Lege som kjenner på halsen til et barn. Foto.

Barn og ungdom med kreft

Det er en tøff melding å få når barnet ditt får diagnosen kreft. Livet snus opp ned, og barnet må ofte igjennom en langvarig og hard behandling. Av erfaring vet vi at det vil dukke opp mange spørsmål og tanker om blant annet behandlingen og veien videre herfra. Informasjonen her er ment som en hjelp til å forstå, og å gjøre hverdagen lettere for dere i denne tiden. Vi ønsker dere velkommen til oss, og ser frem til et godt samarbeid!

Forsiden på pasientens bok. Bilde.

Informasjonen på denne siden er hentet fra Pasientens bok (Hilde Gudmundson og Berit H. Kyllevik, 2019)

Barne- og ungdomsposten 3E 4D

Stavanger universitetssjukehus (SUS) følger opp barn og unge med kreft i samarbeid med Haukeland universitetssykehus (HUS) eller Oslo universitetssykehus (OUS).

Barne- og ungdomsposten 3E4D er både en vanlig sengepost og et akuttmottak for barn fra 0 – 18 år. Avdelingen ligger i 3. og 4. etasje i Vestbygget. Telefonnummer: 51518479 eller 51518480

Les mer om barne- og ungdomsposten 3E4D

Barn med kreft får behandling og pleie i en egen sone i 3. etasje, rom 313 - 316.

Behandlere og kontaktpersoner

På sykehuset vil dere møte mange forskjellige behandlere, men det vil være en lege som er spesialist på barnekreft, og to erfarne sykepleiere som har hovedansvaret for ditt barn.

Kontaktlegen er ansvarlig for den medisinske behandlingen og har oversikt over hvor den enkelte pasient er i behandlingen. Kontaktsykepleier tilrettelegger oppholdet i avdelingen best mulig, er bindeledd mellom dere og det tverrfaglige teamet og kan hjelpe med praktiske, sosiale og følelsesmessige problemer som kan oppstå under sykdommen.

I hektiske perioder kan det være utfordrende å ha oversikt over all informasjonen du mottar, hva det betyr og hvordan behandlingen forløper. I Bergen og i Stavanger har vi en kreftkoordinator som kan hjelpe deg med å få svar på spørsmål du måtte ha. Kreftkoordinator kan også formidle kontakt og beskjeder til behandlende lege, bistå
med å sette opp timeavtaler og så videre.

Kreftkoordinator

Kreftkoordinator HUS
Barneklinikken Medisin 3
Tlf.: 55 97 15 11 eller mob. 481 09 793
Telefontid: Mandag – Fredag: 09:00-15:00

Kreftkoordinator SUS
Barneklinikken
Tlf.: 51 51 83 60 eller 51 51 84 79
Telefontid: Mandag – Fredag. 09:00-15:00

Hvordan blir barnet fulgt opp?

Etter at Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus har stilt diagnosen og laget behandlingsprotokoll, vil mye av behandlingen og den videre oppfølgingen skje på Stavanger
universitetssjukehus.

Leger og kreftkoordinator planlegger og koordinerer hvordan den videre behandlingen skal gjennomføres i et ukentlig møte. 

For å gi ditt barn helhetlig og god behandling er det mange faggrupper som samarbeider i et team rundt barnet. Vårt tverrfaglige team består av sykepleiere, leger, kreftkoordinator, lærere, spesialpedagoger, barnepsykiater, psykolog, prest, sosionom, ernæringsfysiolog og fysioterapeut.

For å sikre at vi ikke overser pasientens problemer har vi et tverrfaglig onkologimøte første onsdag i måneden, der hver enkelt pasient som er i behandling blir diskutert.

Hjemmesykehus for barn og unge

Hjemmesykehus (HS) for barn er et tilbud som barneavdelingen startet opp med i 2012.
Hjemmesykehuset «flytter sykehuset hjem», slik at barnet ditt og familien slipper å være på sykehuset mer enn nødvendig. Et sykehusopphold kan være en stor belastning for et barn. Å ta barn på alvor er å tilrettelegge behandling og oppfølging slik at barnet ikke utsettes for større belastninger enn helt nødvendig.

Les mer om hjemmesykehus

Kontakt

​Stavanger universitetssjukehus
Barne- og ungdomsposten 3E4D
Tlf.: 51 51 84 79 – Vaktrom, døgnåpent.

Haukeland universitetssjukehus
Barneklinikken Medisin 3
Tlf.: 55 97 15 10

Postsekretær Haukeland universitetssjukehus
Koordinering av reiser til Bergen
Tlf.: 55 97 15 06

Pasientreiser Stavanger universitetssjukehus
Mob. 915 05 515

 
 

Skole

Skolegang i sykdomsperioden

Skolen er viktig for barn og unge fordi den representerer den vanlige hverdagen.
Stavanger Universitetssjukehus har skoletilbud for barn og unge i grunnskole og videregående skole.
Sykehusskolen er tilknyttet Møllehagen skolesenter og drives av Rogaland Fylkeskommune.
God informasjon og godt samarbeid mellom foreldre, behandlende sykehus og skole er viktig.
Sykehusskolen og kreftkoordinator fra avdelingen tilbyr å besøke ditt barns nærskole for å gi informasjon til skolens ledelse, aktuelle lærere og helsesøster om diagnose, behandling og pedagogiske konsekvenser av behandlingen. Det tilbys også besøk i klassen for å gi medelever alderstilpasset informasjon. Dette blir eventuelt lagt opp i samarbeid med eleven og deres foresatte.

Når barnet er på sykehus

  • Barn har rett til undervisning når de er innlagt på sykehus (jmf. opplæringsloven § 2-1 og 13-3a)
  • Undervisning og timeplan blir tilpasset den enkelte elev i samarbeid med behandlingspersonalet.

Når barnet er hjemme

  • Barn under kreftbehandling kan gå på skolen.
  • De fleste vil i perioder ha behov for spesialundervisning. Dette tilrettelegger nærskolen i samarbeid med PPT.
  • I noen tilfeller vil spesialundervisningen foregå som hjemmeundervisning.
  • Noen elever vil i perioder ha behov for skoletransport. Da er det skolen som søker om det med erklæring fra lege.

Førskole - lekerom

Vi har to lekerom, et for barn i barnehagealder, og et for barn i skolealder. Det er en førskolelærer knyttet til hvert av disse, men rommene er åpne og kan brukes også når personalet ikke er tilstede.

Barn med kreft har ofte et sterkt nedsatt immunforsvar, og må i perioder beskyttes for smitte på rommet sitt.

Når barnet ikke kan være på lekerommet kommer førskolelæreren daglig (mandag – fredag) til rommet og legger til rette for lek og aktivitet der.

Førskolelærer undersøker også om det er behov for å gi informasjon til barnehagen, og eventuelt også til søskens barnehage. Vi tar ikke kontakt med barnehagen uten å ha avklart det med dere først. Dersom det skal gis informasjon i barnehage, blir foreldre og barnehagepersonell invitert til SUS på et informasjonsmøte.

Ungdomsrommet

I 4. etasje har vi et ungdomsrom for pasienter mellom 12 og 18 år. Dette rommet er fint sted å slappe av, og
møte jevnaldrende. Her finner dere blant annet spillutstyr, stor TV, sofa og gode stoler, vann og kaffeautomat. Dette kan barnet/ungdommen din benytte alene eller sammen med søsken eller venner. Ta kontakt med sykepleier for å få nøkkel til rommet.

Møllehagen skolesenter

Møllehagen skolesenter har ansvaret for skoletilbudet på sykehuset, og skolesenteret er en del av Rogaland fylkeskommune sitt opplæringstilbud. Skoletilbudet ved Stavanger universitetssykehus innbefatter undervisningstilbud for barn og unge i grunnskole og videregående skole, samt et spesialpedagogisk tilbud til barn under skolepliktig alder.

Les mer om Møllehagen skolesenter


 


Undersøkelse og behandling

  • Sentralvenøse kateter

    De fleste barn som skal ha langvarig intravenøs behandling får innlagt et kateter i en blodåre ved starten av behandlingen. Kateteret benyttes til all intravenøs behandling (væske, medisiner, blod ernæring). De fleste blodprøver blir tatt fra kateteret.

  • Strålebehandling

    Strålebehandling gjør at kreftceller enten dør eller slutter å dele seg. Målet er å gi en stråledose som rammer kreftcellene uten å skade friskt vev.

  • De viktigste blodprøvene

    Barn med kreft behandles med cellegift/cytostatika som er sterke medisiner, og som påvirker produksjonen av blodceller. Det er derfor nødvendig å ta regelmessige blodprøver. Det er legens oppgave å vurdere blodprøvesvarene.

  • Cellegift

    Cellegift, også kalt cytostatika eller kjemoterapi, er en samlebetegnelse på medisiner mot ulike kreftsykdommer. Cellegift virker mest effektivt på celler som deler seg og sprer seg fort, og det gjør nettopp kreftcellene. Målet med behandli...

  • Undersøkelser

    Vi gir bedøvelse (lokalbedøvelse eller narkose) ved alle smertefulle undersøkelser, så sant det er mulig. I noen tilfeller, hvis barnet er svært engstelig kan det gis beroligende medisiner i forkant av en undersøkelse selv om undersøkelsen...

  • Medikamenter

    Her er en kort informasjon om noen medikamenter som enten kan være en del av barnets behandlingsprotokoll, eller de kan forebygge eller lindre ulike bivirkninger som kan oppstå på grunn av behandlingen. Diagnosen vil avgjøre hvilke medikame...

Bivirkningene ved cellegift

  • Ernæringsvansker

    Dårlig matlyst, diaré, forstoppelse, endret smakssans og smerte er vanlige plager hos kreftpasienter. Det gjør det vanskelig å få i seg nok mat og drikke.

  • Forandringer i huden

    Cellegift påvirker huden slik at det lettere oppstår skader, noe som medfører økt infeksjonsrisiko.

  • Forebygging av infeksjoner

    Antall besøkende bør begrenses når ditt barn har lavt immunforsvar, men dere kan ha besøk av de nærmeste.

  • Forstoppelse og kolikksmerter

    En del cellegift kan gi forstoppelse og kolikksmerter.

  • Håravfall

    Denne bivirkningen bekymrer ofte foreldrene mer enn barnet.

  • Kvalme

    Kvalme og oppkast er en vanlig bivirkning ved cellegift. Er barnet godt forberedt, kan det dempe uro og angst, og forebygge kvalme.

  • Lav blodprosent og lave blodplater

    Når vi skal finne blodprosenten er det mengden hemoglobin (Hb) i blodet vi måler.

  • Nedsatt immunforsvar

    I beinmargen dannes blodets ulike bestanddeler. De aller fleste cellegifter vil forbigående hemme beinmargens funksjon, blant annet evnen til å danne hvite blodlegemer, som er essensielle i kroppens forsvar mot infeksjoner.

  • Smerter

    Barnet ditt skal igjennom en del smertefulle prosedyrer under behandlingen. Disse forebygger vi så godt vi kan med bedøvelseskrem og smertestillende medisiner.

  • Sår munn, munntørrhet og munnstell

    Når blodplatene er lave (under 50) bør barnet ditt være forsiktig med tannbørsten,  og bruke en myk børste. En solotannkost kan være lettere å komme til med uten å skade tannkjøttet.

  • Tretthet

    Mange vil føle seg slitne og mangle energi i forbindelse med cellegiftbehandling. Opplevelsen av tretthet er mest uttalt den første uken etter kur. I tillegg sliter noen med konsentrasjonsvansker, og problemer med hukommelse.

Sepsis og smitte

  • Vannkoppesmitte

    Vannkopper er en meget smittsom barnesykdom som kan få et alvorlig forløp hos barn som ikke har hatt vannkopper, eller som har et svekket immunforsvar. Viruset smitter vanligvis ved luftsmitte, men også gjennom direkte kontakt med væske fra utslettet.

  • Vaksiner

    Helsedirektoratet har i sitt nasjonale handlingsprogram utarbeidet anbefalinger for vaksinasjon hos barn med kreft.

  • Sepsis

    Sepsis kalles ofte blodforgiftning, men det er ikke egentlig en forgiftning. Det er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Sepsis oppstår som følge av at bakterier kommer over i blodbanen, som oftest av kroppens egne bakter...

  • Meslinger

    Meslinger er en svært smittsom virussykdom som skyldes morbillivirus. Sykdommen gir utslett med feber, og kan gi et alvorlig forløp. I barnevaksinasjonsprogrammet gis vaksine mot meslinger ved 15 måneders alder og ved 11-12 års alder. Man k...

Praktiske opplysninger

Apotek

Apotekets publikumsavdeling finner du i nærheten av hovedinngangen.
Åpningstider: Mandag- fredag: kl. 08:30- 17:00

Apotek

Barnepoliklinikken

Barnepoliklinikken på SUS er i 1.etasje i vestbygget, ved inngang 5. Der vil barnet ditt gå på oppfølgingskontroller hos sin lege i vedlikeholdsfasen og når behandlingen er ferdig. Det kan også hende at noen av cellegiftkurene vil bli gitt der.

Barnepoliklinikken

Besøk

Ta gjerne imot besøk av venner og familie. Besøk er viktig for barn og foreldre, og for de som får komme. Besøkende må være  friske, det vil si at de ikke skal ha feber, være snørrete, ha smittsom magesyke eller smittsomme barnesykdommer som vannkopper og meslinger. Prøv å fordel besøkene utover uken. Det kan være slitsomt med lange besøk. Ta hensyn til andre barn som er syke og trenger ro.

Det er ingen visittid – antall besøkende og hvor lenge de kan være, beror på barnets tilstand. Husk at det er oppmuntrende å få besøk av venner!

Besøk på avdelingen

Ernæringsfysiolog

En klinisk ernæringsfysiolog kan gi veiledning og råd i kosthold og ernæring til ditt barn, og sette opp forslag til en diett når barnet har problemer med ernæringen.

Ernæringsfysiolog

Frisør

Frisørsalongen er åpen for alle - både pasienter, pårørende, ansatte på sykehuset og andre besøkende.
Frisørsalongen holder til i U-etasjen i sydbygget. Bruk hovedinngangen (inngang 1) og følg gangen innover mot vestbygget. Frisøren ligger på høyre hånd like før du når kantinen.
Åpningstider: 09.00-15.00 (mandag-fredag).

Barnet ditt vil få time til frisør når behandlingen er i gang for å tilpasse parykk eller annet hodeplagg.

Frisør

Fysioterapi

Fysioterapeut kan stimulere barnet ditt til fysisk aktivitet og avspenning. Fysioterapeuten deltar også ved gjenopptrening etter operasjon og/eller immobilisering etter lang tids sykdom. Lege må rekvirere denne  behandlingen.

Fysioterapi

Førskole

Førskolen er åpen mellom kl. 08:00 og kl. 15:00. Pause mellom kl. 11:00 og kl.12:00. Personalet kommer ned på rommet til de barna som er isolert eller av andre årsaker ikke kan gå på lekestuen. Personalet er også åpen for avtaler om avlastning.

HABU

Barne- og ungdomshabiliteringen gir tilbud til barn og unge opp til 18 år som har funksjonsnedsettelser. De tilbyr tverrfaglig habilitering, diagnostisering, utredning og behandling. De gir også veiledning, kurs og undervisning til barn, pårørende og det kommunale hjelpeapparat.

HABU

 

Helsenorge.no

Helsenorge.no

Det offisielle nettstedet for helsen til deg og dine barn – helsenorge.no. Her finner du offentlig og kvalitetssikret informasjon om helse, sykdom og rettigheter. Du finner også e-resepter, kjernejournalen, bytte av fastlege med mer.

Informasjon og spørsmål

Det er vanskelig å ta imot all informasjon på en gang. Ikke vær redd for å spørre om igjen flere ganger. Det kan være lurt å skrive ned spørsmål som dukker opp etter hvert. Vårt ønske er at begge foreldre er med når viktig informasjon blir gitt, og forsøker å tilstrebe det.

Kantinekort

Barn og foreldre får alle måltid på sykehuset.  Barn med kreft har i perioder vanskelig med å få i seg mat. Dersom det er noe som kan friste i kantinen, ta kontakt med personalet så ordner vi bestillingsseddel.

Det er mulig å bestille ønskekost fra avdelingskjøkkenet. Spør kjøkkenvert.

Kreftomsorg Rogaland

Kreftomsorg Rogaland er ditt lokale kompetansesenter. De har kontor i Stavanger, på Haugalandet og på Bryne. Alle deres ansatte har taushetsplikt.

De har erfarne fagpersoner med tverrfaglig kompetanse og kan hjelpe både ditt barn, deg som forelder og søsken med utfordringer dere møter. Vi får gode tilbakemeldinger fra familier som mottar hjelp av Kreftomsorg Rogaland.

Du trenger ingen henvisning, og alle deres tjenester er gratis.

Telefon 51567990 eller post@kreftomsorg.no

Parkering

Parkering på SUS

Barn som er innlagt lenger enn tre dager har rett på redusert parkeringsavgift. Mot en rekvisisjon får du kjøpt ukes-parkering billigere enn normalpris.

Dersom barnet ditt har hyppige, men korte innleggelser, kan du kjøpe verdikort pålydende kr. 500 eller kr 1000 hvor du får billigere timepris. Be personalet om rekvisisjon ved behov.

Pasientreiser/transport til og fra sykehuset

Du finner all informasjon om reiser til og fra sykehus på helsenorge.no. Har du spørsmål om utfylling av reiseregningsskjema, dekning av reiseutgifter eller bestilling av din pasientreise, kan du kontakte Pasientreiser
på tlf. 91505515.

Dersom ditt barn trenger beskyttet transport, må lege bekrefte dette.

Pasientreiser.no

Pleiepenger

Ved mistenkt kreftsykdom har begge foreldrene rett til omsorgspenger eller pleiepenger fra og med  innleggelsesdato hos oss. Pleiepenger fungerer på samme måte som sykemelding, men er begrunnet med barnets sykdom, ikke med at omsorgspersonene er syk. Varigheten av retten til omsorgspenger eller pleiepenger
varierer ut fra barnets tilstand. Lege og eventuelt sosionom på sykehuset kan informere mer om ordningen.

Prest

 Vi har prest som er tilknyttet avdelingen. Sykehusprestene er utdannet og trent i å være støttende samtalepartnere for pasienter og pårørende. De blir blant annet brukt som pårørendestøtte i akuttsituasjoner på SUS, og har mye erfaring med å møte mennesker i krise. Tilbudet er tilgjengelig for alle, uavhengig av tro og livssyn. Ved behov formidler sykehusprestene kontakt med representanter fra andre tros- og livssynssamfunn. En av sykehusprestene er alltid tilgjengelig, og vakthavende prest kan nås gjennom sykehusets sentralbord på tlf. 51 51 80 00.

Prest

Psykiater

Vår avdeling har tilgang på barne- og ungdomspsykiatere. En psykiater er en lege som er spesialist på psykiske sykdommer. De jobber med både forebyggende tiltak, utredning og behandling av blant annet barn i krise.

Psykolog

Barneavdelingen har også en psykolog knyttet til avdelingen. En psykolog har omfattende kunnskap og  kompetanse om menneskers handlinger, tanker og følelser.

Pårørendekjøkken

Vi har et pårørendekjøkken med kjøleskap, hybelkomfyr med stekeovn, mikrobølgeovn og brødrister. På hovedkjøkkenet, hvor kun personalet har tilgang, finnes det mye mer utstyr. Ikke vær redd for å spørre etter hjelp
eller utstyr!

 

Skolen

Skolen er åpen mellom kl 09:00 og 14:15, med pause fra cirka kl 12:00 til 12:45. Skolen gjør avtale om undervisning på rommet dersom barnet ditt er isolert eller får cellegift. Barnet får en primærlærer å forholde seg til. Sykehuslæreren har kontakt med barnets klasselærer på hjemstedet, og gjør avtaler for overlevering av lekseplaner
og lignende.

Sosionom

Barneavdelingen har sosionom tilgjengelig. Sosionomene kan gi deg råd og veiledning i økonomiske, sosiale og juridiske problemstillinger som oppstår ved sykdomog skade. De gir praktisk hjelp til å søke eller ta kontakt med ulike instanser utenfor sykehuset. Ved behov hjelper de også til med oppfølgning i hjemkommunen og underviser og veileder pasienter, pårørende og helsepersonell. Innhold i samtalene kan være hvordan håndtere og mestre en endret livssituasjon som følge av sykdom.

Spesialpedagog

Gir råd og veiledning til førskolebarn med spesielle behov.

Taushetsplikten

Alle som jobber på sykehuset har taushetsplikt. Men for leger og sykepleiere som er involvert i ditt barn, er det helt
nødvendig å lese journalnotat og prøvesvar for å planlegge den videre oppfølging og behandling.

Tolk

Sykehuset har kontakt med tolketjenesten i Stavanger og bestiller tolk til informasjonssamtaler når det er nødvendig eller ønskelig.

Tolk

Trivselskassen

Vi får penger fra Barnekreftforeningen som kan brukes til kos, som for eksempel bestille mat en gang iblant mens barnet ditt er inneliggende på avdelingen.

Vaksiner

Det skal ikke gis vaksine til barnet ditt så lenge kreftbehandlingen pågår. Legen vil informere dere om når barnet skal starte opp igjen med vaksiner etter ferdig behandling.

Les mer om vaksiner

Vaskemaskin/tørketrommel

Finnes i 4. etasje, og kan benyttes ved behov. Spør personalet om hjelp.

Vekt og høyde

Barnet ditt skal veies minst en gang per uke i bare underbuksen, og ved hver innleggelse. Høyde skal måles minst 1 gang per måned.

Ungdomsrommet

Vi har et eget ungdomsrom i 4. etasje med spillutstyr, stor TV, sofa og gode stoler, vann og kaffeautomat. Dette
kan barnet/ungdommen din benytte alene eller sammen med søsken eller venner. Spør personalet om nøkkel.

 

Fant du det du lette etter?