Hudsykdommers innflytelse på velvære, stigmatisering og kroppsbilde.

Vi skal undersøke sammenhengen mellom det å ha hudsykdom, og stigmatisering og kroppsbilde. Deltakerne fyller ut anonyme skjema om hvordan og hvor mye de er plaget av forskjellige aspekter ved sin hudsykdom og hvordan sykdommen påvirker hverdagen.

Den psykososiale belastning ved hudsykdom: Stigmatisering og kroppsbilde. En internasjonal, multsenter studie.

Studien skal gjennomføres i 16 land, og skal undersøke sammenhengen mellom hudsykdommer (kroniske), og stigmatisering og endret kroppsbilde.

Ved å samle og analysere informasjon om hvordan hudpasienter har det, vil vi kunne vise helsemyndigheter hvilke behov hudpasientene har, og hvordan en kan gi best hjelp for å bedre alle aspekter i belastningen ved hudsykdom. Vi vet altfor lite om hvordan folk opplever det å ha en hudsykdom og vi trenger mer forskning på dette feltet for å bedre helsetjenesten til personer med vanlige hudsykdommer.

Spørsmål om stigmatisering og kroppsbilde kan være vanskelige og flere føler seg ukomfortable med å ta opp slikt med sin lege. Fra en tidligere, lignende studie vi gjennomførte opplevde vi at det var enklere for pasientene å ta opp følsomme spørsmål med legen etter de hadde besvart skjemaene. Pasientene innså da at de kan snakke om mer enn kun utslettet. Studien åpner på en naturlig måte opp for at pasienten diskuterer slike tema med sin lege.

Studiens startet våren 2018 og pågår inntil vi har 250 pasienter og 125 kontroller.

Hvem kan delta?

Studien inkluderer hudpasienter og friske personer. Deltakelse er frivillig og kun pasienter som ønsker å delta skal besvare skjemaene. De som ikke ønsker å delta kan si ‘nei’ uten å oppgi grunn.

Kriterier for deltagelse, samt hvem som ikke kan delta.

1. Voksne hudpasienter (alder over 18 år)
2. Kunne norsk tilstrekkelig til å forstå spørsmålene og kunne besvare de
3. Ikke lide av alvorlig psykisk sykdom hvor en ikke kan samtykke eller forstå hva en deltar i   

Friske personer som ikke sliter med en hudsykdom kan delta som kontroller

Hva innebærer studien?

Vi skal stille pasienter med hudsykdom og friske de samme spørsmålene. Da vil vi kunne se hvordan det å ha en hudsykdom påvirker livskvalitet, kroppsbilde, stigmatisering (eksempelvis føle seg diskriminert, mobbet, stirret på, osv), angst og depresjon, sammenlignet med det å ikke ha en hudsykdom.

For å delta må du fylle ut et skjema. Det vil ikke være oppfølgningsspørsmål og en forplikter seg ikke til videre deltakelse i noe. Du må sette av tid for å fylle ut skjemaene (15-20 min). Noen spørsmål er sensitive og kan være ubehagelige å svare på.

Du må svare ærlig på spørsmålene. Er det spørsmål du ikke ønsker å svare på kan du hoppe over disse.

Deltakelse i studien medfører ingen utgifter.

Dersom ny informasjon blir tilgjengelig som kan påvirke din villighet til å delta i studien vil du bli orientert så raskt som mulig. Du vil opplyses om mulige beslutninger/situasjoner som gjør at din deltagelse i studien kan bli avsluttet tidligere enn planlagt.

Kontakt

Pasienter som møter til sin time på hudavdelingen på bestemte dager vil bli spurt om å delta.

Du kan og ta kontakt med prosjektleder Flora Balieva på e-post: bafn@sus.no  eller telefon 48109953, 48142346.


Sjekkliste for fastlegen - detaljer om deltakelse i studien

detaljer om deltakelse i studien

Å delta i en klinisk studie er ingen rettighet. Det blir stilt strenge krav til hvem som blir valgt ut til å delta.
For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier.
Ta kontakt med prosjektleder Flora Balieva eller Hudavdelingen.

Om kliniske studier

  • Vilkår og rettigheter ved deltakelse i kliniske studier

      Deltar du i en klinisk studie, har du blant annet rett til å trekke deg, få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert på deg, og bli informert om eventuelle endringer i studien

  • Hva er kliniske studier?

    Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er studier som utføres på mennesker for å undersøke virkning av legemidler eller andre behandlingsmetoder, men også for å undersøke hvordan medikamenter omdannes i kroppen og om bivirkningene er akseptable.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.