Seksjon for rehabilitering

Rehabilitering for voksne med CFS/ME

For personer som er utredet og har fått en CFS / ME diagnose enten i spesialisthelsetjenesten eller hos fastlege, tilbyr CFS/ME poliklinikken et tverrfaglig gruppebasert oppfølgingstilbud.

Informasjon fra helsenorge.no

Les mer om Kronisk utmattelsessyndrom – CFS/ME

Kronisk utmattelsessyndrom – CFS/ME

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og uten kjent årsak.
CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».
I faglitteratur og forskning brukes begrepene ME og CFS vanligvis synonymt eller om hverandre. CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».
ME, Myalgic encephalomyelitis oversettes til «myalgisk encefalomyelitt» på norsk, men betegnelsen «myalgisk encefalopati» brukes også. Myalgi betyr «muskelsmerter», encefalon kommer fra gresk og betyr «hjerne», myelon betyr «ryggmarg». Pati betyr «lidelse» og itt står for «betennelse».
Mange pasienter foretrekker benevnelsen «myalgisk encefalopati», fordi de mener at begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» bagatelliserer tilstanden. På den annen side har begrepet «ME» blitt kritisert fordi det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen. Nå for tiden brukes gjerne begge navnene som et kompromiss og anerkjennelse av begge synspunktene.

Les mer om Kronisk utmattelsessyndrom – CFS/ME (helsenorge.no)

Ventetider

Ventetid for dag/poliklinikk, individuelt tilbud
14 uker

Ventetider på Velg behandlingssted (Helsenorge)

Innledning

Oppfølgingstilbudet består av et poliklinisk rehabiliteringsprogram på 4 samlinger med undervisning og en individuell oppfølgingssamtale hos lege der blant annet behov for videre individuell oppfølging avklares. Tilbudet vektlegger kunnskapsdeling og erfaringsutveksling i gruppe, finne strategier som kan lindre symptomer og øke konstruktiv mestring samt bedring av funksjon og livskvalitet.
Tilbud om egne pårørendesamlinger gis 2 ganger årlig. Ved behov for pårørendesamtale for barn og ungdom under 18 år, vil vi tilby oppfølging i samarbeid med foreldre/foresatte

Pasienter med alvorlig CFS / ME som ikke kan delta på gruppebasert oppfølgingstilbud vil kunne få individuell vurdering / oppfølging.

Henvisning og vurdering

Målgruppen for oppfølging ved CFS / ME poliklinikken er personer med en CFS / ME diagnose.
Både fastlege og lege i spesialisthelsetjeneste kan henvise til tilbudet.
Alle henvisninger vurderes med tanke på rett til helsehjelp i henhold til helsedirektoratets veiledning for CFS / ME. Svar på henvisning sendes både til henvisende lege og pasient.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

PERSONALIA PASIENT

• Navn, personnummer
• Adresse
• Telefonnummer

KONTAKTOPPLYSNINGER HENVISER

• Fastlege, legesenter
• Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)

HENVISNINGSÅRSAK

Hva ønskes av oss.

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå

Kort om hvilke symptomer pasienten har, varighet og evt utløsende årsaker

Hvilken behandling er forsøkt tidligere, og hvilken effekt hadde den?

Tidligere diagnoser
Er pasienten utredet av andre skal epikrise vedlegges.
Nåværende behandlingstilbud/evt oppfølging kommunalt.
Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
Har pasienten jobb, i så fall hvilken jobb og hvor stor stillingsandel?
Mottar pasienten inntektssikring via NAV pga helseplager, i så fall hvilken ytelse og prosentandel (sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon)?
Hvordan er pasientens egen motivasjon i forhold til rehabilitering.
Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?
Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til det aktuelle?

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses:
• Nasjonalitet
• Språk
• Behov for tolk

PRIMÆRVURDERING OG SKÅRING AV KRITERIER:

I forkant av henvisning kreves det at pasient har fått en endelig CFS/ME diagnose av fastlegen/eller i spesialisthelsetjenesten etter en grundig vurdering spesielt med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk.

UTDRAG FRA VEILEDEREN FRA HELSEDIREKTORATET (juni 2015):

Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (se kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles. Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose, men med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME lignende symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstander som for eksempel cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sykdommer, primære søvnforstyrrelser og psykiske lidelser. En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg. Vurdering i forhold til differensialdiagnoser, komorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er også viktig å kartlegge pågående psykososiale belastninger som kan være med på å vedlikeholde og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilsier at det bør gjøres en bred utredning når en mistenker CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å trygge pasienten på at andre pågående sykdomsprosesser er utelukket.

Før

Dersom du vurderes til å ha rett til helsehjelp, vil du få innkallingsbrev med tilbud om kurs på fastsatte datoer, samt dato for konsultasjon hos lege i etterkant av kurset.

Under

Oppfølgingstilbudet går over 4 samlinger, en samling pr. uke. Hvert oppmøte varer fra kl. 11 – 14. Det legges opp til nødvendige pauser. Hver gruppe har maks ti deltakere.

Tilbudet veksler mellom en teoridel, med vekt på undervisning, dialog og refleksjon i gruppe. I tillegg en aktivitetsdel med fokus på tilpasset bevegelsestrening og kroppsbevissthetstrening. I aktivitetsdelen bruker vi elementer fra avspenning og mindfullness.

Hovedfokuset er strategier som kan lindre symptomer og øke mestring, funksjon og livskvalitet. Undervisningen er fra tverrfaglig team og innlegg fra brukerorganisasjon.

Målgruppe:
Personer som er utredet og har fått en CFS / ME diagnose enten i spesialisthelsetjenesten eller hos fastlege.
Pårørendesamling 2 ganger per år

Tema som blir tatt opp er:

Hvordan forstå utmattelse
Søvn og ernæring
Kroppsbevissthet, avspenning og aktivitet.
Aktivitetsavpassing i hverdagen – balanse og variasjon, vekt på kartlegging
Mentale strategier
Rettigheter og velferdstilbud
Veien videre, oppsummering og evaluering av kurset.

Etter avsluttet kurs vil du få time hos lege og ved behov følges opp av andre fagpersoner i det tverrfaglige teamet.

Timeplan

Dag 1

11.00-11.30: Velkommen og introduksjon
11.30-11.40: Pause
11.40-12.20: Hva vet vi om CFS/ME, v. lege
12.20-12.30: Pause
12.30-13.10: Hva vet vi om CFS/ME, v. lege
13.10-13.20: Pause
13.20-13.30: Samtale om avspenning, v. fysioterapeut
13.30-14.00: Avspenning og avslutning

Dag 2

11-00.11.10: Introduksjon til dagen
11.10-12.00: Mestringsstrategier, v. sykepleier
12.00-12.10: Pause
12.10-13.00: Søvn og fordøyelse, v. sykepleier
13.00-13.10: Pause
13.10-13.30: Samtale om pasientrollen, v. sosionom
13.30-14.00: Avspenning og avslutning

Dag 3

11.00-11.10: Introduksjon til dagen
11.10-11.40: Aktivitetsregulering og energibesparende metoder, v. ergoterapeut
11.40-11.50: Pause
11.50-12.20: Aktivitetsregulering og energibesparende metoder, v. ergoterapeut
12.20-12.30: Pause
12.30-13.15: Brukerinnlegg
13.15-13.30: Pause
13.30-14.00: Avspenning og avslutning

Dag 4

11.00-11.10: Introduksjon til dagen
11.10-11.50: Fysisk aktivitet, v. fysioterapeut
11.50-12.00: Pause
12.00-12.45: Brukerinnlegg
12.45-13.00: Pause
13.00-13.25: Rettigheter, plikter og muligheter v/sosionom
13.25-13.30: Pause
13.30-14.00: Veien videre, v. CFS/ME-teamet

Etter

Etter endt oppfølging sendes det sluttrapport ( epikrise ) til henvisende lege. Rapporten kan også inneholde forslag til videre oppfølging i kommunehelsetjenesten, NAV eller andre instanser.

Kontaktinformasjon

Buss

Buss fra Stavanger sentrum med holdeplass Tjensvollkrysset eller Stavanger turnhall i Madlaveien. Motsatt retning har holdeplass DNB Arena eller Tjensvollkrysset.

Parkering

Fra Tjensvollkrysset, Madlaveien mot Sola. Ta til høyre ved lyskrysset, ta deretter av ved første avkjørsel til høyre. Følg veien til endes (etter 100 meter svinger veien mot venstre, du kommer da til vår parkeringsplass der du kan parkere gratis. NB det er begrenset plass). Det er også mulighet å parkere ved å svinge til høyre ved St.Svithun VGS, må da bruke parkeringsautomat for betaling. Det samme gjelder parkere ved Stavanger Forum.

Pasientreiser

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Ta kontakt med Pasientreiser på telefon 91505515 eller på helsenorge.no hvis du skal bestille reise eller har spørsmål.

Koronavirusutbruddet: Midlertidig rettighetsendring for pasientreiser

Du får nå dekket egen bil med tilleggsutgifter når du skal til eller fra behandling. https://helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser/midlertidig-rettighetsendring-for-pasientreiser

Praktisk informasjon

Koronavirus: Timeavtale eller på besøk hos oss?

Vi har besøkskontroll på sykehuset. Dette gjør vi for å redusere risikoen for smitte blant pasienter og helsepersonell.

Les mer om hvordan du går frem hvis du har timeavtale eller skal på besøk hos oss.

Datoer for gruppetilbud: Tidligfase hjerneskole, CIST og CIMT (2020)

JANUAR:

CIST uke 3, 4 og 5.
CFS/ME-kurs 01/20 uke 2, 3, og 4

FEBRUAR:

CIMT gruppe i uke 6, 7 og 10
CIST 02/20 uke 7, 8 og 9

Vinterferie uke 9

MARS:

Tidligfase i uke 11, 12, 13, og 14 (torsdager)
CIST 03/20 uke 12, 13 og 14
CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 10, 11 og 12

APRIL:

CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 16, 17 og 18
CIST 04/20 uke 17, 18 og 19 (mai)

Påskeferie start i uke 15

MAI:

CIST 05/20 uke 22, 23 og 24

JUNI/JULI/AUGUST:

SEPTEMBER:

CIMT gruppe i uke 39, 40 og 43
CIST 06/20 i uke 36, 37 og 38
CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 36, 37 og 38

OKTOBER:

CIST 07/20 i uke 43, 44 og 45

Høstferie uke 41

NOVEMBER:

CIST 08/20 uke 48, 49 og 50
CFS/ME-kurs ved LMS fredager i uke 48, 49 og 50

Internett/wifi

Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Slik får du tilgang:

Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.

Praktisk informasjon ved sengeposten

Det er fast besøkstid kl.18-19:30, ellers avtales besøk med personalet i avdelingen. Rehabilitering kan foregå hele døgnet i alle typer av dagliglivets aktiviteter. Pasientene får en individuell ukeplan i tråd med utarbeidet mål og tiltaksplan.

Ta med deg:

Behagelige treningsklær
Sko for både inne- og utebruk
Yttertøy
Badetøy
Toalettsaker
Oversikt over faste medisiner

NB! Ta ikke med verdisaker som smykker eller store pengebeløp.

Privattøy vaskes sjelden i sengeposten og det forventes at dette blir gjort i hjemmene. Unntaksvis kan det foregå noe vasking av tøy i seksjonen hvis det blir vurdert som et hensiktsmessig treningstiltak

Vær ellers oppmerksom på at SUS er et røykfritt sjukehus. Det er ikke lov å røyke verken ute eller inne. Man kan ikke benytte alkohol eller andre rusmidler under oppholdet.

Ta gjerne kontakt med personalet om du har spørsmål.