Parkinson: NKB med første register med nasjonal status på SUS
For første gang får Stavanger universitetssjukehus (SUS) et register med nasjonal status. Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har fått godkjent og startet et register som skal sikre kvaliteten og behandlingen til folk med Parkinsons sykdom.
Fra venstre: Eldbjørg Fiske, Heidi Bye, Veslemøy Hamre Frantzen, Magne Wang Fredriksen, Arne Thorsnes, Lise Løvereide, Michaela Gjerstad, Aleksander Hagen Erga, Elin Bjelland Forsaa, Lena Tholfsen, Ylva Hivand Hiort, Marthe Førland, Guido Alves, Johannes Lange, Kenn Freddy Pedersen, Janete Chung, Ingvild Dalen, Kirsten Lode, Kristin Jonsdottir og Kristin Aaser Lunde.
– Registeret er det første med nasjonal status ved SUS. Målgruppa er både personer med Parkinsons sykdom, som utgjør 80 og 90 prosent av parkinsonistiske lidelser, og personer med atypisk parkinsonisme, som utgjør i hovedsak de resterende 10 til 20 prosentene, forklarer Guido Werner Alves, nevrolog og leder av NKB.
Parkinsonisme er en samlebetegnelse på en rekke kroniske, nevrologiske sykdommer som kjennetegnes ved at de gir bevegelighetsvansker som skjelving, stivhet og treghet. Det er rundt 8000 mennesker som lever med parkinsonisme i Norge i dag.
Bedre og mer likeverdig behandling
– Vi håper at det nasjonale kvalitetsregisteret "Norsk Parkinsonregister og biobank" gir bedre og mer likeverdig kvalitet i diagnostikk, behandling og oppfølging av disse pasientgruppene. Og samtidig får SUS økt kompetanse innen et spennende og viktig fagfelt, fortsetter Alves.
Alves ser at registeret blir viktig på tre områder:
- øke kunnskap om forekomst, behandling, utvikling og konsekvenser av sykdommene
- benytte data fra registeret til kvalitetsforbedring av behandlingstilbudet
- forskning på årsaksforhold og sykdomsmekanismer ved å kombinere registerdata og biobankmateriale