”Ammingen hjalp meg å knytte bånd til Jens til å begynne med, da alt var snudd på hodet på grunn av hans ankomst til verden” (tanker fra en mor).

Barn med Downs syndrom er generelt mer utsatt for luftveisinfeksjoner. Beskyttelsen som antistoffene i brystmelken gir vil minske risikoen for slike infeksjoner. Dersom barnet ikke klarer å suge av mors bryst til å begynne med, kan mor pumpe seg og gi melken med en spesiell kopp.

For at barnet skal være i en mest mulig sugestilling er det viktig at barnet er i en symmetrisk, stabil stilling. Barnets hode og kropp kan støttes opp med ammepute og/eller dobbel barnedyne. Ved amming bør barnets øvre hånd plasseres på eller nær brystet. Ved mating på flaske bør barnet være i en delvis oppreist stilling i armkroken med hodet lett fremoverbøyd med hendene samlet på eller nær flasken.

Dersom barnet har vansker med å komme i gang å suge kan pleiepersonalet prøve ut og vise ulike måter å stimulere barnet på. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan fysioterapeuten bidra med å vurdere barnet og gi foreldrene veiledning på sugeteknikk slik at det lettere skal klare å suge.

I den første tiden hjemme er det nettopp gjennom måltider og stell dere blir kjent med barnet. Barnet er nå mer våkent og begynner å orientere seg med alle sine sanser. Det uttrykker seg gjennom mimikk, bevegelser og lyder. Den voksne anstrenger seg for å forstå og møte barnets uttrykk og svare på disse ved å gjøre det som en tror at barnet vil. For å hjelpe barnet til å klare slik samhandling, vil riktige stillinger og underlag være viktig.

I ryggleie på stellebordet bør barnet ligge på et mykere underlag enn stellebordunderlaget, for eksempel en barnedyne. Barnet får da mer støtte til kroppen, blir liggende mer stødig og vil lettere kunne holde hodet på midten. Bevegelsene av armer og bein blir friere og mer opp fra underlaget. Stillingen blir mindre anstrengende, og barnet kan lettere søke og holde kontakt med den voksne.

Allerede etter noen uker øker barnets våkentid, og det er naturlig å kose med barnet også utenom stell og måltider. Her begynner det naturlige samspillet der blikk, lyder og berøring foregår som en liten samtale, der barnet og den voksne følger hverandre, hermer og tar nye initiativ. Barnet vil ha størst utbytte av disse gode stundene dersom en begrenser det som skjer rundt, ved for eksempel å skru av radio/TV, og ta en pause fra det som ellers foregår. Det blir lettere for barnet å konsentrere seg om den voksne. Det vil også være en fordel om du setter deg slik at barnet skjermes mot direkte lys fra lampe eller sterk sol mot ansiktet. Da vil barnet lettere kunne se den voksnes ansikt.

Under kontakt med barnet bør det holdes og støttes slik at hodet og kroppen holdes symmetrisk. En kan støtte og holde barnet i en dobbel barnedyne når det holdes i armkroken eller når det ligger på den voksnes fang. I samspill på stellebordet kan en hjelpe barnet ved å støtte under barnets hode og skuldre eller på brystkassen. Barnet klarer da lettere å feste blikket og holde kontakten.

Alle barn trenger variert motorisk stimulering for at de skal oppnå best mulig motorisk utvikling. Barn med Downs syndrom har som regel lav muskelspenning, nedsatt muskelstyrke og økt leddbevegelighet. Barna har spesielt vansker med å innta og holde stabile stillinger og bevegelsene blir mer ukontrollerte. Graden av dette er imidlertid ulik fra barn til barn. Som regel blir den motoriske utvikling (bevegelsesutviklingen) forsinket, det vil si de oppnår de ulike motoriske ferdighetene seinere enn andre barn. Dette merkes som oftest først i 5–6 månedersalderen. Med andre ord lærer de senere å krype, krabbe, sette seg opp til sittende, reise seg til stående og gå.

Det er viktig å starte med motorisk stimulering og tilrettelegging for barnet i ulike situasjoner så tidlig som mulig. Stimuleringen bør foregå i stellesituasjonen eller i kosestunder når barnet er våkent og opplagt. I nyfødtperioden før barnet mestrer å suge effektivt, bør det ikke stimuleres for mye motorisk eller med intens samhandling rett før måltidene. Barnet bør ha størst mulig overskudd til å øve seg på å suge. Etter hvert vil barnet få overskudd til å klare hele måltid og alle måltid, og dere kan da øke den motoriske stimuleringen og øke mengden av kontakt/samhandling og det motoriske. Vanligvis vil fysioterapeuten gi foreldrene veiledning i motorisk stimulering og øvelser som barnet skal utføre i ryggleie, sideleie og mageleie. Dette bestemmes ut fra funnene i fysioterapivurderingen. I tillegg får dere råd om hvordan holde, løfte, bære barnet og hvordan dere kan legge til rette det fysiske miljøet (plassering av leker, bruk av barneutstyr etc.). 

Når barnet er våkent, mett og fornøyd trenger det også av og til å ligge alene. Barnet utforsker omgivelsene ved å se seg rundt, lytte til egne lyder, stemmer og dagligdagse lyder i rommet. Det begynner å bevege seg mer, oppdager egen kropp og berører sine nærmeste omgivelser som dynen og sengen. Både når barnet ligger våkent, alene og når det sover, er stilling, underlag og ekstra støtte viktig for å hjelpe barnet.

Forskning viser at nyfødte og spedbarn bør sove i ryggleie på grunn av faren for krybbedød. Det bør skje frem til barnet selv endrer stillingen sin under søvn det vil si frem til han/hun selv begynner å rulle over til sideleie, mageleie og tilbake.

Nyfødte med Downs syndrom bør ligge på noe mykere underlag og få ekstra støtte til kroppen (kroppssidene, under skuldrene og inntil rumpen). Det er for at barnet store deler av døgnet skal være i en stødig og symmetrisk stilling. Barnet kan ligge på en tynn barnedyne eller saueskinn (pass på at barnet ikke blir for varmt). I tillegg bør barnet den første tiden støttes opp med håndkle-/babytepperuller det vil si med støtte under skuldrene, langs kroppssidene og under beina/knærne slik at barnet samles i en symmetrisk fosterstilling. Det at barn skal sove på ryggen betyr ikke at man må glemme mageleie. Dette er en viktig stilling for stimulering i våken tilstand. 

Helsestasjonen og øvrig hjelpeapparat rundt familien

For en familie med et barn med spesielle behov vil helsestasjonen være en viktig ressurs. Når det nærmer seg hjemreise, skriver kontaktsykepleier ved nyfødtavdelingen en rapport om barnet, og sender den til deres helsestasjon. Når dere kommer hjem, er helsesøsteren orientert om deres situasjon og vil ta kontakt.
Helsestasjonen driver først og fremst med forebyggende arbeid. Her kan dere få informasjon, veiledning og ikke minst følelsesmessig støtte. Helsestasjonen spiller en sentral rolle når det gjelder barn med Downs syndrom fordi den har god kontakt og oversikt over tilbudene i kommunen.

Dersom foreldrene ønsker det, er det vanlig å etablere en ansvarsgruppe rundt barnet og familien. Hensikten med å opprette en slik gruppe er å samordne de enkelttiltakene som blir igangsatt av de ulike fagpersonene. Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovpålagt, men en god arbeidsform som anbefales.

Fastlegeordningen skal sikre kunnskaper om det enkelte barn og familien. En god fastlege vil være viktig for å følge opp barnet medisinsk.

Opplæring

Når det nyfødte barnet er innlagt på sykehuset, skal det, dersom foreldrene ønsker det, henvises til PPT. Det er spesialpedagogen som hjelper til med dette. PPT er kommunens pedagogisk-psykologisk tjeneste og sakkyndige instans.

Barn som er født med Downs syndrom vil trenge ekstra innsats og kompetanse. Etter henvisning skriver PPT en sakkyndig vurdering der de kommer med en anbefaling av hvilke pedagogiske tiltak som bør igangsettes. Vurderingen skal ligge til grunn for de opplæringstiltak som settes inn i hjem, barnehage og skole for å fremme en optimal utvikling hos barnet. Denne hjelpen utføres fortrinnsvis av spesialpedagog.

Det vil alltid være noe ventetid før disse tiltakene blir iverksatt. Vi anbefaler derfor foreldrene å søke tidlig. All erfaring og all forskning tilsier at barnet får best utbytte dersom tiltakene iverksettes tidlig.

Sosial

Dersom familien trenger støtteordninger, som for eksempel grunn- og hjelpestønad, henvender en seg til NAV.

Bestillerkontoret i kommunen har egne konsulenter som kan hjelpe til med å søke om

  • støttekontakt
  • IP (Individuell plan)
  • avlastning
  • hjemmehjelp

Habilitering - Downs syndrom

Søsken og nær familie

Det å få et barn med Downs syndrom gir på mange måter en ny og endret livssituasjon, både for dere foreldre, søsken og nær familie. Familien har gledet seg til det nye barnet som skulle komme, og for søsken kan det være vanskelig å forstå hvorfor foreldrene kan være lei seg.

Det er viktig at dere som foreldre prøver å forklare søsken på en enkel måte hvorfor barnet er annerledes. Det er selvfølgelig forskjell på hvor mye små og store søsken forstår og hvor mye de har behov for å vite. Ved å forklare hva Downs syndrom er, vil søsken lettere kunne snakke med og svare på spørsmål fra andre barn og voksne. All erfaring viser at åpenhet og informasjon om det nye barnet bidrar til at foreldre og søsken kan være en gjensidig støtte for hverandre. La søsken få slippe til i daglig stell og samvær.

Alle spedbarn får mye oppmerksomhet fra foreldre, slekt og venner. Et annerledes barn får ofte ekstra oppmerksomhet. Prøv og sett av nok tid til søsken slik at de opplever å være like betydningsfulle som før. Det er godt for søsken at hverdagen er mest mulig lik den de kjenner.

Nær familie som besteforeldre, tanter og onkler og gode naboer kan være viktige støttespillere for dere. Del erfaringer med dem. La de bli kjent med det nye barnet og bruk dem gjerne som barnevakt.

Kontakt

  • Kontakt Barne- og ungdomsklinikken

    Oppmøtested

    Barne- og ungdomspoliklinikken: Vestbygg 1. et. inngang 5

    Barne- og ungdomspost 3E4D: Vestbygg 3. et. og 4. et., inngang 5 eller via hovedinngangen.

    Nyfødtintensiv 3D: Vestbygg 3. et., inngang 5 eller via hovedinngangen.

    En ambulanse utenfor inngang 5

    Vestbygget, inngang 5

    Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 8, 4011 Stavanger

    Finn frem

    Transport

    ​Kart over innganger ved Stavanger universitetssjukehus​, Våland (sus.no/kart)

    Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

    Praktisk informasjon

    ​Vi har ingen fast besøkstid på 3E/4D. De fleste pasientene har glede av å få besøk; dette avhenger likevel av hvor medtatt barnet er. Søsken som kommer på besøk, bør være på rommet sammen med den som er syk for å unngå for mye uro og eventuell smittespredning i korridoren.

    ​Dersom barnet har vært innlagt på sykehus i utlandet, eller det er mistanke om infeksjon med multiresistente bakterier (MRSA), er det viktig at vi får beskjed.

    ​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

    Slik får du tilgang

    Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.

    Geriatrisk poliklinikk har tilbud til ektefelle/samboer/partner til personer med demens om å delta i pårørendegrupper.

    Pasienter med demenssykdom under 70 år kan delta i samtalegrupper.

    Aktuelle deltakere er pasienter eller pårørende som har tilknytning til poliklinikken.

    ​Les mer om mattilbudet på Våland

    Barnet har rett til å ha en omsorgsperson hos seg under hele sykehusoppholdet, og vi anbefaler at du er hos barnet så mye du kan. Barn som er syke trenger ekstra trygghet og nærhet til sine nærmeste. Foreldre kan være til stede hos barnet hele døgnet.

    En av foreldrene blir tilbudt overnatting; på rom sammen med barnet. Vi kan også tilby overnatting for barnet og en voksen på sykehushotellet dersom barnets tilstand tillater det. Personalet ordner dette den dagen barnet blir lagt inn. 

    ​Parkering for pasienter og pårørende ved barne- og ungdomsklinikken er den samme som for pasienter og pårørende ved resten av sykehuset. Pårørende ved barne- og ungdomsklinikken kan få redusert pris ved parkering utover tre dager.

    ​​For å beskytte barn og personale, er det strenge regler for fotografering på Barneklinikken. Dersom du ønsker å legge ut bilder der andre personer er med, må du huske å spørre først. Tenk gjennom hva du legger ut på internett, og husk at det blir værende der også når barnet vokser opp. For mer informasjon og gode råd se gjerne informasjon fra Datatilsynet og brosjyren «I beste mening»: Bilder av barn på nett| Datatilsynet 

    ​Dersom barnet har vært utsatt for vannkoppesmitte, eller har vannkopper, ber vi deg ta kontakt. Tildelt time må da utsettes.

    Ting å gjøre på sykehuset

    I opplæringsloven slås det fast at barn og unge som ligger på sykehus har rett (og plikt) til opplæring. Det er fylkeskommunen som har ansvaret for at denne retten blir oppfylt (jamfør opplæringsloven, paragraf 13-3 a).
    Ved Stavanger universitetssykehus er det Møllehagen skolesenter som ivaretar opplæringen.
    Møllehagen skolesenter er en del av Rogaland fylkeskommune sitt opplæringstilbud.

    Sykehusskolen er et tilbud for alle barn og unge som er innlagt på sykehuset, uavhengig av hvilken avdeling barnet / ungdommen er på.
    Vi tilbyr undervisning til barn og unge i grunnskolen og den videregående skole, samt et spesialpedagogisk tilbud til barn under skolepliktig alder.

    Skolerommet ligger i Barne- og Ungdomsklinikkens avdeling, 4D.

    Organisering av skoledagen
    Undervisning og timeplan blir tilpasset den enkelte elev i samarbeid med behandlingspersonell. Mesteparten av undervisningen foregår på skolerommet, men vi tilbyr også undervisning på pasientrom.

    Det faglige innholdet blir lagt opp i nært samarbeid med elevens kontaktlærer/ faglærer ved nærskolen.
    Slik sikrer man at eleven unngår å miste nytt fagstoff som klassen gjennomgår, og eleven får en mulighet til å jobbe parallelt med klassen.

    Når en er elev ved sykehusskolen, regnes dette som opplæring på en annen arena. Dette innebærer at eleven ikke skal få ført fravær på vitnemålet for de periodene han eller hun får opplæring i institusjon (jmf rundskriv 6 2014 fra Udir). 
    Tilstedeværelsen meldes til elevens nærskole (også videregående) etter elevens/ foresattes samtykke.

    Skolens åpningstider:
    Mandag- torsdag: 09.00- 12.00 og 12.45- 14.00
    Fredag: 09.00- 12.00

    Spesialpedagogisk tilbud

    Vi har også et spesialpedagogisk tilbud for barn i alderen 1-6 år, som har et vedtak om spesialpedagogisk oppfølging fra kommunen. Tilbudet består av stimulering og rådgiving i tråd med barnets enkeltvedtak.

    Hvem jobber her?

    Avdelingsleder: Svanhild Gilje

    Undervisningspersonell: Kim Levi Tveiten, Hege Nerland, Hilde Idsøe Sivertsen og Ragnhild Jansen Bakkedal

    Spesialpedagog for førskolebarna: Hilde Idsøe Sivertsen

    Om du har spørsmål, ta gjerne kontakt med oss på telefon 51518489/ 515182280.

     

  • Kontakt Nyfødtintensiv 3D

    Oppmøtested

    Vestbygget, 3. etasje. Bruk hovedinngang.

    Vestbygget

    Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 8, 4011 Stavanger

    Finn frem

    Transport

    ​Kart over innganger ved Stavanger universitetssjukehus​, Våland (sus.no/kart)

    Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

    Praktisk informasjon

    ​Vaktskifte kl. 07.15–07.30
    Legevisitt ca. kl. 9.30–11.30 (kan variere)
    Vaktskifte kl.14.45–15.15
    Vaktskifte kl. 22–22.15

    Du kan ringe avdelingen når du måtte ønske, hele døgnet, for å høre hvordan barnet ditt har det. Avdelingen er åpen for foreldre hele døgnet, men kan i noen tilfeller bli stengt hvis det er behov for akutt medisinsk behandling.

    Mange av barna som ligger her er svært utsatt for infeksjoner. For å redusere infeksjonsfaren, må alle som besøker barnet være friske. Det vil si at besøkende ikke skal ha infeksjonssykdommer, forkjølelse, munnsår, influensa eller oppkast/diare. I perioder med stor fare for smittespredning generelt i befolkningen, har avdelingen besøksrestriksjoner. Personalet vil informere deg om hva som er gjeldende til enhver tid.

    ​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

    Slik får du tilgang

    Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.

    Kiosken ved hovedinngangen er døgnåpen.

    Pasienthotellet har egen restaurant. Foreldre som bor på pasienthotellet har rett på fullpensjon i restauranten.

    Foreldre som overnatter på sykehuset eller oppholder seg her mer enn 7 timer, får dekket mat i kantinen opp til en viss sum. Vi skriver ut matkuponger til frokost, lunsj og middag.

    Når du bor hjemme og er hos barnet ditt på dagtid, kan du kjøpe mat i kantina til samme pris som de ansatte. 

    Les mer om mattilbud og åpningstider her.

    Har du morsmelk til overs? Da kan du bli melkegiver.
     
    Hvert år fødes det flere hundre premature og syke nyfødte på Stavanger universitetssjukehus. Morsmelk helt fra starten av, før mødrene selv har fått i gang melkeproduksjonen, bidrar til at flere premature barn overlever, og kan gi færre langsiktige komplikasjoner for babyen. Morsmelk fra melkegivere er derfor svært verdifull og høyt verdsatt. 

    Hvordan bli melkegiver

    Hvis du vil bli melkegiver eller ønsker mer informasjon, kan du ta kontakt med melkebanken på nyfødtintensiv 3D.
     
    Ring, send SMS eller legg igjen beskjed på telefon 90 64 68 29. Du kan også sende e-post til melkebanken@sus.no.
     
    Du får utlevert alt utstyr du trenger, og melken blir hentet hjemme hos deg.

    ​Hvem kan reise tidlig hjem?

    • Barn som er medisinsk stabile, men fortsatt trenger oppfølging fra nyfødtintensiv
    • Barn i spisetreningsperioden – altså barn som er kommet i gang med å spise noe selv, men fortsatt ikke klarer å få i seg hele døgnmengden (og trenger påfyll med sonde).
    • Barn med kronisk sykdom.

    Oppfølgingen består av:

    • Hjemmebesøk mandag-fredag (07.30-15.30) av sykepleier fra nyfødtavdelingen.
    • Telefonkontakt - råd og veiledning 24 timer i døgnet.
    • Åpen retur til barneavdelingen ved behov
    • Legekontroll av nyfødtintensivavdelingens leger ved behov så lenge barnet følges opp fra avdelingen.
       

    ​I ”Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon” står det:

    • §6 Barn har rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under institusjonsoppholdet i den grad det følger lov om pasientrettigheter
    • § 6-2. Ved alvorlig/livstruende sykdom skal begge foreldrene få være hos barnet.
    • §8 En av foreldrene som er hos barnet skal få tilbud om overnatting i institusjonen, fortrinnsvis i rimelig nærhet av barnet. Dersom det ikke er mulig å tilby overnatting i institusjonen, skal institusjonen dekke utgifter til hotell/pensjonat etter institusjonens anvisning.

    Avdelingen har familierom. Etter hvert som barnet vokser og blir friskere, kan det være sammen med dere på familierom. Rengjøringspersonalet vasker gulvene, ellers holder du orden selv.

    Hotell dekkes for en av foreldrene dersom det ikke er ledige familierom. På grunn av avstanden er det dessverre ikke mulig å ha barnet med på hotellrommet.

    De tre første døgnene betales full pris for parkering. Deretter kan du be om rekvisisjon hos oss, som gjør det mulig å kjøpe 1-ukes parkeringskort til 350 kr. Parkeringstillatelse kan kjøpes i sykehusets informasjon i foajeen ved hovedinngangen.

    Les mer om parkering på SUS her

     

    ​Dersom det er medisinsk forsvarlig, har barnet det best sammen med deg på barselavdelingen. Vi har et godt samarbeid med barselavdelingene, og har daglig kontakt med deg og barnet ditt under oppholdet.

    Les om pleiepenger her

    Foreldre har rett til all informasjon om sitt eget barn. Personalet har taushetsplikt og kan ikke svare på spørsmål om andres barn. Vi kan heller ikke svare på telefoner fra familie og venner uten samtykke fra barnets foreldre. Gi oss beskjed dersom noen skal besøke barnet ditt uten at du er tilstede.

    Innsynsrett:
    Du har elektronisk tilgang til ditt barnets journal via helsenorge.no