Mestring og muligheter for personer med demens

Vi finner ut hva som påvirker livskvaliteten for hjemmeboende personer med demens.

Om studien

Vi prøver ut om et undervisningsopplegg for deg som nylig har fått en demenssykdom og fortsatt bor hjemme, kan føre til bedret livskvalitet og at du får bo hjemme lengst mulig. Dette er en forskningsstudie i regi av Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling (SESAM) i Helse Vest.

Les mer om studien

Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

For å delta må du

Ha Alzheimer’s sykdom eller vaskulær demens i tidlig fase
Bo hjemme
Alder: 65 år eller eldre
Snakke norsk flytende

Du kan ikke ha annen type demens enn nevnt over eller

Tidligere ha deltatt på kurs i helsefremmende tiltak / kognitiv trening
Ha alvorlig psykiatrisk sykdom (eks. schizofreni, bipolar lidelse)
Ha alvorlig somatisk sykdom som kan tenkes å påvirke kognitiv fungering (eks. Parkinson’s sykdom)
Motta behandling som kan tenkes å påvirke kognitiv fungering (eks. stråling, kjemoterapi)

Å delta i en klinisk studie er ingen rettighet. Det blir stilt strenge krav til hvem som blir valgt ut til å delta. For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier. Du kan ta kontakt med Demensskolen telefon 51 51 56 19 eller sende en epost til sesam@sus.no

Hva innebærer studien?

Du kan bidra ved å delta i undervisningsopplegget Demensskolen.

Undervisningen foregår i Stavanger en dag i uken på dagtid, og varer ca. 2 timer hver gang i 12 uker. Det vil være kompetente ledere med i gruppene. Vi hjelper til med transport dersom det er behov for det. Tilbudet gjelder for deg som har fått diagnosen demens og vil ikke omfatte dine pårørende.

Dersom du ønsker å delta i forskningsprosjektet vil vi intervjue deg om helsesituasjonen din og om hvordan hverdagen din er. Helseopplysningene vi kommer til å spørre deg om handler om din nåværende situasjon, hvordan du har det og hvordan du føler deg, både mentalt og fysisk. Dette vil ta en til to timer og vi vil legge til rette for at det er gode og rolige omgivelser, slik at det er anledning å ta pauser. Du kan også når som helst si at du ikke ønsker å svare på flere spørsmål. I tillegg vil vi be den nærmeste pårørende som du oppgir, om å svare på spørsmål om din helsetilstand.

Deltakelse i undervisningsopplegget innebærer også sosial aktivitet. Undervisningen omfatter temaer, verktøy og metoder som bidrar til å forebygge mulige komplikasjoner og utfordringer knyttet til sykdommen.

Informasjon om deg i studien

Det er frivillig å delta i studien. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke til å delta i studien. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling. Informasjonen som registreres om deg, skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste, som oppbevares separat og lagres i låst arkivskap eller på en passord beskyttet datamaskin, som er sikret mot uautorisert tilgang Det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten. Anonymisert informasjon vil bli arkivert i opptil 3 år for å bli analysert av et forskerteam. Informasjonen vil bli slettet ved prosjektets slutt.

Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av prosjektet når disse publiseres. Hvis du sier ja til å delta i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. Dersom du trekker deg fra studien, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner.

Resultatene fra prosjektet kan brukes som grunnlag i det videre arbeidet med personer som har demens i tidlig fase. Dersom undervisningsopplegget Demensskolen viser seg å være effektivt, skal det etter utprøving og bearbeiding gjøres tilgjengelig for alle personer med demens, Deltakelse vil i så måte være et viktig bidrag. Videre kan resultatene bli publisert i akademiske tidsskrifter og/eller presenteres på faglige og akademiske konferanser, men rapporter eller artikler vil ikke identifisere noen av deltakerne. Rapporter som presenterer resultater fra forskningsprosjekter tilknyttet SESAM er offentlig tilgjengelige på www.sus.no/sesam

Kontaktinformasjon

Studien gjennomføres ved Stavanger Universitetssjukehus.