DDI-studien - "Når hukommelsen svikter"

Antall personer med demens i Norge er ventet å øke fra 101 000 i 2022 til det dobbelt om 20 år. Demens kan skyldes en rekke sykdommer der Alzheimer sykdom (AD) er den mest vanlige (50-60%), deretter Parkinson's sykdom (PD), demens med Lewy – legemer (DLB), og vaskulær demens med 10-20 % hver.

Felles for disse sykdommene er at sykdomsutviklingen kan strekke seg over flere år og kan være vanskelig å oppdage. Subjektiv kognitiv svikt og mild kognitiv svikt er begreper som beskriver tidlige demensstadier som skyldes underliggende sykdom.

Les mer om DDI studien her: DDI – Nasjonalt initiativ for utvikling av tid​​lig demensdiagnostikk​

Du kan ta del i denne studien dersom du

Du kan ikke ta del i denne studien dersom du​

• ​har hatt hjerneslag, inkludert klinisk hjerneslag

• har kjent demenssykdom

• har alvorlig psykiatrisk sykdom (f.eks. Schizofreni, bipolar lidelse)

• har alvorlig somatisk sykdom som kan tenkes å påvirke kognitiv fungering

• mottar behandling som kan tenkes å påvirke kognitiv fungering (eks. Stråling, kjemoterapi)

• har utviklingshemning og utviklingsforstyrrelser, herunder også ADHD

Deltakerne blir undersøkt med kognitive tester, klinisk og nevrologisk undersøkelse, samt innhenting av sykehistorie og annen informasjon fra pasient og pårørende. I tillegg tas MR av hodet, blodprøver og spinalvæskeprøver (oppsamling av ryggmargsvæske). Oppfølging hvert 2. år.​​

Hvis du velger å delta i prosjektet, vil du få en grundigere utredning enn det som er vanlig og tilgengelig, og du vil også bli fulgt opp med kontrollundersøkelser av fagpersoner med spisskompetanse innen feltet. Dette medfører at du da må gjennomgå flere undersøkelser enn ellers. Se nevnte ulike prøver/undersøkelser ovenfor. Ved behov vil du få tilbud om behandling eller henvisning til andre spesialister.

Dersom du ønsker å delta, undertegner du en samtykkeerklæring. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser, brukt i vitenskapelige publikasjoner, eller anonymisert. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte din lokale kontaktperson.

Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysninger som er registret. Du har også rett til innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.

Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet og prosjektledere som har tilgang til denne listen. Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres. ​

Spinalvæske- og blodprøver og eventuelt hudprøver til de som har donert dette, vil bli lagret i en internasjonal forskningsbiobank (DDI – dementia disease initiative). Hvis du sier ja til å delta i studien, gir du også ditt samtykke til at biologisk materialet inngår i biobanken og fritt kan sendes mellom institusjonene som deltar i prosjektet. 

Hvis du sier ja til å delta i studien, gir du også ditt samtykke til at avidentifiserte opplysninger og biologisk materiale oppbevares, analyseres og behandles hos våre samarbeidspartnere. Ved å samarbeide med andre som forsker på det samme, er det lettere å finne svar på forskningsspørsmålene våre.