DDI-studien - "Når hukommelsen svikter"
Hensikten med prosjektet er å kartlegge risikofaktorer forbundet med nevrologiske sykdommer og undersøke hvorfor hukommelsesvansker og andre kognitive problemer oppstår. Vi ønsker kontakt med mennesker med hukommelsessvikt, samt friske kontrollpersoner der det foreligger familiær belastning med Alzheimers sykdom. Deltakerne i studien blir fulgt opp hvert 2. år. Ved oppstart blir det gjennomført en legeundersøkelse i hukommelsespoliklinikken, kognitive tester, MR undersøkelse og spinal prøve (oppsamling av ryggmarksvæske). Utfra funn kan vi si om du har en mild hukommelsessvikt eller begynnende demens. Dersom du har en begynnende demens, så vil du bli fulgt opp videre i poliklinikken.
DDI "Når hukommelsen svikter"
Demenssykdom, diagnostikk og intervensjon før demens
Antall personer med demens i Norge er ventet å øke fra 101 000 i 2022 til det dobbelt om 20 år. Demens kan skyldes en rekke sykdommer der Alzheimer sykdom (AD) er den mest vanlige (50-60%), deretter Parkinson's sykdom (PD), demens med Lewy – legemer (DLB), og vaskulær demens med 10-20 % hver.
Felles for disse sykdommene er at sykdomsutviklingen kan strekke seg over flere år og kan være vanskelig å oppdage. Subjektiv kognitiv svikt og mild kognitiv svikt er begreper som beskriver tidlige demensstadier som skyldes underliggende sykdom.
Hensikten med prosjektet er å kartlegge risikofaktorer forbundet med nevrologiske sykdommer og undersøke hvorfor hukommelsesvansker og andre kognitive problemer oppstår. Alzheimer sykdom og Parkinson's sykdom er sykdommer vi ønsker å fokusere spesielt på, særlig i en tidlig fase.
Hvor mange med demens- eller andre hjernesykdommer vil utvikle kognitiv svik? Kognisjon er summen av ulik hjerneaktivitet, slik som hukommelse, læring, minner, språk og orienteringsevne. Generelt er det økt sannsynlighet for at pasienter med en hjernesykdom vil utvikle kognitiv svikt hvis sykdommen er av kronisk natur. Kognitive vansker kan oppstå tidlig i sykdomsforløpet med få eller ingen fysiske symptomer, men det finnes også flere debutsymptomer utover kognitiv svikt som kan dominere.
Et overordnet mål for prosjektet er derfor å bedre diagnostikk og behandling av pasienter med hjernesykdom som allerede har eller har økt sjanse for å utvikle kognitive problemer.
Les mer om DDI studien her: DDI – Nasjonalt initiativ for utvikling av tidlig demensdiagnostikk
Du kan ta del i denne studien dersom du
er mellom 40 til 80 år
har symptomer på kognitiv svikt eller Parkinsons sykdom
har norsk, dansk eller svensk morsmål
er villig til å avgi spinalprøve (oppsamling av ryggmargsvæske)
Du kan ikke ta del i denne studien dersom du
har hatt hjerneslag, inkludert klinisk hjerneslag
har kjent demenssykdom
har alvorlig psykiatrisk sykdom (f.eks. Schizofreni, bipolar lidelse)
har alvorlig somatisk sykdom som kan tenkes å påvirke kognitiv fungering
mottar behandling som kan tenkes å påvirke kognitiv fungering (eks. Stråling, kjemoterapi)
har utviklingshemning og utviklingsforstyrrelser, herunder også ADHD
Deltakerne blir undersøkt med kognitive tester, klinisk og nevrologisk undersøkelse, samt innhenting av sykehistorie og annen informasjon fra pasient og pårørende. I tillegg tas MR av hodet, blodprøver og spinalvæskeprøver (oppsamling av ryggmargsvæske). Oppfølging hvert 2. år.
Hvis du velger å delta i prosjektet, vil du få en grundigere utredning enn det som er vanlig og tilgengelig, og du vil også bli fulgt opp med kontrollundersøkelser av fagpersoner med spisskompetanse innen feltet. Dette medfører at du da må gjennomgå flere undersøkelser enn ellers. Se nevnte ulike prøver/undersøkelser ovenfor. Ved behov vil du få tilbud om behandling eller henvisning til andre spesialister.
Dersom du ønsker å delta, undertegner du en samtykkeerklæring. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser, brukt i vitenskapelige publikasjoner, eller anonymisert. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte din lokale kontaktperson.
Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysninger som er registret. Du har også rett til innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.
Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet og prosjektledere som har tilgang til denne listen. Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres.
Spinalvæske- og blodprøver og eventuelt hudprøver til de som har donert dette, vil bli lagret i en internasjonal forskningsbiobank (DDI – dementia disease initiative). Hvis du sier ja til å delta i studien, gir du også ditt samtykke til at biologisk materialet inngår i biobanken og fritt kan sendes mellom institusjonene som deltar i prosjektet.
Hvis du sier ja til å delta i studien, gir du også ditt samtykke til at avidentifiserte opplysninger og biologisk materiale oppbevares, analyseres og behandles hos våre samarbeidspartnere. Ved å samarbeide med andre som forsker på det samme, er det lettere å finne svar på forskningsspørsmålene våre.
Kontaktinformason
Har du spørsmål til prosjektet, kan du kontakte oss via vår studie
e-post: sesamforskning@sus.no, eller ringe vår studietelefon: 51 51 29 47,
eller mobil 90 79 92 85.