Barn/søsken som pårørende

Alle avdelinger ved Stavanger universitetssjukehus har egne barneansvarlige. Barneansvarlig skal sette i verk tiltak som sikrer at barn og foreldre mestrer en vanskelige situasjon og forebygger problemer.

Loven sier at det skal oppnevnes barneansvarlige på den enkelte avdeling og enhet. Barneansvarlig skal fremme og koordinere arbeidet med barn/søsken som pårørende.

Terskelen skal være lav for at helsepersonell skal undersøke hva slags behov barn som pårørende har for informasjon og oppfølging. Barn av personer med alvorlige helseproblemer har ofte behov for informasjon og nødvendig oppfølging for å forstå hva som skjer, for å kjenne seg trygge og være inkluderte, og for å få hjelp til å mestre situasjonen de lever i. Informasjonens innhold og form skal tilpasses alderen og modenheten til barnet.

I følge Helsepersonelloven §10a, §10b og §25 har alt helsepersonell ansvar for å ivareta barn og unges interesser. Helsepersonell har plikt til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken med nødvendig informasjon og oppfølging. ​

§ 10 a.Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken.

§10 b Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er etterlatte etter foreldre eller søsken

§ 25.Opplysninger til samarbeidende personell

Lovbestemmelsen har som formål:   

• å sikre at barn/søsken blir fanget opp tidlig
• at det blir satt i gang prosesser som setter barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen når en forelder eller søsken blir alvorlig syke eller dør
• å forebygge problemer hos barn og foreldre​

Har du spørsmål om rettighetene til barn/søsken som er pårørende kan du spørre etter barneansvarlig på behandlingsstedet.

På Stavanger universitetssjukehus har vi etablert en gruppe av klinikkansvarlige barneansvarlige som organiserer og videreutvikler arbeidet med barn/søsken som pårørende. Gruppen har ansvar for å koordinere opplæring og veiledning til barneansvarlige, utvikle prosedyrer og informasjonsmateriell og sørge for at barn/ungdoms rettigheter blir ivaretatt  etter intensjonen i det nye lovverket. I tillegg er det bestemt av sykehusets ledergruppe at hver operative post og poliklinikk skal ha to barneansvarlige.

Reiseutgifter for barn som pårørende

Vi skal alltid spørre om pasientene våre har mindreårige barn eller søsken.  Enten direkte til pasienten selv, eller den som følger pasienten (for eksempel ledsager eller foreldre).

Når det er barn og unge i familien, vil vi gjerne bli kjent med dem og få vite litt om hvordan de har det. Det gjør vi blant annet ved å spørre:

• Hva heter barna, hvor gamle er de og hvor bor de?
• Hvem har daglig omsorg for barna og hvor er de når pasienten mottar behandling?
• Hva vet barna om behandlingen eller innleggelsen?

Dersom barna kan ha behov for informasjon eller oppfølging, er det vanlig å snakke mer om:

• Hvordan barna har det.
• Hva barna kan ha behov for å vite mer om.
• Hvordan hverdagslivet deres har endret seg som følge av sykdommen.
• Hvem som kan være ressurspersoner for barna: i familien, i nabolaget eller på skolen.
• Hva barna trenger.

 Vi på sykehuset kan støtte deg og din familie på ulike måter:

• Samtaler med deg om barna: Hvordan barna har det og hva de trenger, hva som er vanlige reaksjoner, hvordan dere snakker sammen om det som skjer og hva du kan være oppmerksom på. Andre tema kan være hvordan det er å være forelder når det er sykdom i familien.
• Samtaler med familien eller barna alene: Hva barna vet, hvordan hverdagslivet har endret seg, om de har all den informasjonen de trenger, hvordan dere håndterer situasjonen dere står i og hva som vil skje fremover.
• Tilrettelegging når barn og unge skal på besøk på sykehuset.
• Informasjon om gode steder for å finne kunnskap, hjelp og støtte.
• Samarbeid og kontakt med andre tjenester (eks helsesøster, skole eller andre).

Barn/ungdommer i sorg er avhengig av voksenhjelp. Barn og ungdommer opplever ikke sorg kun når mor eller far dør, men også ved skilsmisse, flytting eller når mor eller far er alvorlig syk. Barn og ungdommer er svært avhengige av at de voksne hjelper dem gjennom sorgarbeid. Barn og ungdommer har ikke selv de nødvendige erfaringer eller ord til å håndtere dette på egen hånd.

Barn og ungdommer har tanker, men mangler ord. Barn og ungdommer har bruk for voksne som snakker med dem og hjelper dem til å sette ord på følelser og tanker. Mange foreldre kan forstålig nok være i tvil om hvor mye informasjon barnet/ ungdommen skal ha, og hvor mye de skal involveres når en i familien er alvorlig syke eller dør. Skal man velge taushet eller tale? Det  kan være til hjelp å vite at barn tåler smertefulle beskjeder om sykdom og død. Barna/ungdommene vil heller involveres i vanskelige ting enn å bli holdt utenfor. Det skaper trygghet og forutsigbarhet at de får vite. Barna/ungdommene er gode til å finne ut hva foreldrene ”tåler” av spørsmål, og kan holde tilbake egne reaksjoner og spørsmål for å hindre at det blir enda vanskeligere for foreldrene.​

• Sinne
• Tilbaketrekning
• Uro
• Søvnvansker
• Konsentrasjonsproblemer
• Skyldfølelse
• Kroppslige plager som for eksempel hodepine og magesmerter
• Bråmodenhet
• Sengevæting
• Økt behov for nærhet
• Tristhet
• Bekymring for fremtiden

Barns/ungdommers reaksjoner må alltid forstås i lys av barnets/ungdommens situasjon og alder. Sorg er også energikrevende og stjeler barnets/ungdommens kapasitet. Barn/ungdommer behøver derfor å vite at sorg består av mange forskjellige følelser og uttrykk, samtidig som vi må huske på at også andre ting kan påvirke barnets/ungdommens reaksjoner (uvennskap, vanskeligheter på skolen, kjærlighetssorg osv.). Alle de ovennevnte reaksjoner er normale. Vedvarer de, betyr det at barnet bør få hjelp til å bearbeide opplevelser og følelser. Fagpersonell kan være til hjelp med å veilede og støtte slik at du som forelder selv kan formidle nødvendig informasjon til dine barn/ungdommer. ​

Familiens vante roller kan bli påvirket ved alvorlig sykdom og behandling. Mamma og pappa som alltid har ordnet alt, kan nå plutselig bli avhengig av andres hjelp. Rolleforandringer kan være vanskelige å forholde seg til for barn/ungdommer. Barn/ungdommer er gode observatører av omgivelsene og konstruerer meninger selv, som for eksempel det å gi seg selv skylden for endringer. Hverdagen kan bli endret både følelsesmessig og praktisk. I den forbindelse kan det være behov for hjelp både fra familiens private nettverk (venner, naboer, besteforeldre) og det offentlige nettverk (helsesøster, skole, sosionom, prest).

Hva kan hjelpe familien?

• Sykdomsfri soner
• Normalisere hverdagen mest mulig
• Kontinuitet og trygghet i hverdagen
• Ha noen voksne å snakke med
• Hjelp til å sette ord på følelser
• Treffe andre i samme situasjon​

Råd til foreldre

• Tidlig informasjon
• Vær åpen og ærlig
• Bruk ord og uttrykk tilpasset barnet/ungdommens alder
• Gi barnet/ungdommen lov til å reagere
• Følg opp med samtaler underveis
• Gi trøst
• Gi rom for glede i hverdagen
• Samarbeid med barnehage/SFO/skole
• Trekk inn faglig hjelp ved behov
• Gi rom for barn til å uttrykke seg gjennom lek, tegning

Husk at barn/ungdom​ ...

• Har lov til å ha det bra
• Har lov til å være sint på mor/far
• Det er vanlig å bli både redd, sint og lei seg
• Det er ikke din skyld
• Det er ikke ditt ansvar å hjelpe mor eller far å bli frisk
• Du er ikke den eneste. Det er mange andre barn/ungdommer som er i samme situasjon som deg. De tenker og føler nesten det samme som deg

• Fortell barna om sykdom og behandling så tidlig som mulig.
• Tenk igjennom hva barna har fått med seg: Hva vet de om sykdommen og behandlingen? Hva skal skje fremover? Hvilke følelser har du vist når barna har vært til stede?
• Snakk åpent med barna om det som skal skje: Vær ærlig og bruk ord de kan forstå. Tenk over
  hvor detaljert det er fornuftig å være. Oppmuntre dem til å spørre om de lurer på noe.
• Vis gjerne bilder eller film fra behandlingsstedet.
• Planlegg fravær sammen med barna: Hvem skal ha ansvar for hva? Hva ønsker barna å bidra med? Hva er viktig for barna å få oversikt over, for eksempel oppfølging av lekser og fritidsaktiviteter.
• Snakk sammen om hvordan dere kan ha kontakt underveis. Skal dere ha kontakt på telefon/meldinger/chat?  Har de lyst til å komme på besøk? Hvordan skal dere eventuelt bruke sosiale medier?
• Er det spesielle hendelser i barnas liv det bør tas ekstra hensyn til, for eksempel bursdager?
• Fortell barna hvem som har fått informasjon om det som skjer, for eksempel utvidet familie og kontaktlærer.
• Spør barna hvem de ønsker skal vite om sykdommen og om de ønsker å fortelle noe selv.
• Snakk med barn og unge om hva de kan si hvis noen spør.

• Oppmuntre barna til å fortsette med sine daglige aktiviteter.
• Gjør klare avtaler om hvordan dere kan holde kontakten under behandling.
• Gi ærlig og oppdatert informasjon som barna kan forstå.
• Dersom du får en alvorlig beskjed: informer barna etter at du selv har fått reagert. Involver andre voksne omsorgspersoner, og be helsepersonell om å være tilstede hvis du ønsker det. Ikke vent for lenge med å informere barna.
• Snakk med oss om å invitere barna på besøk hvis du eller søsken er innlagt. Barn bør forberedes på hva de vil se, hvem de kan møte og hvor lenge de kan være på besøk. Fortell gjerne hvordan vi kan møte barna dine på en god måte og om det er noe vi skal være spesielt oppmerksomme på.
• Fortell barna at de kan snakke med oss - alene eller sammen med deg.

• Bruk tid sammen. Fortsett med aktiviteter dere liker eller finn på nye.
• Snakk med barna om hvordan sykdommen og behandlingen har påvirket hverdagen deres. Hvordan opplever barna at sykdommen og behandlingen har påvirket dem selv og resten av familien? Er det noe barna lurer på eller trenger?
• Fortell barna at det er lov å føle og mene det de vil, leke og ha det gøy, være med venner eller alene.
• Fortell hva som vil skje fremover med sykdom, jobb og familieaktiviteter.
• Tenk over hvilke oppgaver barna har hjemme og i familien. Er oppgavene passende eller bør de endres? 
• Be andre i eller rundt familien om hjelp til å følge opp barna dersom dere trenger det, for eksempel kjøre til treninger, leksehjelp eller arrangere bursdager.
• Oppmuntre barna til å delta på fritidsaktiviteter og å være sammen med venner.
• Hold kontakten med skole, barnehage og fritidsarenaer om familiens situasjon.
• Snakk med noen dersom du er bekymret for barna.