Ryggmargsbrokk hos barn og unge

Barne- og ungdomshabilitering

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Les mer om Ryggmargsbrokk
Informasjon fra helsenorge.no

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Les mer om Ryggmargsbrokk (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

​Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser. Også undersøkelser av syn og hørsel.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. 

Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.

  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek og læring
  • samhandling med jevnaldrende og voksne
  • dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
  • tidligere sykdommer og sykehusopphold

Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har noen hjelpemidler i jevnlig bruk, ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Dere vil bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.
Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

Ofte blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i hjemmemiljø, barnehage eller skole.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil da sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/ bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Barn med ryggmargsbrokk har i tillegg medisinsk oppfølging i habiliteringstjenesten.

De barn og unge med ryggmargsbrokk har også oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist, samt til andre instanser som har medisinsk oppfølging.

Eksterne kurs

Kontakt

Pasientreiser

​Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise.

Ta kontakt med Pasientreiser på telefon 05515 hvis du skal bestille reise eller har spørsmål.

https://helse-stavanger.no/avdelinger/pasientreiser/om-pasientreiser

Praktisk informasjon

Internett/wifi

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Passord på SMS

Du som ønsker å bruke internett blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding.

Tilgangen du får til internett varer i 24 dager før du trenger å be om nytt brukernavn og passord.

Årsaken til innlogging er krav til sikkerhet i sykehusnettverket og er samme type løsning som finnes på flyplasser og​ hotell.

Parkering HABU

​Det er parkeringsplasser merket med HABU utenfor bygget. Kart over området (utskriftsbart)

 

 

Røykfritt sykehus

​Alle sykehusområdene i Helse Stavanger er røykfrie. Det er likevel laget noen røykeområder som pasienter kan bruke. Disse områdene er merket.
Røyking utenfor sykehusets innganger er ikke tillatt, med unntak av ett område utenfor hovedinngangen. Her er det satt opp et eget røykeskur.
Vi ber om at røykeforbudet blir respektert av hensyn til pasienter. Det er en utfordring at mange stiller seg utenfor inngangene og røyker. Dette gjør det vanskelig for alle de som ikke tåler tobakksrøyk. Vis hensyn!​​​
Røykfritt sykehus handler om å gi de ansatte et trygt arbeidsmiljø, beskytte pasienter, besøkende og ansatte fra tobakksrøyk, og gi hjelp til ansatte og pasienter så de kan slutte å røyke.​

Skoletilbud

​Skole er viktig når et barn/ en ungdom er syk, for den representerer elevens hverdag og normalitet.

Stavanger universitetssjukehus har sitt eget tilbud for barn og unge i grunnskole og videregående skole samt et spesialpedagogisk tilbud til barn under skolepliktig alder. Sykehusskolen er tilknyttet Møllehagen skolesenter, som driftes av Rogaland fylkeskommune.

Skolerommet ligger i fjerde etasje, i korridoren kalt 4B. Her kan barn og unge innlagt ved alle sykehusets avdelinger delta i undervisningen.

Organisering av skoledagen
Undervisning og timeplan blir under innleggelsen tilpasset den enkelte elev i samarbeid med behandlingspersonell. Mesteparten av undervisningen foregår på skolerommet, men dersom noen må være på rommet sitt kan også undervisningen foregå der.

Det faglige innholdet blir lagt opp i nært samarbeid med kontaktlærer ved nærskolen.

Slik sikrer man at eleven unngår å miste nytt fagstoff som klassen gjennomgår, og eleven får en mulighet til å jobbe parallelt med klassen.

Når en er elev ved sykehusskolen gjelder dette som opplæring på en annen arena etter opplæringsloven. Tilstedeværelsen meldes til nærskolen (også videregående), og eleven får ikke fravær for disse dagene.

Skolens åpningstider:
Mandag- torsdag: 09.00- 14.00 (lunsj fra 12.00- 12.45)
Fredag: 09.00- 12.00 (lunsj fra 12.00- 12.45)

Spesialpedagogisk tilbud
Barn under skolepliktig alder med kjente utviklingsvansker, som er innlagt ved Barneavdelingen, har rett til spesialpedagogisk hjelp. Tilbudet fra spesialpedagogen består i å kartlegge og veilede med tanke på veien videre, samt viderehenvise til kommunen ved behov.

Hvem jobber her?
Avdelingsleder: Petter Gulbrandsen.
Undervisningspersonell: Lene Junita Risholt, Leif Svangtun, Kim Levi Tveiten og Ragnhild Jansen Bakkedal.
Spesialpedagog for førskolebarna: Hilde Idsø Sivertsen.

 

Kontakt
Om du lurer på noe, så ta gjerne kontakt med oss på telefon 51 51 84 89 - eller kom oppom på skolerommet.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.