Habilitering ved cerebral parese hos barn og unge

Barne- og ungdomshabilitering

Cerebral parese er en varig utviklingsforstyrrelse som skyldes skade som har rammet en umoden hjerne; det vil si en skade som er oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen barnet var 2 år.

Les mer om Cerebral parese hos barn og ungdom
Informasjon fra helsenorge.no

Cerebral parese hos barn og ungdom

Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.

​Hjerneskaden er i seg selv varig, men konsekvensene av den kan forandre seg over tid. Det finnes ingen behandling som kan kurere årsaken til cerebral parese. CP er den vanligste årsaken til fysisk funksjonshemming i barnealderen.

Symptomer på cerebral parese

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn, men følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene.

Manglende eller forsinket utvikling

Symptomer på CP kan være manglende eller forsinket utvikling av for eksempel disse ferdighetene:

  • feste blikket
  • gripe gjenstander
  • krabbe
  • sitte
  • si de første ordene
  • tygge eller svelge

Vanskelig å bevege kroppen

Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Krampeanfall

Krampeanfall (epilepsi) forekommer oftere hos barn og ungdom som har cerebral parese enn hos andre barn og ungdommer.

Sanseforstyrrelser

Barn med cerebral parese kan ha nedsatt syn eller hørsel. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk (persepsjon).

Det er viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte

Lærevansker

CP kan medføre vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.

  • Spesifikke lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker på ett eller få områder, som hukommelse, språk eller matematikk.
  • Generelle lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker med tenkning og problemløsning på mange områder.

Har barnet eller ungdommen i tillegg til generelle lærevansker også utfordringer med å fungere sosialt og med dagliglivets ferdigheter, kan det være at hun eller han har en grad av utviklingshemming.

Sammensatte vansker

Selv om mange med cerebral parese ikke har så store utfordringer, er det heller ikke uvanlig at et barn har svært sammensatte vansker. Barn som har vansker knyttet til spising har også ofte talevansker. Og jo mer alvorlige bevegelsesvanskene er, jo mer sannsynlig er det at barnet eller ungdommen har spise- og talevansker. Dette innebærer at fungering på alle områder hos barn og unge med cerebral parese må undersøkes individuelt.

Les mer om Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

Når det er fastslått, eller foreligger mistanke om, at et barn eller en ungdom har cerebral parese, kan fastlege eller lege ved sykehuset henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
  • lek og bevegelse/motorikk
  • dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
  • søvn

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Har barnet eller ungdommen hjelpemidler som brukes jevnlig så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, ergoterapeut og fysioterapeut.

Utredningen bygger på den utredning og behandling som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Det kan for eksempel være aktuelt med spastisitetsbehandling for enkelte barn og ungdommer med cerebral parese. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

CPOP er et nasjonalt oppfølgingsprogram som omfatter personer med diagnosen cerebral parese født i 2002 eller senere. Alle HABU tilbyr oppfølging i henhold til CPOP.

Relevante lenker

Kontakt

Oppmøte
Du finner oss på Mariero. Åpningstiden vår er mandag til fredag kl 0800-1500.
Resepsjonen er i 2. etasje.
Barne- og ungdomshabilitering
Telefon
51 51 47 00
E-post

Pasientreiser

​Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise.

Ta kontakt med Pasientreiser på telefon 05515 hvis du skal bestille reise eller har spørsmål.

https://helse-stavanger.no/avdelinger/pasientreiser/om-pasientreiser

Praktisk informasjon

Internett/wifi

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Passord på SMS

Du som ønsker å bruke internett blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding.

Tilgangen du får til internett varer i 24 dager før du trenger å be om nytt brukernavn og passord.

Årsaken til innlogging er krav til sikkerhet i sykehusnettverket og er samme type løsning som finnes på flyplasser og​ hotell.

Parkering HABU

​Det er parkeringsplasser merket med HABU utenfor bygget. Kart over området (utskriftsbart)

 

 

Røykfritt sykehus

​Alle sykehusområdene i Helse Stavanger er røykfrie. Det er likevel laget noen røykeområder som pasienter kan bruke. Disse områdene er merket.
Røyking utenfor sykehusets innganger er ikke tillatt, med unntak av ett område utenfor hovedinngangen. Her er det satt opp et eget røykeskur.
Vi ber om at røykeforbudet blir respektert av hensyn til pasienter. Det er en utfordring at mange stiller seg utenfor inngangene og røyker. Dette gjør det vanskelig for alle de som ikke tåler tobakksrøyk. Vis hensyn!​​​
Røykfritt sykehus handler om å gi de ansatte et trygt arbeidsmiljø, beskytte pasienter, besøkende og ansatte fra tobakksrøyk, og gi hjelp til ansatte og pasienter så de kan slutte å røyke.​

Skoletilbud

​Skole er viktig når et barn/ en ungdom er syk, for den representerer elevens hverdag og normalitet.

Stavanger universitetssjukehus har sitt eget tilbud for barn og unge i grunnskole og videregående skole samt et spesialpedagogisk tilbud til barn under skolepliktig alder. Sykehusskolen er tilknyttet Møllehagen skolesenter, som driftes av Rogaland fylkeskommune.

Skolerommet ligger i fjerde etasje, i korridoren kalt 4B. Her kan barn og unge innlagt ved alle sykehusets avdelinger delta i undervisningen.

Organisering av skoledagen
Undervisning og timeplan blir under innleggelsen tilpasset den enkelte elev i samarbeid med behandlingspersonell. Mesteparten av undervisningen foregår på skolerommet, men dersom noen må være på rommet sitt kan også undervisningen foregå der.

Det faglige innholdet blir lagt opp i nært samarbeid med kontaktlærer ved nærskolen.

Slik sikrer man at eleven unngår å miste nytt fagstoff som klassen gjennomgår, og eleven får en mulighet til å jobbe parallelt med klassen.

Når en er elev ved sykehusskolen gjelder dette som opplæring på en annen arena etter opplæringsloven. Tilstedeværelsen meldes til nærskolen (også videregående), og eleven får ikke fravær for disse dagene.

Skolens åpningstider:
Mandag- torsdag: 09.00- 14.00 (lunsj fra 12.00- 12.45)
Fredag: 09.00- 12.00 (lunsj fra 12.00- 12.45)

Spesialpedagogisk tilbud
Barn under skolepliktig alder med kjente utviklingsvansker, som er innlagt ved Barneavdelingen, har rett til spesialpedagogisk hjelp. Tilbudet fra spesialpedagogen består i å kartlegge og veilede med tanke på veien videre, samt viderehenvise til kommunen ved behov.

Hvem jobber her?
Avdelingsleder: Petter Gulbrandsen.
Undervisningspersonell: Lene Junita Risholt, Leif Svangtun, Kim Levi Tveiten og Ragnhild Jansen Bakkedal.
Spesialpedagog for førskolebarna: Hilde Idsø Sivertsen.

 

Kontakt
Om du lurer på noe, så ta gjerne kontakt med oss på telefon 51 51 84 89 - eller kom oppom på skolerommet.