Demensskole øker livskvaliteten

Å få en demensdiagnose er en stor påkjenning for den som rammes. Sykdommen kan ikke helbredes og den forverres som regel over tid. Også de pårørende opplever en stor belastning.

– For å kunne bidra til at personer med demens får et godt liv må vi vite noe om hva som påvirker livskvaliteten. Vi ønsker at den som får sykdommen, selv skal mestre hverdagen og kunne bo hjemme så lenge som mulig, sier Ingelin Testad.

Testad er forsker og senterleder ved Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling (SESAM) ved Stavanger universitetssjukehus (SUS).

Personen med demens i førersetet

I takt med at vi lever stadig lengre, stiger antallet som rammes av demens hvert år. I Norge i dag lever mellom 80 000 og 100 000 personer med demens, og antallet vil øke med økende antall eldre. Om vi ikke finner en kur, vil antallet personer med demens mer enn dobles fram til 2050, ifølge Folkehelseinstituttet.

Dette vil gi store utfordringer også for helse- og omsorgstjenesten og samfunnet for øvrig. Noe av kjernen, mener Testad, er å finne ut mer om hvordan personer med demens mestrer hverdagen.

I forskningsstudien «Mestring og muligheter for personer med demens – Demensskolen» undersøker man om et undervisningsopplegg for personer med demens i tidlig fase og fortsatt bor hjemme, kan bidra til økt livskvalitet og at de får bo hjemme lengst mulig.

– I lang tid har det vært få tilbud og lite forskning på personen som selv har fått sykdommen, det har derimot vært de pårørende som har fått informasjon og tilbud om pårørendeskole. Demensskolen bidrar til økt kompetanse hos personen som selv har fått demens, sier Testad.

Demensskolen er en brukerskole, hvor personer med demens i tidlig fase får et sted å møte andre i samme situasjon, mottar kunnskap og informasjon om demens, samt nyttige råd og tips i en endret livssituasjon.

Behov for informasjon

Til nå har over 100 personer gjennomført Demensskolen. Gjennomsnittsalderen er 77 år, og det er omtrent like mange kvinner som menn som har deltatt.

– Vi ser at personer med demens i tidlig fase ofte har et stort informasjonsbehov. Å få lære mer om sykdommen og hvordan man kan få det bedre i hverdagslivet er til stor hjelp for mange, sier Martine Kajander.

Kajander er stipendiat ved SESAM og observerer gruppene fra uke 1 til uke 12 for å studere prosessen deltakerne går igjennom, som en del av sin doktorgradsstudie. Dette prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen.

”Det går virkelig an å lære hele livet!”

Deltaker ved Demensskolen

I Demensplan 2020 kan vi lese at det å leve med demens kan føre til mange opplevelser av nederlag og tap. Opplevelsen av å ikke få ting til, at hverdagslige gjøremål blir for vanskelige og å bli avhengig av hjelp fra andre, påvirker livskvaliteten. Mange som har demens isolerer seg og er ensomme. Men flere gir også uttrykk for at det er svært positivt å oppleve at en fortsatt duger til noe, og ha gjøremål som er engasjerende og lystbetonte.

Sosialt samvær gir trygghet

Intervjuer med deltakere og pårørende etter de har gått på Demensskolen, viser at Demensskolen kan være et viktig verktøy.

– For mange kan tiden etter å ha fått en demensdiagnose oppleves som et sort hull - fordi det er ingen eller få tilbud og ingen kur. Vi tror at Demensskolen har potensiale til å kunne fylle dette hullet, sier Kajander.

”Det har vært godt å komme hit og se at det er andre som har det sånn. Et trygt sted å snakke”

Deltaker ved Demensskolen

Kajander forteller at det å komme sammen med personer i samme situasjon gir verdifull sosial støtte, og kan bidra til å lette prosessen med å akseptere diagnosen.

Demensskolen bidrar også til å legge til rette for kommunikasjon mellom deltaker og pårørende. Hensikten er at pårørende og kursdeltaker sammen skal repetere og følge opp de aktiviteter deltakeren har satt seg som mål.

– Alle deltakere får utdelt en perm som inneholder temaene som gjennomgås på Demensskolen. Den blir et viktig verktøy i samspillet mellom den som har demens og pårørende, sier Kajander.

Demensskolen var et av tilbudene Helsedirektoratet anbefalte at kommunene skulle bruke i den systematiske oppfølgingen av personer med demens, gjennom Demensplan 2020. Gjennom kurs, opplæring og forskning har SESAM vært en drivkraft i den nasjonale spredningen av Demensskolen. Demensskolen er allerede innført i over 20 norske kommuner.

Demensskolen ut i verden

SESAM fikk nylig prosjektstøtte fra EUs fellesprogram for nevrogenerativ sykdomsforskning (JPND) til studien Self-management and HeAlth Promotion in early-stage dementia with E-learning for carers - A randomised controlled trial (SHAPE).

I et internasjonalt samarbeid med forskere fra Exeter University og London City College i England, University of New South Wales i Australia og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, utvides nå konseptet og inkluderer helsefremmende tiltak og mestring kombinert med e-læring for familien.