Barne- og ungdomshabilitering

Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

bevegelse/motorikk og forflytning
lek og læring
samhandling med jevnaldrende og voksne
dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
tidligere sykdommer og sykehusopphold

Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har noen hjelpemidler i jevnlig bruk, ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Under

Dere vil bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, vernepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.
Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere, og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

Ofte blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i hjemmemiljø, barnehage eller skole.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger på sykehuset. HABU vil da sørge for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/ bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Barn med ryggmargsbrokk har i tillegg medisinsk oppfølging i habiliteringstjenesten.

De barn og unge med ryggmargsbrokk har også oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist, samt til andre instanser som har medisinsk oppfølging.

Kontaktinformasjon

Pasientreiser

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

Helse Stavanger har beredskapsplaner for å ivareta pasienttransport under covid-19. Under pandemien oppfordres det til å bruke eget kjøretøy til og fra behandling hvis det er mulig. Dersom reisen er over ti kilometer hver vei, dekkes tilleggsutgifter som parkering, bom og bilferge uten krav til dokumentasjon. For reiser under ti kilometer, dekkes utgifter hvis behovet er dokumentert av behandler.

Praktisk informasjon

Hva skal jeg ta med?

Skal du til utredning hos lege, fysioterapeut eller ergoterapeut er det fint om du tar med deg shorts og ermeløs trøye. Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er jevnlig i bruk, så ta dem med til avtalen på HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.

Internett/wifi

Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Slik får du tilgang:

Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.

Kurs og opplæring for pasienter og pårørende

Lærings- og mestringssenteret arrangerer i samarbeid med aktuelle seksjoner på sykehuset, opplæringskurs for pasienter og pårørende innen ulike diagnoser.

Dersom du ønsker å snakke med noen om hvordan du best kan håndtere dine helseutfordringer tilbyr våre veiledere mulighet for samtale på telefon. Vi er også tilgjengelige for pårørende og foresatte.

Kostnader

Samtalen er gratis

Hvordan ta kontakt for å avtale tid for samtale:

- send epost til: lms@sus.no Husk å ikke skrive sensitiv informasjon i eposten.
- eller ring Lærings og mestringssenteret: tlf 51 51 30 82

Parkering Langflåtveien 5

Kart over området (utskriftsbart)