Muskelsykdommer hos barn og unge

Barne- og ungdomshabilitering

Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Allikevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn. 
Når et barns bevegelsesutvikling går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, kan det henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) for utredning med tanke på muskelsykdom.

Henvisning og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også henvises til HABU for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.

 

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

​Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser. Også undersøkelser av syn og hørsel.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. 

Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.

  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter – slik som spising og påkledning
  • søvn
  • tidligere sykdommer

Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er i jevnlig bruk, for eksempel for forflytning, så ta dem med til utredningen i HABU.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. De fleste habiliteringstjenester for barn og unge følger disse.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter- samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.
Les mer om NMK-samarbeidet her (oslo-universitetssykehus.no)

Kontakt

Pasientreiser

​Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise.

Ta kontakt med Pasientreiser på telefon 91505515 hvis du skal bestille reise eller har spørsmål.

https://helse-stavanger.no/avdelinger/pasientreiser/om-pasientreiser

Praktisk informasjon

Hva skal jeg ta med?

​Skal du til utredning hos lege, fysioterapeut eller ergoterapeut er det fint om du tar med deg shorts og ermeløs trøye. Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er jevnlig i bruk, så ta dem med til avtalen på HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet. 

Hvilke fagpersoner kan du møte hos oss?

Kjøkkenleker på et bord. Foto.

Ergoterapeuten

vurderer barnets deltakelse i daglige aktiviteter med hovedvekt på stillinger for aktivitet og håndfunksjon. Ergoterapeutene vurderer barnets behov for trening, tilrettelegging og ergoterapi.

Fysioterapeuten

vurderer barnets bevegelsesutvikling, samt behov for fysioterapi og aktiviteter i dagligliv og fritid. 

Rød matte på gulvet med leker rundt. Foto.

Klinisk ernæringsfysiolog

vurderer barnets ernæringsmessige behov og gir kostveiledning.

Legen

fokuserer på medisinsk diagnose og behandling, og eventuelt henvisning til spesialundersøkelser.

Pasientkoordinatoren

er den du kan kontakte dersom du vil spørre om noen i forbindelse med tilbudet fra HABU.

Psykologen

har fokus på barnets intellektuelle, sosiale og følelsesmessige utvikling i samspill med omgivelsene.

Sosionomen

utreder, informerer og veileder i forhold til rettigheter for foreldre og barn, som gjelder både inntektssikring og praktisk hjelp i kommunen. Tilbyr også støttesamtaler ved behov.

Illustrasjoner på plakat på en vegg. Foto.

Spesialpedagogen

har fokus på barnets utvikling innen områdene spiseferdighet, kontakt og samspill, kommunikasjon og språk. Faggruppen består av spesialpedagoger, logopeder, IKT-pedagog og vernepleier.

Testteknikeren

bistår psykologene ved nevropsykologiske utredninger.


Internett/wifi

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Passord på SMS

Du som ønsker å bruke internett blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding.

Tilgangen du får til internett varer i 24 dager før du trenger å be om nytt brukernavn og passord.

Årsaken til innlogging er krav til sikkerhet i sykehusnettverket og er samme type løsning som finnes på flyplasser og​ hotell.

Parkering HABU

​Det er parkeringsplasser merket med HABU utenfor bygget. Kart over området (utskriftsbart)

 

 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.