Rehabilitering for voksne med CFS/ME

Seksjon for rehabilitering

For personer som er utredet og har fått en CFS / ME diagnose enten i spesialisthelsetjenesten eller hos fastlege, tilbyr CFS/ME poliklinikken et tverrfaglig gruppebasert oppfølgingstilbud.

Les mer om CFS/ME
Informasjon fra helsenorge.no

CFS/ME

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Symptomer på CFS/ME

  • ​Langvarig og kronisk utmattelse (hovedsymptom): langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse. På engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» (PEM), og dette begrepet er også vanlig i Norge.

  • Søvn: mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).

  • Smerter: smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine

  • Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer)

  • Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)

  • Overfølsomhet: for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)

  • Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet

  • Sykdomsfølelse: feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

  • Andre symptomer: irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier

Les mer om Kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME (helsenorge.no)

Innledning

Oppfølgingstilbudet består av et poliklinisk rehabiliteringsprogram på 4 samlinger med undervisning og en individuell oppfølgingssamtale hos lege der blant annet behov for videre individuell oppfølging avklares. Tilbudet vektlegger kunnskapsdeling og erfaringsutveksling i gruppe, finne strategier som kan lindre symptomer og øke konstruktiv mestring samt bedring av funksjon og livskvalitet.
Tilbud om egne pårørendesamlinger gis 2 ganger årlig.

Pasienter med alvorlig CFS / ME som ikke kan delta på gruppebasert oppfølgingstilbud vil kunne få individuell vurdering / oppfølging.

Henvisning og vurdering

Målgruppen for oppfølging ved CFS / ME poliklinikken er personer med en CFS / ME diagnose.
Både fastlege og lege i spesialisthelsetjeneste kan henvise til tilbudet.
Alle henvisninger vurderes med tanke på rett til helsehjelp i henhold til helsedirektoratets veiledning for CFS / ME. Svar på henvisning sendes både til henvisende lege og pasient.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

PERSONALIA PASIENT

• Navn, personnummer
• Adresse
• Telefonnummer

KONTAKTOPPLYSNINGER HENVISER

• Fastlege, legesenter
• Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)

HENVISNINGSÅRSAK

  • Hva ønskes av oss.

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå

  • Kort om hvilke symptomer pasienten har, varighet og evt utløsende årsaker

Hvilken behandling er forsøkt tidligere, og hvilken effekt hadde den?

  • Tidligere diagnoser
  • Er pasienten utredet av andre skal epikrise vedlegges.
  • Nåværende behandlingstilbud/evt oppfølging kommunalt.
  • Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
  • Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
  • Har pasienten jobb, i så fall hvilken jobb og hvor stor stillingsandel? 
  •  Mottar pasienten inntektssikring via NAV pga helseplager, i så fall hvilken ytelse og prosentandel (sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon)? 
  •  Hvordan er pasientens egen motivasjon i forhold til rehabilitering.
  • Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?
  • Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til det aktuelle?

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses:
• Nasjonalitet
• Språk
• Behov for tolk


PRIMÆRVURDERING OG SKÅRING AV KRITERIER:

I forkant av henvisning kreves det at pasient har fått en endelig CFS/ME diagnose av fastlegen/eller i spesialisthelsetjenesten etter en grundig vurdering spesielt med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk.

UTDRAG FRA VEILEDEREN FRA HELSEDIREKTORATET (juni 2015):

Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (se kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles. Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose, men med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME lignende symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstander som for eksempel cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sykdommer, primære søvnforstyrrelser og psykiske lidelser. En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg. Vurdering i forhold til differensialdiagnoser, komorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er også viktig å kartlegge pågående psykososiale belastninger som kan være med på å vedlikeholde og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilsier at det bør gjøres en bred utredning når en mistenker CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å trygge pasienten på at andre pågående sykdomsprosesser er utelukket.
          

Før

Dersom du vurderes til å ha rett til helsehjelp, vil du få innkallingsbrev med tilbud om kurs på fastsatte datoer, samt dato for konsultasjon hos lege i etterkant av kurset.

Under

Oppfølgingstilbudet går over 4 samlinger, en samling pr. uke. Hvert oppmøte varer fra kl. 11 – 14. Det legges opp til nødvendige pauser.

Tilbudet veksler mellom en teoridel, med vekt på undervisning, dialog og refleksjon i gruppe. I tillegg en aktivitetsdel med fokus på tilpasset bevegelsestrening og kroppsbevissthetstrening. I aktivitetsdelen bruker vi elementer fra avspenning og mindfullness.

Tema som blir tatt opp er:

  • Hvordan forstå utmattelse
  • Søvn og ernæring
  • Kroppsbevissthet, avspenning og aktivitet.
  • Aktivitetsavpassing i hverdagen – balanse og variasjon, vekt på kartlegging 
  • Mentale strategier
  • Rettigheter og velferdstilbud
  • Veien videre, oppsummering og evaluering av kurset.

Etter avsluttet kurs vil du få time hos lege og ved behov følges opp av andre fagpersoner i det tverrfaglige teamet.

Etter

Etter endt oppfølging sendes det sluttrapport ( epikrise ) til henvisende lege. Rapporten kan også inneholde forslag til videre oppfølging i kommunehelsetjenesten, NAV eller andre instanser.

Kontaktinformasjon

Buss

​Buss fra Stavanger sentrum med holdeplass Tjensvollkrysset eller Stavanger turnhall i Madlaveien. Motsatt retning har holdeplass DNB Arena eller Tjensvollkrysset.

Parkering

Fra Tjensvollkrysset, Madlaveien mot Sola. Ta til høyre ved lyskrysset, ta deretter av ved første avkjørsel til høyre. Følg veien til endes (etter 100 meter svinger veien mot venstre, du kommer da til vår parkeringsplass der du kan parkere gratis. NB det er begrenset plass). Det er også mulighet å parkere ved å svinge til høyre ved St.Svithun VGS, må da bruke parkeringsautomat for betaling. Det samme gjelder parkere ved Stavanger Forum.

 

Pasientreiser

​Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise.

Ta kontakt med Pasientreiser på telefon 91505515 eller på helsenorge.no hvis du skal bestille reise eller har spørsmål.

Koronavirusutbruddet: Midlertidig rettighetsendring for pasientreiser

Du får nå dekket egen bil med tilleggsutgifter når du skal til eller fra behandling.

https://helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser/midlertidig-rettighetsendring-for-pasientreiser

Praktisk informasjon

​Koronavirus: Timeavtale eller på besøk hos oss?

Vi har besøkskontroll på sykehuset. Dette gjør vi for å redusere risikoen for smitte blant pasienter og helsepersonell.

Les mer om hvordan du går frem hvis du har timeavtale eller skal på besøk hos oss.

Datoer for gruppetilbud: Tidligfase hjerneskole, CIST og CIMT (2020)

JANUAR: 

  • CIST uke 3, 4 og 5.
  • CFS/ME-kurs 01/20 uke 2, 3, og 4 

FEBRUAR:

  • CIMT gruppe i uke 6, 7 og 10
  • CIST 02/20 uke 7, 8 og 9

Vinterferie uke 9

MARS:

  • Tidligfase i uke 11, 12, 13, og 14  (torsdager)
  • CIST 03/20 uke 12, 13 og 14
  • CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 10, 11 og 12

APRIL:

  • CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 16, 17 og 18
  • CIST 04/20 uke 17, 18 og 19 (mai)

Påskeferie start i uke 15

MAI:

  • CIST 05/20 uke 22, 23 og 24

JUNI/JULI/AUGUST:

 

SEPTEMBER:

  • CIMT gruppe i uke 39, 40 og 43
  • CIST 06/20 i uke 36, 37 og 38
  • CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 36, 37 og 38

OKTOBER:

  • CIST 07/20 i uke 43, 44 og 45

Høstferie uke 41

NOVEMBER:

  • CIST 08/20 uke 48, 49 og 50
  • CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 48, 49 og 50

 

Internett/wifi

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Passord på SMS

Du som ønsker å bruke internett blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding.

Tilgangen du får til internett varer i 24 dager før du trenger å be om nytt brukernavn og passord.

Årsaken til innlogging er krav til sikkerhet i sykehusnettverket og er samme type løsning som finnes på flyplasser og​ hotell.

Praktisk informasjon ved sengeposten

Det er fast besøkstid kl.18-19:30, ellers avtales besøk med personalet i avdelingen. Rehabilitering kan foregå hele døgnet i alle typer av dagliglivets aktiviteter. Pasientene får en individuell ukeplan i tråd med utarbeidet mål og tiltaksplan.

​Ta med deg:

  • ​Behagelige treningsklær
  • Sko for både inne- og utebruk
  • Yttertøy
  • Badetøy
  • Toalettsaker
  • Oversikt over faste medisiner

NB! Ta ikke med verdisaker som smykker eller store pengebeløp.

Privattøy vaskes sjelden i sengeposten og det forventes at dette blir gjort i hjemmene. Unntaksvis kan det foregå noe ​vasking av tøy i seksjonen hvis det blir vurdert som et hensiktsmessig treningstiltak

Vær ellers oppmerksom på at SUS er et røykfritt sjukehus. Det er ikke lov å røyke verken ute eller inne. Man kan ikke benytte alkohol eller andre rusmidler under oppholdet.

Ta gjerne kontakt med personalet om du har spørsmål.

Fant du det du lette etter?