Fakta om beinbrudd
Beinbrudd er en hyppig tilstand på norske sykehus, og rammer alle aldersgrupper i befolkningen. De vanligste stedene å få beinbrudd er i håndleddet, hofte/lårhals, øvre del av overarmsbeinet/skulderkulen og ankel. Samlet sett er beinbrudd en av de vanligste diagnosene i spesialisthelsetjenesten, og rundt én tredjedel av disse behøver operativ behandling. En antar at cirka 90 0000 beinbrudd krever spesialist-behandling ved ortopediske avdelinger hvert år i Norge med dagens innbyggertall – med eller uten operasjon. Beinbrudd er dermed en svært vanlig diagnose i norske sykehus.
Global Burden of Disease-prosjektet i 2019 anslo at fallskader var en av de tre vanligste årsakene til ikke-dødelige helsetap rate (YLD) for befolkningen i Norge (REF: Global burden of 369 diseases and injuries in 204 countries and territories, 1990–2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019 - The Lancet).
Variasjon i behandlingsvalg
Valg av behandling for samme beinbrudd kan variere fra ortoped til ortoped, og fra avdeling til avdeling over hele landet. Dette har en vist i kartleggingen for hvert helseforetak via Norsk Helseatlas sin gjennomgang for et begrenset utvalg av ortopediske behandlinger i 2012–2016 (Helseatlas 2019).
Det finnes i dag ingen nasjonal statistikk for dette utover grovere data fra Norsk pasientregister, basert på diagnose og prosedyrekoder (ICD-10 og/eller NCSP-koder).
Om frakturregisteret
Formålet med frakturregisteret («bruddregisteret») er å kvalitetssikre behandlingen og oppfølgingen til de som behandles for bruddskade ved en ortopedisk avdeling. Databehandlingsansvarlig for registeret er Helse Stavanger HF, som er ansvarlig for å sikre at krav til personvern og informasjonssikkerhet ivaretas.
Bakgrunn
For å gi best mulig behandling og oppfølging, er det behov for bedre kunnskap – ikke bare om tilstanden hos hver enkelt pasient som har bruddskade, men om hele pasientgruppen over tid. Dette materialet vil være et viktig grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning hos behandlingstjenestene for frakturer i regionen, og spesielt for barn hvor det er lite forskning på bruddskader. I tillegg ønskes det at alle med fraktur i Norsk Frakturregister får like god behandling og oppfølgning uavhengig hvor de bor.
Norsk Frakturregister samler inn data om behandling og oppfølgningsforløp elektronisk, og dataene behandles etter strenge krav fra myndighetene, slik at de ikke brukes i andre sammenhenger enn det som er formålet med registeret.
Det vil være en kollektiv fordel ved å delta i pasientsikkerhetsarbeidet og forskningen som registeret bidrar til, for å bedre behandlingen.
Hva skal registreres, og hvor skal opplysningene i registeret hentes fra?
Opplysninger som inngår i bruddregisteret er navn, fødselsnummer og opplysninger om diagnose, behandling, oppfølgning, og eventuelle komplikasjoner. Dataene er en systematisering av opplysninger som vanligvis inngår i journal.
Registeret registrerer også pasientrapporterte resultater (PROM) tilpasset barn, som sier noe om hvordan en har det etter beinbruddet. Dersom registeret oppdager mangler i opplysninger fra innleggelse/konsultasjon, ønsker vi å ta kontakt ved eventuelle behov i etterkant. Det vil ikke sendes ut purringer fra registeret.
For å sikre at opplysningene i Norsk Frakturregister er fullstendige og korrekte, kan det i tillegg bli aktuelt å hente bruddrelaterte opplysninger fra andre offentlige registre. Hver gang det utføres koblinger mot andre registre, vil det bli lagt ut melding om dette på nettsidene.
Registre det kan bli aktuelt å hente opplysninger fra:
- Nasjonalt Hoftebruddregister
- Reseptregisteret
- Register over hjerte- og karsykdommer
- Medisinsk fødselsregister
- Kreftregisteret
- Dødsårsaksregisteret
- IPLOS (Individbasert pleie- og omsorgsstatistikk)
- Norsk Pasientregister (inneholder opplysninger om alle pasienter som innlegges på sykehus eller behandles ved poliklinikker/avtalespesialister)
Lagring og utlevering av opplysninger
Fagpersoner med taushetsplikt kan få tilgang til opplysninger fra registeret om de pasientene de selv har behandlet, og videre bruke dette til kvalitetsforbedring på sin avdeling. Opplysninger om andre pasienter enn de som behandleren selv har behandlet, kan frigis ved å søke til registerledelsen, og må godkjennes av lovbestemte instanser (personvernombud, regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk). Anonymiserte masseopplysninger fra registeret vil bli presentert i standardiserte årsrapporter til fagmiljøene, pasientgruppen og helsemyndighetene.
Innsynsrett, endring og sletting av opplysninger
Man har rett til innsyn i hva som er registrert, og til å få korrigert eventuelle feil som kan dokumenteres. I tillegg kan en når som helst kreve at opplysninger blir slettet fra registeret, uten at man må oppi noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Den registrerte har også full rett til å henvende seg til Datatilsynet eller Statens helsetilsyn ved avvik.
Ungdom som fyller 16 år, og hvor det er registrert opplysninger der foresatte ikke har reservert mot registrering til bruddregisteret, vil ha rett til å reservere seg selv. Registeret sender derfor ut et informasjonsskriv til alle 16-åringer i registeret, der det opplyses om retten til å reservere seg og/eller motsette seg videre behandling av opplysninger.
Du kan få hjelp til innsyn og reservasjon ved å sende e-post til Norsk Frakturregister på frakturregister.post@sus.no.
Dette vil også bli mulig via Helsenorge.no, som er den offentlige helseportalen for innbyggere i Norge. Det er mulig å bestille innsynsrapport fra registeret.
Kontaktinformasjon
Dersom du ønsker å vite mer om frakturregisteret eller har spørsmål, kan du kontakte oss på e-post: frakturregister.post@sus.no