HELSENORGE
Revmatologisk avdeling

Sjøgrens syndrom

Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom dominert av autoimmun betennelse i tåre- og spyttkjertler som gir redusert kjertelfunksjon og dermed tørre øyne og munn. 



Innledning

Tretthet og muskel- og leddsmerter er også vanlige plager ved sykdommen, og påvirkning av indre organer kan forekomme. Sjøgrens syndrom oppstår primært (ikke knyttet til andre sykdommer), eller sekundært som tilleggsfenomen til andre revmatiske sykdommer, for eksempel leddgikt eller systemisk lupus.



Henvisning og vurdering

Ved mistanke om Sjøgrens syndrom kan fastlege henvise til revmatologisk poliklinikk.  Revmatolog vurderer ut i fra nasjonal prioriteringsveileder om du har behov for vurdering i spesialisthelsetjenesten, i så fall får du vanligvis time til utredning innen 12 uker.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Sjøgrens syndrom er en sjelden årsak til tørrhetsplager, men hvis tilstanden mistenkes er første trinn å måle ANA. Hvis det ikke påvises SSA/B-antistoff er diagnosen lite sannsynlig.                             
             
En henvising ved mistanke om Sjøgrens syndrom må inneholde:        
  • Tørre øyne eller munn over 3 måneder                    
  • Allmennsymptomer eller symptomer/funn fra andre organer
  • ANA-status med evt subklasser og eventuelle andre avvik i laboratieundersøkelser                    
  • Medikamenter pasienten bruker som kan gi munntørrhet
  • Evt. undersøkelse fra øyelege
  • Evt. røntgenundersøkelser
        

Utredning

I utredningen gjør vi først en måling av spytt- og tåreproduksjon, og tar blodprøver. Du får informasjon om dette på forhånd. Videre utredning er avhengig av opplysningene i henvisningen og resultat av spytt- og tåremålingene. I noen tilfeller får du time hos sykepleier, og noen ganger hos lege. Legen vil undersøke deg og oppsummere din tidligere sykehistorie. 
Det er viktig at du tar med oversikt over medikamentene du bruker til utredningen. Ta også med informasjon om bruk av alternativ medisin. 
Diagnosen stilles på bakgrunn av en kombinasjon av symptomer, måling av nedsatt tåre- og/eller spyttproduksjon, og påvisning av SSA- antistoffer som er knytta til Sjøgrens syndrom. Hvis du ikke har SSA-antistoff, er det ikke sannsynlig at Sjøgrens syndrom er årsaken til tørrhetsplagene. Men i noen sjeldne tilfeller er det et sterkt ønske om endelig avklaring, og da er det aktuelt å ta en spyttkjertelbiopsi i tillegg.  
Les mer om Tåreproduksjonsmåling

Tåreproduksjonsmåling

Måling av tåreproduksjonen (Schirmers test) gjøres på pasienter som er under utredning for revmatisk sykdom. Undersøkelsen gjøres poliklinisk eller i forbindelse med innleggelse.

  1. Før

    Den dagen undersøkelsen skal foregå, skal du ikke bruke øyedråper eller kontaktlinser. Utover dette krever undersøkelsen ingen spesielle forberedelser.

  2. Under

    Ved Schirmers test undersøker vi øyenenes tåreproduksjon ved at en spesiell papirstrimmel festes på innsiden av nedre øyelokk. Du sitter med strimlene i 5 minutter. Vi måler hvor stor del av papirstrimmelen som er fuktet. Noen pasienter kan oppleve noe ubehag i løpet av undersøkelsen.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen kan enkelte oppleve at øyet føles irritert. Dette går normalt over etter kort tid.

Gå til Tåreproduksjonsmåling

Les mer om Spyttkjertelbiopsi

Spyttkjertelbiopsi

Spyttkjertelbiopsi blir av og til utført ved nedsatt spyttproduksjon og det er sterk mistanke om underliggende sykdom i spyttkjertler.

  1. Før

    Du bør være frisk når du kommer til sykehuset, ikke ha oppkast eller feber. Ta kontakt om du er i tvil.

    Hygiene

    For å minske risikoen for infeksjoner må du dusje og vaske håret kvelden før operasjonen.

    Medisiner

    Dersom du bruker Marevan må INR være < 2,5 målt 1- 3 dager før inngrepet. Andre blodfortynnende medisiner trenger ikke å pauses.

    Operasjonsdagen

    Du skal ta faste medisiner om morgenen som vanlig. Ta med deg en liste over de medisinene du bruker til sykehuset. Siden inngrepet blir gjort med lokalbedøvelse kan du spise frokost som vanlig operasjonsdagen. Det er fint om du ikke har på deg sminke, smykker, ringer eller piercing.

    Ved ØHN-poliklinikk blir du undersøkt av lege før operasjonen og grunnlaget for den planlagte behandlingen blir vurdert på nytt. Deretter blir du tatt imot av sykepleier.

  2. Under

    Operasjonen blir gjort i lokalbedøvelse, og operasjonstiden varierer fra 15 til 30 minutter. Operasjonssår i munnen og på innsiden av leppen blir sydd med selvoppløsende tråd. Spyttkjertlene som tas ut blir sendt til analyse ved patologisk avdeling.

  3. Etter

    Du kan reise hjem, eller på arbeid, rett etter inngrepet. Før hjemreise får du snakke med legen som informerer deg om operasjonen og eventuelle forholdsregler. Om du er operert på en av leppene, skal du være forsiktig med å strekke på leppa, fordi såret kan da sprekke opp. Sykemelding er ikke nødvendig, bortsett fra eventuelt dagen inngrepet utføres.

    Du kan bli nummen i leppa etter operasjonen. Dette er nesten alltid forbigående.

    Smertestillende

    Lokalbedøvelsen går ut etter et par timer. Du kan trenge smertestillende noen dager etter operasjonen. Dersom du har smerter etter hjemreises holder det oftest med smertestillende paracetamol tabletter. Følg dosering anbefalt på pakkent.

    Blødning

    For å minske risikoen for blødning skal du holde deg i ro operasjonsdagen. Ikke ta del i trening eller annen tung fysisk aktivitet operasjonsdagen.

    Mat og drikke

    Operasjonsdagen skal mat og drikke være avkjølt eller kald for å minske ubehag og risiko for blødning. Du bør vente med å spise et par timer etter lokalbedøvelsen er gått ut.

    Vi anbefaler at du skyller munnen med vann etter måltider i noen dager, slik at matrester ikke fester seg i såret.

    Svar på biopsien

    Når svaret på analysen av spyttkjertelprøvene kommer tilbake til oss, sender vi det videre til henvisende lege. Svar og eventuelt videre kontroller får du hos den som har henvist deg.

    Når svaret på analysen av spyttkjertelprøvene kommer tilbake til oss, sender vi det videre til henvisende lege. Svar og eventuelt videre kontroller får du hos den som har henvist deg.

Gå til Spyttkjertelbiopsi

Oppmøte
Øre- nese- hals poliklinikk, 1. etasje, østbygget. 



Behandling

Hovedbehandlingen mot Sjøgrens syndrom er å gi lindring av tørrhetsplagene.
Hvis du får autoimmun betennelse i indre organ er det vanlig å gi behandling med medisiner som demper immunforsvaret. Selv om det finnes medisiner som kan dempe autoimmun betennelse, er det dessverre ikke vist at disse kan forebygge skaden som skjer i kjertelvev ved Sjøgrens syndrom.
Les mer om Tørre slimhinner

Tørre slimhinner

Tørrhet, sårhet og svie/smerter i øyne, nese, munn/svelg og slimhinner i skjeden kan oppstå ved aldring, ved noen revmatiske sykdommer og er hyppig bivirkning til en rekke legemidler. Eksempler er legemidler mot psykiske lidelser, høyt blodtrykk, astma/allergi og uren hud. Snakk med fastlegen eller apoteket om medisinene du står på kan bidra til tørrhetsplager.

  1. Før

    • Vi anbefaler at du drikker minst 1 liter vann daglig for å ikke bli uttørket. Dette gjelder ikke hvis du har en sykdom som gjør at du skal drikke mindre enn dette.
    • Unngå å røyke.
    • Snakk med med apoteket om hva som finnes av produkter og hvilke de anbefaler for deg. Det finnes mange produkter på markedet som kan bidra til å redusere plager knyttet til tørre slimhinner. Det varierer fra person til person hvor godt de ulike produktene fungerer, man må ofte prøve seg fram.

  2. Under

    Råd ved tørre øyne
    Ved tørre øyne vil det hjelpe å redusere fordamping av tårefilmen, og få tilskudd av kunstig tårevæske for å fukte og lindre plagene.
    • Blunkefrekvensen reduseres når man ser på skjermer. Dermed øker fordampingen av tårefilmen. Fordampingen kan reduseres ved å ha 50-70 cm avstand mellom øye og skjerm, vinkle skjermen 15-20 grader bakover og la midten av skjermen være i 15-30 graders synsvinkel under øyets horisontallinje. Reduser lysstyrken på skjermen og ta hyppige pauser slik at øynene får hvile.
    • Ved bruk av kontaktlinser: Bruk typer som er ekstra fuktgivende, eventuelt bruk briller.
    • Generelt anbefales en innendørs relativ luftfuktighet på 30-60% ved romtemperatur på 20-22°C. Luftfuktigheten kan økes ved å redusere viftehastigheten i ventilasjonssystem og bruke luftfukter.
    • Nedsatt kvalitet av eller mengde fettstoffer i tårefilmen kan bidra til tørre øyne. Varme omslag og øyelokkmassasje for å frigjøre fettstoffene kan forsøkes. Fukt en klut under springen med så varmt vann som mulig, vri den opp og legg den mot øyelokkene i 5 minutter. Alternativt kan ulike øyemasker med varmepakning brukes. Stryk deretter huden 10 - 15 ganger langs kanten av øyelokket med pekefingeren. Dette bør gjøres 1 - 2 ganger daglig i starten.
    • Dersom du bruker briller finnes det spesielle innfatinger som reduserer fordamping av tårefilmen, rådfør deg med optiker.
    Kunstig tårevæske
    Kunstig tårevæske finnes som dråper, spray, gel og salve. Produktene virker lindrende på flere måter, blant annet ved å fukte, smøre, gjenopprette fettbalansen- og kan redusere konsentrasjonen av betennelsesstoffer i tårefilmen. Dråper og spray egner seg best til bruk på dagtid. Gel og salve gir mer langvarig virkning, men også forbigående tilsløret syn, og egner seg best til bruk på kvelds- og nattestid.
    Dersom du har kronisk tørre øyne og utredning viser at du har nedsatt tårekvalitet eller tåremengde, kan du få kunstig tårevæske på blå resept. Blå resept innebærer at du får dekket deler av medisinutgiftene av staten.
    Gode råd ved bruk av kunstig tårevæske:
    • Ved bruk av kontaktlinser bør du passe på at du ikke bruker produkter som inneholder konserveringsmidler som misfarger linsene og gir øyeirritasjon. Du kan også ta av kontaktlinsene, påføre produktet, vente en tid (se under det enkelte produkt) og så sette linsene på igjen. Dette gjelder ikke ved endagslinser.
    • Les pakningsvedlegget før bruk.
    • Vask hendene før du drypper, da er det mindre fare for infeksjoner.
    • Bruk dråpestøtte dersom du synes det er vanskelig å treffe øyet når du drypper. Noen produkter er også lettere å dryppe enn andre – spør på apoteket og prøv deg fram.
    • Vanligvis dryppes/legges både dråper, gel og salve på innsiden av nedre øyelokk (øyelokkranden). Vær nøye med å ikke komme i kontakt med øyet eller øyevippene (for å unngå forurensing av produktet og øyeskader).
    • Hvis du bruker andre øyepreparater (for eksempel øyedråper mot glaukom «grønn stær») bør det gå en tid mellom påføring av de ulike. Vanlige regler er at legemiddel bør påføres før kunstig tårevæske (for å unngå uttynning av legemidlet) og dråper bør påføres før gel/salve.
    • Øyepreparater kan lett bli forurenset med bakterier, virus ol., og kan av den grunn bare brukes i begrenset tid. To gode vaner er å alltid se på utløpsdatoen før bruk, og å alltid skrive datoen du tar produktet i bruk på beholderen. Endosebeholdere har ikke konserveringsmidler og skal derfor kastes etter en gangs bruk.
    • Bruk kunstig tårevæske ofte nok!
    Råd ved munntørrhet
    Munntørrhet kan over tid gi tannråte, tannkjøttsykdommer og infeksjoner. Det er også ubehagelig, kan gi dårlig ånde, forstyrret smaksopplevelse og vansker med å tygge, svelge og snakke. Vær derfor nøye med tannpleien.
    • Puss tennene morgen og kveld med myk tannbørste og fluortannkrem. Unngå tannkremer som inneholder såpestoffet natriumlaurylsulfat (SLS). SLS kan løse opp proteiner i spyttet og på den måten redusere spyttets beskyttende effekt på tenner og munnslimhinne.
    • Bruk tanntråd.
    • Bruk eventuelt fluorskyll/-tabletter/-tyggegummi.
    • Gå regelmessig til tannlegen.
    Du bør drikke rikelig med vann (hyppig) og gjerne skylle munnen etter måltid. Reduser inntaket av søtsaker og sure drikker som kaffe, te, juice og mineralvann. Bruk sukkerfri tyggegummi/pastiller eller produkter som er spesielt utviklet til bruk ved munntørrhet. De finnes i ulike former; sugetabletter, munnskyll, gel og spray, og inneholder eksempelvis eplesyre som stimulerer spyttsekresjonen, fluor og søtningsstoffet xylitol som hemmer bakterievekst. Noen er utviklet for å gi langvarig fukting av munnslimhinnen og egner seg derfor spesielt godt til bruk om natten. Vaselin eller annen form for leppepomade kan forebygge sprekker og sår på leppene og i munnvikene.
    Råd ved sårhet og smerter i munn/svelg
    Forebyggende råd
    • Reduser alkoholinntak.
    • Unngå sterkt krydret, salt og syrlig mat.
    • Spis myk mat.
    • Drikk kjølige væsker og spis avkjølte matvarer (unngå varm mat og drikke).
    • Unngå å klemme eller stikke hull på blemmer.
    • Bruk leppepomade og beskytt leppene mot sol.
    • Bruk eventuelt smertestillende legemidler, fortrinnsvis paracetamol.
    • Det finnes produkter i form av gel og spray som danner en beskyttende hinne og dermed gir hurtig lindring ved smerter forårsaket av munnskold/after og andre sår i munnslimhinnen. Spray egner seg spesielt til påføring langt bak i munnen.
    Råd ved tørrhet i neseslimhinnen
    Forebyggende råd:
    • Prøv å skåne slimhinnen mot irritanter som støv, tobakksrøyk, damper og andre mulige utløsende faktorer.
    • Generelt anbefales en innendørs relativ luftfuktighet på 20-40% ved romtemperatur på 20-22°C. Luftfuktigheten kan økes ved å redusere viftehastigheten i eventuelt ventilasjonssystem og bruke luftfukter.
    • Unngå å klø deg i nesen med fingre eller hjelpemidler som bomullspinner.
    • Unngå slimhinneavsvellende nesedråper/-spray da de kan skade den allerede såre slimhinnen og gjøre vondt verre.
    Egenbehandling:
    Ved tørrhet i nesen kan du skylle med saltvann for å fjerne partikler og gjenopprette fuktigheten. Bruk saltvannsløsninger som har samme saltinnhold og pH som kroppen ellers. Saltvannsskylling ved hjelp av neseskyller er et rimelig alternativ der du lager ditt eget saltvann eller kjøper det på apoteket. Saltvann i engangspipetter eller spray er lett å ta med seg og noen av produktene inneholder også smørende stoffer. Sprayene finnes i ulike varianter og gir alt fra en lett dusj til en kraftig skylling. Dersom saltvann ikke gir nok fuktighet, kan nesespray med sesamolje brukes i tillegg. Disse gir en smørende og beskyttende effekt på neseslimhinnen. Du kan også bruke vaselin eller annen nøytral salve i neseåpningen.
    Råd ved tørre slimhinner i skjeden
    Forebyggende råd:
    • Unngå hyppig vask av underlivet og dyp skylling av skjeden. Slimhinnene i skjeden er selvrensende og bør få være mest mulig i fred. Bruk helst bare vann, eventuelt mild såpe med lav pH, vaskekrem eller vaskeolje beregnet til intimbruk.
    • Vær varsom med bruk av tamponger hvis du er veldig tørr.
    • Bruk glidemiddel ved samleie. På sykehusapoteket kan du finne flere ulike merker som er godt egnet til formålet.

  3. Etter

    Tørre øyne

    Dersom du har mye plager på tross av egenbehandlingen kan du ha nytte av vurdering hos øyelege med tanke på om du skal få innsatt tåreplugg som reduserer drenasjen av tårer fra øynene. Øyelegen kan også vurdere om det skal prøves ut øyedråper med immundempende legemiddel dersom det er revmatisk årsak til tørre øyne.

Gå til Tørre slimhinner



Oppfølging

Hvis diagnosen Sjøgrens syndrom stilles vil du få informasjon om diagnosen på sykehuset. Noen sykehus har tilbud om kurs der du vil få mer innsikt i sykdommen og hva du kan gjøre for å redusere de plagene som sykdommen gir. 

Det er vanligvis ikke behov for regelmessige kontroller på sykehus eller fastlege ved Sjøgrens syndrom, med mindre det er tegn til svært overaktivt immunforsvar, for eksempel i form av forhøyet sekningsreaksjon, eller ved tegn til påvirkning av indre organer. 



Faresignaler

Ta kontakt med fastlegen dersom du får følgende symptomer/plager:
  • Feber, nattesvette, og/eller uforklarlig vekttap. 
  • Leddhevelse eller forstørrede spyttkjertler eller lymfeknuter i flere uker.



Kontaktinformasjon

Fant du det du lette etter?