Habilitering ved spastisitet hos barn og unge

Barne- og ungdomshabilitering

Spastisitet kan forekomme i større og mindre grad ved skader eller sykdommer i sentralnervesystemet, som for eksempel cerebral parese. Spastisitet kan være plagsomt og smertefullt. Spastisitet kan påvirke motorisk funksjon og bevegelighet i ledd.

Henvisning og vurdering

Som regel er barn og unge med spastisitet henvist til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) av andre grunner. Hvis ikke, kan det henvises spesielt for vurdering av spastisitet og aktuelle tiltak rettet mot dette.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

​Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser. Også undersøkelser av syn og hørsel.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. 

Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.

  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse og lek
  • dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, sitting, spising og påkledning
  • søvn
  • smerter
  • tidligere sykdommer

Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har tekniske og/eller ortopediske hjelpemidler som er i jevnlig bruk, ta dem med til utredningen i HABU.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje i løpet av konsultasjonen og hvem dere kommer til å møte.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Disse kan gjennomføres av fysioterapeut, ergoterapeut og lege.

Behandling med Botulinumtoksin

Barn eller ungdom med spastisitet som følge av for eksempel cerebral parese, kan få tilbud om behandling med Botulinumtoksin A dersom denne behandlingen vurderes som hensiktsmessig. Botulinumtoksin er et virkestoff som sprøytes inn i utvalgte muskler. Toksinet hindrer overføring av signal fra nerve-ende til muskelfiber, og gjør dermed muskelen mindre spastisk. Toksinet virker i ca. tre måneder, og behandlingen kan gjentas hver 3-5 måned.

Behandlingen skal være ledd i en helhet, det vil si:

  • Det skal være en klar målsetting for behandlingen;  som for eksempel å bedre funksjon, lette forflytning og stell, lette av- og påkledning, bedre hygiene eller redusere smerter. Målene settes i samarbeid med foreldre og lokale fagpersoner.
  • Det skal det være et opplegg for daglig egentøyning, eventuelt ved hjelp av personell, for å sikre maksimal effekt av behandlingen.
  • De aller fleste vil også ha regelmessig oppfølging hos lokal fysioterapeut, og mange vil periodevis bruke ortoser.

Eventuelle bivirkninger oppstår i løpet av de første dagene etter injeksjonen, og er forbigående. Ømhet på injeksjonsstedet er den vanligste bivirkningen, forbigående feber og/eller tretthetsfølelse kan forekomme.

Les mer om behandling med Botulinumtoksin

Behandling med Baclofen

Barn og unge med spastisitet kan også ha nytte av behandling med en medisin som heter Baclofen, som har en generell virkning på stiv og stram muskulatur. Dette kan bli gitt enten som tabletter eller som væske gitt gjennom en pumpe som legges inn under huden med en tilførselsslange inn i ryggmargskanalen. Slik behandling med tabletter kan gis i HABU. For behandling med en slange til ryggmargskanalen må barnet henvises til en spesialisert sykehusavdeling.

Tiltak etter innsetting av ITB (intrathekal baklofenbehandling)

Barnet vil oppleve mindre spastisitet etter operasjonen. Dette kan føre til endringer i funksjon både i hvile og under aktivitet. Følgende er også individuelt, men kan være:

  • Behov for trening (særlig styrketrening)
  • Behov for ortoser
  • Behov for justering av sittestilling
  • Tilpasning av gangfunksjon og selvhjelpsferdigheter
  • Revurdering av håndfunksjon/hjelpemidler

Barn og unge med spastisitet kan også få råd, veiledning og opplæring med tanke på tilrettelagt trening og fysioterapi som kan virke dempende på plagene.

I løpet av utredningen kan det oppstå behov for å gjennomføre undersøkelser og behandling i andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen eller bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Kontakt

Pasientreiser

​Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise.

Ta kontakt med Pasientreiser på telefon 05515 hvis du skal bestille reise eller har spørsmål.

https://helse-stavanger.no/avdelinger/pasientreiser/om-pasientreiser

Praktisk informasjon

Internett/wifi

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Passord på SMS

Du som ønsker å bruke internett blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding.

Tilgangen du får til internett varer i 24 dager før du trenger å be om nytt brukernavn og passord.

Årsaken til innlogging er krav til sikkerhet i sykehusnettverket og er samme type løsning som finnes på flyplasser og​ hotell.

Parkering HABU

​Det er parkeringsplasser merket med HABU utenfor bygget. Kart over området (utskriftsbart)

 

 

Røykfritt sykehus

​Alle sykehusområdene i Helse Stavanger er røykfrie. Det er likevel laget noen røykeområder som pasienter kan bruke. Disse områdene er merket.
Røyking utenfor sykehusets innganger er ikke tillatt, med unntak av ett område utenfor hovedinngangen. Her er det satt opp et eget røykeskur.
Vi ber om at røykeforbudet blir respektert av hensyn til pasienter. Det er en utfordring at mange stiller seg utenfor inngangene og røyker. Dette gjør det vanskelig for alle de som ikke tåler tobakksrøyk. Vis hensyn!​​​
Røykfritt sykehus handler om å gi de ansatte et trygt arbeidsmiljø, beskytte pasienter, besøkende og ansatte fra tobakksrøyk, og gi hjelp til ansatte og pasienter så de kan slutte å røyke.​

Skoletilbud

​Skole er viktig når et barn/ en ungdom er syk, for den representerer elevens hverdag og normalitet.

Stavanger universitetssjukehus har sitt eget tilbud for barn og unge i grunnskole og videregående skole samt et spesialpedagogisk tilbud til barn under skolepliktig alder. Sykehusskolen er tilknyttet Møllehagen skolesenter, som driftes av Rogaland fylkeskommune.

Skolerommet ligger i fjerde etasje, i korridoren kalt 4B. Her kan barn og unge innlagt ved alle sykehusets avdelinger delta i undervisningen.

Organisering av skoledagen
Undervisning og timeplan blir under innleggelsen tilpasset den enkelte elev i samarbeid med behandlingspersonell. Mesteparten av undervisningen foregår på skolerommet, men dersom noen må være på rommet sitt kan også undervisningen foregå der.

Det faglige innholdet blir lagt opp i nært samarbeid med kontaktlærer ved nærskolen.

Slik sikrer man at eleven unngår å miste nytt fagstoff som klassen gjennomgår, og eleven får en mulighet til å jobbe parallelt med klassen.

Når en er elev ved sykehusskolen gjelder dette som opplæring på en annen arena etter opplæringsloven. Tilstedeværelsen meldes til nærskolen (også videregående), og eleven får ikke fravær for disse dagene.

Skolens åpningstider:
Mandag- torsdag: 09.00- 14.00 (lunsj fra 12.00- 12.45)
Fredag: 09.00- 12.00 (lunsj fra 12.00- 12.45)

Spesialpedagogisk tilbud
Barn under skolepliktig alder med kjente utviklingsvansker, som er innlagt ved Barneavdelingen, har rett til spesialpedagogisk hjelp. Tilbudet fra spesialpedagogen består i å kartlegge og veilede med tanke på veien videre, samt viderehenvise til kommunen ved behov.

Hvem jobber her?
Avdelingsleder: Petter Gulbrandsen.
Undervisningspersonell: Lene Junita Risholt, Leif Svangtun, Kim Levi Tveiten og Ragnhild Jansen Bakkedal.
Spesialpedagog for førskolebarna: Hilde Idsø Sivertsen.

 

Kontakt
Om du lurer på noe, så ta gjerne kontakt med oss på telefon 51 51 84 89 - eller kom oppom på skolerommet.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.