Parkinsons sykdom: Mennesket bak forskningen

Av: Caroline Aspelund
Foto: Svein Lunde, Helse Stavanger

Magnus Fuglestad føler seg hjemme på verkstedet. Han synes det er godt å holde seg i arbeid.

Det har gått tolv år siden han fikk påvist sykdommen som rammer nervesystemet. På nesten samme tidspunkt ble en av de største parkinsonsstudiene i Europa etablert på Vestlandet og i Aust-Agder. Sammen med 211 andre mennesker i samme livssituasjon ble han en del av langtidsstudien ParkVest.

Det første møtet

Alle parkinsonpasienter har individuell sykdomsutvikling. For Fuglestad begynte det hele med den venstre armen - og at bena ikke fungerte slik han var vant til. Han forstod at noe var galt, men aldri helt hva det kunne være. Det var fastlegen som først nevnte Parkinsons sykdom. Han fikk time på Stavanger universitetssjukehus, og dette ble det første møtet med nevrologen Guido Alves. Det tok et par år fra de første symptomene oppstod til en endelig diagnose. Denne tiden var spesielt vanskelig for Fuglestad:

– Jeg husker en gang da jeg satt i bilen på vei til Felleskjøpet. Oppløst i tårer måtte jeg snu fordi kroppen ikke ville samarbeide. Det var en vanskelig tid, men likevel var det en lettelse da jeg fikk diagnosen.

Han bestemte seg tidlig for å delta i ParkVest-studien. Både fordi han ville få ekstra oppfølging - men også fordi han var genuint opptatt av å kunne hjelpe andre. Den samme motivasjonen har han i dag - tolv år etter.

Å forstå årsakene

Sykdomsforløpet ved Parkinsons sykdom skjer som følge av at nerveceller, som produserer signalstoffet dopamin, går tapt. Dopamin styrer blant annet motorikk og regulerer humør, motivasjon og søvn. Samtidig kan sykdommen gi skjelvinger, muskelstivhet og treghet i bevegelser - og påvirke evnen til å huske, lære og gjennomføre ting.

Nevrolog Guido Alves.

– Vi må forstå årsakene og hvorfor noen utvikler Parkinson - en sykdom som er utrolig omfattende. Vår neste generasjon fortjener at vi øker vår kunnskap innenfor området, slik at vi kan bremse utviklingen - og kanskje en dag forebygge sykdommen, sier Guido Alves, som er Fuglestads lege og én av prosjektlederne i ParkVest-studien. Til daglig jobber han som forskningssjef ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) på Stavanger universitetssjukehus - Helse Stavanger HF.

Mangelfull informasjon

Ved oppstart av ParkVest-studien ble det samlet inn blodprøver og ryggmargsvæske fra studiedeltakere samt tatt MR-undersøkelser av hjernen. Samtidig ble i overkant av 200 kontrollpersoner inkludert i studien. Kontrollpersoner blir benyttet for at funnene skal være sammenlignbare.

Et viktig aspekt i ParkVest er å legge grunnlaget for framtidig persontilpasset medisin, som vil si medisin som er tilpasset biologiske forhold hos den enkelte pasient. Dette vil kunne gi mer presis og målrettet diagnostikk og behandling.

– Så langt har dette vært krevende fordi vi har mangelfull informasjon om hvordan Parkinson utvikler seg over tid, og fordi sykdommen påvirker pasientene ulikt. Derfor er denne studien så utrolig viktig, sier Alves.

Det handler om mennesker

Kartlegging av ikke-motoriske symptomer som kognitiv svikt og demens, depresjon, utmattethet og søvnforstyrrelser er en annen viktig del av studien. Undersøkelser viser blant annet at 25 prosent av pasientene har, etter fem år fra diagnosetidspunktet, utfordringer med uttalt søvnighet på dagtid.

Impulskontrollforstyrrelser er et annet viktig symptom. Studien viser at forekomsten er langt høyere enn først antatt. Opptil 30 prosent av pasientene i ParkVest-studien har vansker med å regulere impulsiv og tvangsmessig atferd ved fem år og utover etter at de har fått sykdommen.

Men forskning handler om mer enn bare funn. Det handler om mennesker. Og livskvalitet spiller en sentral rolle i disse pasientenes liv. For jærbuen Fuglestad har det vært viktig å finne de små gledene i livet. I mange år var han hersker på egen gård - og hadde både sauer, kyr og griser. Han fortsatte som bonde etter at han ble syk, men måtte etter et par år legge inn årene. Men han beholdt verkstedet på gården - og der er han nesten daglig. Der fikser han gamle traktorer som han har funnet på finn.no. Dessuten er det godt å holde seg i aktivitet, som han så fint sier det selv.

Fuglestad blir rørt når han forteller historien sin. Årene har vært preget av opp- og nedturer. Hverdagen ble heldigvis bedre etter at han fikk operert inn en hjernestimulator som bidro til at motorikken holdt seg mer stabil.

Verdifull forskning

Årsaken til Parkinsons sykdom er foreløpig ukjent. Sykdommen kan ikke helbredes - men langtidsstudien har bidratt til å forstå den langt bedre enn tidligere.

– Det finnes ingen andre studier i verden med denne type oppfølging - og det er verdifullt. Derfor er vi også en attraktiv samarbeidspartner for andre forskere rundt om i verden, sier Alves - og legger til: – Men vi har fremdeles mye arbeid igjen foran oss. Blant annet har vi nylig inngått et samarbeid med forskere ved Harvarduniversitetet for å avdekke genetiske faktorer som driver sykdomsutviklingen ved Parkinsons sykdom.

Han trekker også fram hjernedonasjon som et viktig bidrag. ParkVest undersøker avdøde Parkinsons-pasienters hjerner som doneres av pasientene i studien:

– Ved å ta ut hjernevev er det mulig å studere hva som går galt i hjernen, og hvorfor sykdommen utvikler seg så forskjellig fra pasient til pasient.

Fakta

• ParkVest-studien hadde oppstart i november 2004.
• Studien ble først godkjent for en ti-årsperiode - men ble utvidet med ti nye år.
• Prosjektledere for studien er Guido Alves ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) i Helse Stavanger HF, og Ole-Bjørn Tysnes ved nevrologisk avdeling i Helse Bergen HF.
• Helse Førde, Helse Bergen, Helse Fonna, Helse Stavanger og Sørlandet sykehus - Arendal er deltakende institusjoner.
• I alt er rundt 30 nevrologer og sykepleiere involvert i studien.
• En rekke pågående doktorgrads- og postdoktorarbeider i Bergen, Stavanger og Arendal benytter seg av ParkVest-data.
• ParkVest-studien har totalt sett generert 54 publikasjoner så langt. Noen sentrale artikler er:

Alves et al. Incidence of Parkinson's disease in Norway: the Norwegian ParkWest study. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 2009;80(8):851-7.

Gjerstad et al. Increased risk of leg motor restlessness but not RLS in early Parkinson disease. Neurology 2011;77(22):1941-6.

Dölle et al. Defective mitochondrial DNA homeostasis in the substantia nigra in Parkinson disease. Nature Communications 2016;7:13548.

Livet har ikke bare vært lett. Da han fikk diagnosen i 2005 ble livet snudd opp ned. Det er viktig for Magnus Fuglestad at andre skal ha de samme mulighetene i livet som han - og kanskje også enda bedre takket vært forskningen i ParkVest.

​ ​