HELSENORGE
Barne- og ungdomshabilitering

Habilitering - Downs syndrom

Downs syndrom skyldes en medfødt genetisk tilstand. Oftest blir det klart allerede ved fødsel at et barn har Downs syndrom. Tilstanden kan gi vansker på mange områder og det er derfor vanlig at barn og ungdom med Downs syndrom henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).


Innledning

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen. 

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 om rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med utviklingshemming? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer. Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

    https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon og forståelse
  • bevegelse/motorikk
  • lek og samhandling
  • dagliglivets funksjoner – slik som spising og påkledning
  • søvn
  • fritidssysler

Vi ønsker at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, vernepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage eller skole.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Etter

Dere vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med dere og de som har ansvar for tilbudet i kommunen.

Vi utarbeider en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Vær oppmerksom

Kontaktinformasjon

Pasientreiser

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

Helse Stavanger har beredskapsplaner for å ivareta pasienttransport under covid-19. Under pandemien oppfordres det til å bruke eget kjøretøy til og fra behandling hvis det er mulig. Dersom reisen er over ti kilometer hver vei, dekkes tilleggsutgifter som parkering, bom og bilferge uten krav til dokumentasjon. For reiser under ti kilometer, dekkes utgifter hvis behovet er dokumentert av behandler. ​

Praktisk informasjon

Hva skal jeg ta med?

​Skal du til utredning hos lege, fysioterapeut eller ergoterapeut er det fint om du tar med deg shorts og ermeløs trøye. Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er jevnlig i bruk, så ta dem med til avtalen på HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet. 

Internett/wifi

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Slik får du tilgang:

Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.

Kurs og opplæring for pasienter og pårørende

Lærings- og mestringssenteret arrangerer i samarbeid med aktuelle seksjoner på sykehuset, opplæringskurs for pasienter og pårørende innen ulike diagnoser. 

Dersom du ønsker å snakke med noen om hvordan du best kan håndtere dine helseutfordringer tilbyr våre veiledere mulighet for samtale på telefon. Vi er også tilgjengelige for pårørende og foresatte.​

Kostnader

Samtalen er gratis

Hvordan ta kontakt for å avtale tid for samtale:

- send epost til: lms@sus.no  Husk å ikke skrive sensitiv informasjon i eposten.
- eller ring Lærings og mestringssenteret: tlf 51 51 30 82

Parkering Langflåtveien 5

Fant du det du lette etter?