Habilitering ved ryggmargsbrokk hos voksne

Seksjon for habilitering

Ryggmargsbrokk er en medfødt tilstand. Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte er denne lukkingen mangelfull og de blir født med ryggmargsbrokk. Det er en sammensatt tilstand som ofte krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at voksne med tilstanden henvises til habiliteringstjenesten for voksne (Havo).
Les mer om Ryggmargsbrokk
Informasjon fra helsenorge.no

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus gir informasjon og veiledning til personer i hele landet med ryggmargsbrokk, deres familie og deres behandlere.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Les mer om Ryggmargsbrokk (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

Det er som regel fastlegen eller annen spesialisthelsetjeneste som Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) som kan henvise deg til habiliteringstjenesten for voksne (HAVO).

Du kalles inn til tverrfaglig konsultasjon hos HAVO på Mariero.  

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

1. Før

For at du skal oppleve at habiliteringen gir ønsket resultat trenger vi å bli kjent med deg. Før du møter oss første gang er det fint om du tenker gjennom hva som er viktig for deg når det gjelder:
• bevegelse, motorikk og forflytning
• læring og samhandling
• dagliglivets funksjoner – som påkledning, spising og tømming av blære og tarm.

Informasjon om din utviklingshistorie er viktig for utredningen. Vi anbefaler derfor at en som kjenner deg godt blir med deg. Vi vil også stille deg spørsmål om sykdommer og tidligere sykehusopphold.

Dersom du bruker hjelpemidler jevnlig er det fint om du tar de med deg. Eksempel er hjelpemiddel til forflytning.

Du blir undersøkt hos lege og fysioterapeut. Det kan innebære at du må kle av deg. Det kan derfor være smart å ta med shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Dere blir tatt imot og får informasjon om hva som skal skje og hvem dere møter. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.

Utredningen er satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser inkludert nevropsykologisk utredning ved behov.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset som f eks nevrokirurgisk avdeling, urologisk avdeling (neurourologiske undersøkelser), plastikk-kirurgisk avdeling (sårbehandling), medisinsk gastroenterologisk avdeling m.fl. Habiliteringstjenesten for voksne vil da sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Etter utredningen lager de involverte fagpersonene en oppsummerende rapport med anbefalinger i forhold til trening og videre medisinsk og annen oppfølging når dette er aktuelt. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HAVO står det i rapporten. Den sendes både til deg, fastlegen og den som har henvist deg til utredningen.
 
Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HAVO i kortere eller lengre perioder.
 
Det kan også være aktuelt å få medisinsk oppfølging i andre
sykehusavdelinger/helseforetak.


Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Internett/wifi

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Passord på SMS

Du som ønsker å bruke internett blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding.

Tilgangen du får til internett varer i 24 dager før du trenger å be om nytt brukernavn og passord.

Årsaken til innlogging er krav til sikkerhet i sykehusnettverket og er samme type løsning som finnes på flyplasser og​ hotell.

Parkering Langflåtveien 5

​Det er parkeringsplasser utenfor bygget. Kart over området (utskriftsbart)

 

 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.