Habilitering ved spastisitet hos barn og unge

Før du kommer til avtale for utredning i HABU, bør du tenke gjennom - og gjerne notere - det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon. Tenk gjennom disse punktene:

• Bevegelse og lek
• Dagliglivets aktiviteter – som forflytning, sitting, spising og påkledning
• Søvn
• Smerter
• Tidligere sykdommer

Hvis det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har tekniske og/eller ortopediske hjelpemidler som er i jevnlig bruk, ta dem med til utredningen i HABU.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Når dere kommer til Barne- og ungdomshabilitering (HABU), vil dere bli tatt imot, gitt informasjon om hva som skal skje i løpet av konsultasjonen og hvem dere kommer til å møte.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Disse kan gjennomføres av fysioterapeut, ergoterapeut og lege.

Behandling med Botulinumtoksin

Barn eller ungdom med spastisitet som følge av for eksempel cerebral parese, kan få tilbud om behandling med Botulinumtoksin A - dersom denne behandlingen vurderes som hensiktsmessig. Botulinumtoksin er et virkestoff som sprøytes inn i utvalgte muskler. Toksinet hindrer overføring av signal fra nerve-ende til muskelfiber - og gjør dermed muskelen mindre spastisk. Toksinet virker i cirka tre måneder. I etterkant vil vi vurdere om behandlingen skal fortsette.

Behandlingen skal være ledd i en helhet. Det vil si:

1. Det skal være en klar målsetting for behandlingen. Det kan for eksempel være å bedre funksjon, lette forflytning og stell, lette av- og påkledning, bedre hygiene eller redusere smerter. Målene settes i samarbeid med foreldre og lokale fagpersoner.
2. De aller fleste vil også ha regelmessig oppfølging hos lokal fysioterapeut, og mange vil periodevis bruke ortoser.
3. Det skal være et opplegg for trening i etterkant av injeksjon, for å sikre maksimal effekt av behandlingen.

Eventuelle bivirkninger oppstår i løpet av de første dagene etter injeksjonen og er forbigående. Ømhet på injeksjonsstedet er den vanligste bivirkningen, mens forbigående feber og/eller tretthetsfølelse kan forekomme.

Les mer om behandling med Botulinumtoksin

Behandling med Baclofen

Barn og unge med spastisitet kan også ha nytte av behandling med en medisin som heter Baclofen. Den har en generell virkning på stiv og stram muskulatur. Dette kan bli gitt enten som tabletter eller som væske. Væsken gis gjennom en pumpe som legges inn under huden med en tilførselsslange inn i ryggmargskanalen. Behandling med tabletter kan rekvireres fra lege ved HABU. For behandling med en slange til ryggmargskanalen må barnet henvises til en spesialisert sykehusavdeling.

Tiltak etter innsetting av ITB (intrathekal baklofenbehandling)

Barnet vil oppleve mindre spastisitet etter operasjonen. Dette kan føre til endringer i funksjon både i hvile og under aktivitet. Følgende er også individuelt, men kan være:

• behov for trening (særlig styrketrening)
• behov for ortoser
• behov for justering av sittestilling
• tilpasning av gangfunksjon og selvhjelpsferdigheter
• revurdering av håndfunksjon/hjelpemidler

Barn og unge med spastisitet kan også få råd, veiledning og opplæring med tanke på tilrettelagt trening og fysioterapi, som kan virke dempende på plagene.

I løpet av utredningen kan det oppstå behov for å gjennomføre undersøkelser og behandling i andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Rapport etter vurdering/behandling blir vanligvis sendt pasient/foresatte, henviser, fastlege og andre fagpersoner som er sentrale for barnet.

Etter behandling med botulinumtoksin vil barnet vanligvis bli kalt inn til kontroll etter 6-10 uker, der vi sammen vurderer effekten og planlegger videre behandling og oppfølging.

Det er kommunen eller bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging, ofte i samarbeid med HABU.